上海
每年7月23日是“世界干燥日”。干燥綜合征是風(fēng)濕免疫科第二大常見自身免疫性疾病，多見于40至50歲的女性。它的根源在于免疫系統(tǒng)發(fā)生紊亂且失控，錯誤地持續(xù)攻擊人體分泌唾液、淚液等體液的腺體，同時隨著血液循環(huán)還可能累及肺、腎、神經(jīng)、消化系統(tǒng)以及淋巴系統(tǒng)等多個器官，因此干燥綜合征是一種典型的全身性進(jìn)展性自身免疫病。我國約有450萬干燥綜合征患者，由于早期癥狀不典型，很多患者長期輾轉(zhuǎn)多個科室，直到病情加重才被確診。這種疾病帶來的困擾，不能簡單歸結(jié)為“上火”或“缺水”。
疾病不只影響身體，還有工作和生活
近日，由北京新陽光慈善基金會、SLE解憂雜貨鋪共同發(fā)起，諾華中國公益支持的第二屆中國干燥綜合征患者大會在本市舉行。會上發(fā)布的SOS（Spotlight on Sj?gren's）干燥綜合征患者疾病負(fù)擔(dān)調(diào)研，覆蓋包括中國在內(nèi)的8個國家、1155名患者，進(jìn)一步揭示了這一疾病給患者身心健康和生活帶來的長期影響。
調(diào)查發(fā)現(xiàn)，長期口干和眼干幾乎伴隨大多數(shù)患者，超過一半的人長期受到乏力困擾。與此同時，睡眠障礙也十分普遍，不少患者因口干、疼痛等癥狀反復(fù)醒來，睡眠質(zhì)量下降，又進(jìn)一步加重疲勞，形成惡性循環(huán)。
疾病同樣影響著職業(yè)發(fā)展。部分患者不得不減少工作時間，有的人因為身體原因需要同事幫助完成工作，還有患者不得不考慮離開工作崗位。然而，許多用人單位對干燥綜合征缺乏了解，往往難以理解患者長期存在的疲勞和身體不適，也無法給予足夠的支持。
心理壓力同樣不可忽視。長期與疾病相伴，讓不少患者產(chǎn)生焦慮、抑郁等情緒，但很多人在就診時更愿意描述身體癥狀，卻很少主動向醫(yī)生傾訴心理困擾，導(dǎo)致負(fù)面情緒不斷積累。
此外，由于干燥綜合征早期容易與眼科、口腔科等疾病混淆，患者從出現(xiàn)癥狀到最終確診，往往需要經(jīng)歷數(shù)年時間。漫長的求醫(yī)過程不僅增加了身體負(fù)擔(dān)，也可能錯過疾病早期干預(yù)的機(jī)會。
規(guī)范治療之外，更需要全方位支持
目前，干燥綜合征仍以長期規(guī)范管理為主。現(xiàn)有治療可以幫助緩解部分癥狀，但對于控制疾病進(jìn)展、減少臟器損傷仍存在一定局限。此次調(diào)研中，不少患者表示，希望未來能夠擁有更加有效的治療方案，不僅改善口干眼干，更能夠從疾病機(jī)制出發(fā)，延緩病情發(fā)展。
風(fēng)濕與自身免疫性疾病國家臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任、中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院長聘教授曾小峰表示，干燥綜合征的核心機(jī)制與B細(xì)胞異常活化及免疫失衡，導(dǎo)致針對外分泌腺及多臟器組織的持續(xù)性免疫攻擊。傳統(tǒng)治療可部分緩解癥狀，但難以有效控制疾病進(jìn)展，患者病情反復(fù)，重要臟器受損，陷入惡性循環(huán)。目前臨床亟需靶向B細(xì)胞關(guān)鍵致病通路的治療手段，以對因調(diào)控免疫紊亂并改善疾病進(jìn)程。
與此同時，干燥綜合征的管理也不應(yīng)局限于藥物治療。提高公眾認(rèn)知，促進(jìn)疾病早期識別和規(guī)范診療，幫助患者獲得心理支持、家庭理解以及更加包容的工作環(huán)境，同樣是改善生活質(zhì)量的重要組成部分。
對于患者而言，他們期待的不僅是緩解干燥癥狀，更希望能夠擁有正常工作、安心生活、從容規(guī)劃未來的機(jī)會。隨著醫(yī)學(xué)不斷進(jìn)步和社會支持體系不斷完善，這份期待也正一步步變得更加接近現(xiàn)實。
原標(biāo)題：《世界干燥日 警惕干燥綜合征悄悄累及全身》
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