專項基金能否破解惠民保“死亡螺旋”？

來源丨21新健康（Healthnews21）原創作品

作者/季媛媛

編輯/張偉賢

2026年5月，上海法布雷病患者湯磊（化名）像往年一樣等待“滬惠保”開放投保的消息。他從七八歲開始就出現手腳疼痛癥狀，一直被當作“生長痛”誤診了二十年，直到2018年才在瑞金醫院確診，確診時他體內的相關酶含量“基本接近于零”。

2019年阿加糖酶β在國內獲批后，湯磊靠著“滬惠保”的保障才用上了這款藥：經“滬惠保”報銷70%，再加上藥企補貼，每年自付費用約一萬元。可今年，他等來的卻是一個突如其來的消息——阿加糖酶β被移出了“滬惠保”的特藥保障目錄。

和湯磊遭遇相似的，是低磷性佝僂病患者家屬徐亞（化名）。他的女兒2022年確診，過去三年一直靠著“滬惠保”70%的報銷維持治療。2026版“滬惠保”對9種高額腫瘤、罕見病特藥增設了單藥年度20萬元的賠付限額，按他女兒一年70.7萬元的治療費用計算，這意味著他需要自行承擔50.7萬元。

2026年，以“滬惠保”為代表的多地惠民保產品在維持低保費的同時，普遍對既往癥賠付規則和特藥保障責任做出了大幅調整。當一項寄托了無數家庭希望的保障制度，需要在商業可持續性與社會普惠性之間權衡取舍。

兩難抉擇

2021年，“滬惠保”作為上海城市定制型商業補充醫療保險正式推出，憑借政府指導背書、129元的低保費，以及“帶病可保可賠”的低門檻，迅速覆蓋了大量市民。當時它率先將法布雷病等6種罕見病藥品納入保障，患者投保后不按既往癥人群劃分，賠付比例可達70%。對于湯磊這樣的罕見病患者而言，“滬惠保”就是維系生命的最后一道防線。

然而到了2026年，這道防線出現了裂縫。2025保險年度“滬惠保”賠付壓力顯著攀升，疊加渠道、運營等成本后，綜合成本率大概率突破100%。為此，2026版“滬惠保”做出了三項關鍵調整：一是將住院自費責任的既往癥賠付比例由50%降至30%，CAR-T及創新基因治療的既往癥賠付比例從100%降至30%；二是對9種高額腫瘤、罕見病特藥設置單藥年度20萬元的賠付限額；三是大幅擴圍既往癥認定范圍，新增腫瘤、心腦血管疾病、肺部疾病等數十種既往癥，高血壓Ⅲ級、糖尿病伴并發癥、冠心病等常見慢性病都被劃入其中。

此外，新增的“既往年度因疾病原因單年度獲賠金額大于1000元”這一認定標準意味著，只要用“滬惠保”報銷過一次超過1000元的費用，第二年就會被劃入既往癥人群，報銷比例直接從70%降到30%。

有業內人士指出，這一標準“不管你前面投保了多少年，只要有一次出險超過1000元，以后就是既往癥身份了”。這和北京普惠保、江蘇醫惠保1號等產品采用的“鎖定機制”形成鮮明對比：這類產品規定，只要首年參保時是非既往癥身份并連續續保，即便某一年確診疾病，參保身份也不會被降級。

在特藥層面，阿加糖酶β（法布贊）被移出藥品清單，一同被移出的還有CAR-T產品阿基侖賽注射液（奕凱達）。“滬惠保”官方對此解釋稱，此次調整是“合理優化賠付比例，兼顧公平及長效可持續”。

前述業內人士指出，去年“滬惠保”為法布贊賠付約4500萬元。此前僅有少數省份將法布贊納入當地保障，而上海相關專病治療水平較高，當地長期存在“商保移民”問題。

湯磊不得不換用另一種藥物阿加糖酶α。雖然阿加糖酶α已經納入國家醫保，但酶替代療法存在劑量依賴性，更換藥物存在一定臨床風險。

上海瑞金醫院腎內科主任醫師陳楠教授對21世紀經濟報道記者坦言：“病人已經用藥五六年，突然轉換，我們擔心會影響治療連續性。僅靠短期用藥就得出并發癥下降的結論并不科學，只有在長期治療過程中，才能觀察到心血管事件是否下降、腎功能衰竭是否延緩、卒中發生率是否降低。”她建議考慮設置過渡期，“一下子切斷，對這些病人影響非常大”。

“死亡螺旋”之下

“滬惠保”的調整并非孤例。

根據公開信息，2026年內蒙古“惠蒙保”將不再對既往癥參保人員賠付住院費用；成都“惠蓉保”將連續參保既往癥人群的特藥報銷比例從50%下調至20%。

據浙江省醫療保障研究會副會長王平洋觀察，目前多地惠民保產品的賠付率已經突破90%，甚至達到95%。“從趨勢來看，（賠付責任）收緊有其必然性。”

惠民保面臨的根本困境，是保險領域經典的“死亡螺旋”。王平洋向21世紀經濟報道記者解釋，惠民保“可保可賠”的設計必然產生逆向選擇風險：年輕健康人群覺得“買了也沒什么用”，而帶病體和老年人不會退保，最終參保池里病人越來越多、健康人越來越少，賠付壓力持續攀升。近年來，超過50%的惠民保產品納入了罕見病用藥，但受保費定價低、參保率下滑等因素限制，多地轉而收緊單藥賠付標準。罕見病患者作為“天然的既往癥群體”，還會受到既往癥賠付收緊的二次沖擊。

在這樣的壓力下，各地惠民保紛紛走向精細化運營：杭州“西湖益聯保”分出150元基礎版與300元升級版；河北推出9檔年齡分層定價；山東“齊魯保”設置了從19元兜底版到299元頂配版的不同檔位。上海則選擇了另一條路：不漲價，但收緊既往癥賠付。

問題在于，這種調整對罕見病患者構成了“雙重打擊”：一方面，他們被劃入既往癥人群，賠付比例大幅下降；另一方面，他們依賴的特藥被設置了賠付限額，甚至直接被移出報銷清單。徐亞的感受更為直接：過去三年，全上海從“滬惠保”受益的低磷性佝僂病患兒總共只有三到五人。

湯磊換了新藥后，一次治療自費約三千元，一年要花費五六萬元。“對我來說還好一點，”他說，“有的寶寶體重比較大，用藥劑量也就更多。”徐亞的女兒和另外幾個孩子甚至在商量要不要賣房子撐一兩年，等著政策調整后能重新獲得保障。

尋找第三條道路

當惠民保在商業可持續性和社會普惠性之間搖擺時，浙江和江蘇給出了不一樣的思路。

2019年12月，浙江省在全國率先建立罕見病用藥保障專項基金，從大病保險基金中按每年每個參保人2元的標準籌資，形成了穩定資金池。自2020年啟動以來，專項基金已平穩運行6年，累計保障患者從56人增長到128人。當地“省級統籌、政企共擔、個人支出封頂”的模式，被專家認為具備全國推廣價值。江蘇也采用了類似模式，從大病保險基金中按每人2元劃出資金，作為專項基金專款專用。

陳楠對此深有感觸：“江蘇、浙江建立了專項基金，不管具體機制如何，專項基金都能保障病人治療的連續性和長期性。”她呼吁上海盡快建立罕見病專項基金。

然而上海在建立專項基金的問題上遇到了制度障礙。上海市醫保局在對政協提案的答復中表示：“江蘇和浙江兩省在待遇清單出臺前，就建立了罕見病用藥保障基金……本市建立罕見病專項基金目前尚沒有上位法依據。”2021年國家醫保局會同財政部出臺的《關于建立醫療保障待遇清單制度的意見》明確規定，地方不得自行制定目錄或用變通方法增加目錄內藥品。

這意味著，在現有制度框架下，上海要建立獨立的罕見病專項基金確實面臨法律障礙。

但深圳的經驗提供了另一種可能。2026年度“深圳惠民保”不僅沒有縮減罕見病保障，反而將罕見病專項保障從9種病種10個藥品擴容至12種病種14個藥品，新增了戈謝病、漸凍癥等高價特效藥，年支付限額達60萬元。一位5歲的戈謝病患兒，年治療費用86.9萬元，“深圳惠民保”賠付超過59萬元。截至2026年4月底，“深圳惠民保”累計賠付超50萬人次，單人最高理賠180萬元。

深圳的做法給了徐亞很大啟發。“深圳當地的惠民保定位更多偏向社會民生與政治責任，”徐亞說，“即使基金出現虧空，也有政府兜底。”

“深圳惠民保”由醫保局等多部門指導，88元保費維持4年不變；通過設置待遇梯度，連續參保越久、報銷比例越高，有效留住了健康人群，而這正是破解“死亡螺旋”的關鍵。

此前已有業內人士建議，將罕見病納入獨立管理體系，建立“基本醫保＋專項基金＋慈善救助”的多元支付機制。王平洋則呼吁推進罕見病保障立法，建立國家層面的專項基金。

罕見病患者人數少，社會關注度低，是最容易被忽視的群體。深圳的經驗證明，惠民保并非必然走向“死亡螺旋”，關鍵在于選擇怎樣的定位，建立怎樣的機制。

當一項制度在商業利益和社會責任之間搖擺時，需要更穩定的制度設計來兜底。

圖片/21圖庫

排版/許秋蓮

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