湖北
2026年6月12日至14日，以“智匯津城，凝愛同行——共創血友病國際診療與保障新生態”為主題的天津血友病國際交流與發展大會在天津鑫茂天財酒店舉行。本次大會由中國醫學科學院血液病醫院血栓止血診療中心、天津市友愛罕見病關愛服務中心、北京病痛挑戰公益基金會聯合主辦，世界血友病聯盟（WFH）擔任合作指導單位，多家公益機構及愛心企業共同支持參與。會議匯聚全球頂尖醫學專家、國際組織代表、公益機構、醫藥企業、患者組織及家庭代表，搭建起國際化多層次協作平臺，聚焦診療技術、醫療保障、康復服務及患者賦能等核心議題，助力血友病防治事業高質量發展。
開幕環節，中國醫學科學院血液病醫院楊仁池教授致歡迎辭。他指出，血友病防治是一項系統工程，需要醫療機構、政府部門、公益組織、企業與患者群體協同發力。此次大會旨在對接國際前沿、交流先進經驗、破解發展難題，推動我國血友病診療與服務體系建設再上新臺階。世界血友病聯盟主席塞薩爾·加里多、北大清華生命科學聯合中心創始主任饒毅教授先后發表致辭，從全球行業趨勢與基礎科研創新角度剖析當前機遇與挑戰。公益及患者組織負責人分別介紹各地幫扶實踐，呼吁社會各界持續關注血友病群體，凝聚公益暖流。
主旨演講環節集中呈現前沿成果。塞薩爾·加里多以《國際血友病診療進展與挑戰》為題，梳理各國診療現狀與治療普及程度，介紹WFH重點項目及2026—2030年戰略規劃，解讀世界衛生大會相關決議帶來的政策利好。楊仁池教授系統回顧我國血友病防治歷程，總結成效、剖析短板，提出未來要強化基層診療能力，推進三級血友病中心標準化建設，完善區域協作機制，推動疾病防控融入殘疾預防體系，實現屬地化管理和同質化診療目標。
在創新藥物方面，中國醫學科學院血液病醫院薛峰教授詳解長效凝血因子、新型單抗等藥物在國內落地情況，以及基因治療、非因子療法等前沿技術突破，展現多樣化治療方案為患者帶來的新希望。北京病痛挑戰公益基金會信息研究總監郭晉川發布《血友病創新療法支付方案及全球策略》調研報告，指出國內常規藥物醫保覆蓋較為完備，但長效藥物與基因治療的可及性仍受價格和政策制約，并結合國際經驗提出支付保障優化建議。
高端圓桌論壇圍繞“如何提高血友病創新藥可及性”展開深度對話，塞薩爾·加里多、饒毅、楊仁池、郭晉川、信念醫藥肖嘯等嘉賓同臺研討，剖析創新藥落地堵點，探索醫、政、企、公益多方協同路徑，為打通惠民“最后一公里”建言獻策。主會場還舉行了愛心捐贈與頒獎儀式，表彰積極履行社會責任的企業，全體參會嘉賓合影留念。
本次大會議程豐富多元，兼顧學術研究、臨床實操、國際交流與人文關懷。6月13日下午，“血友病創新藥與多方共付”分論壇聚焦基因治療、特許醫療政策、海外支付體系、非因子藥物、女性血友病診療等議題，邀請多所知名醫院專家開展分享與圓桌討論。6月14日上午，“血友病手術與康復論壇”圍繞骨關節并發癥，就關節手術、微創技術、軟骨修復、術后康復等內容進行交流，推動手術與康復養護一體化發展。6月14日下午平行舉辦兩場會議：血友病研學與國際交流論壇組織嘉賓參觀中國醫學科學院血液病醫院團泊院區，并邀請馬來西亞、泰國、韓國及我國臺灣地區代表分享診療與支付體系建設經驗；血友病患者創業分享交流會聚焦患者成長，多位病友分享創業經歷，專業導師開展技能指導，展現自強不息的精神風貌。
為期三天的大會以學術為橋梁、以愛心為紐帶，貫通國際視野與本土實踐，兼顧技術創新、政策完善、康復服務與個體發展。參會嘉賓普遍認為，大會全面展示了全球血友病防治前沿成果，深度交流了我國實踐經驗，暢通了多方協作渠道。業內人士表示，隨著技術進步、保障完善與社會關愛日益濃厚，我國血友病診療保障生態持續優化。未來各方將以此次大會為契機，深化合作、凝聚合力，用心用情守護血友病患者健康，為健康中國建設和全球罕見病事業發展貢獻力量。
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