兒子確診自閉癥后，我花45萬帶他旅行，3年住成酒店鈦金用戶

VOL 3873

2023年春天，我三歲的孩子確診了自閉癥和發育遲緩。在那之前，我和很多上海中產媽媽一樣，手機里塞滿了國際教育群的消息，盤算著孩子以后是去英國還是美國。

他當時在一所每月學費一萬的私立雙語幼兒園上托班，家里請著9600元一個月的育兒嫂，我自己的小公司也運轉得不錯。

確診后，我手機里的那些群，先一個個退掉了。英國、美國、國際學校，原來每天都要看的消息，突然都和我沒關系了。孩子從雙語幼兒園退學，育兒嫂也辭了。我的小公司大幅收縮人員，我自己的工作量降到最低。

這三年，我一直在算賬。算錢，也算時間，算工作，算自己還能撐多久，算孩子以后到底需要什么樣的生活。

但那些數字背后，是我和孩子一起走過的路。有眼淚，有崩潰，但更多的是——我學會了在廢墟上重建生活。

文 | Grace

編輯 | Jarvis Zoey

圖 | 網絡

孩子確診自閉癥3年，我花了100多萬

孩子剛確診的頭幾個月，我光是專家評估和測試就花了將近1萬塊。

上海有些自閉癥專家，掛號費能到2500元一個號。再加上各種評估和檢測，去一次醫院，一兩千塊很快就沒有了。

接下來的花費是康復干預。

我當時選的是高級康復師一對一的干預，一小時400塊。最開始每天四小時，四個多月下來，按實際干預出勤算，大約花了13萬元。

后來孩子進了公立幼兒園小班，干預減到每天兩節。到次年3月，又花了10萬元左右。加上期間醫院復查、評估這些開支，第一年康復干預合計約24萬元。

興趣班也花了一些錢。

上海興趣班均價大概300塊一節。我帶著孩子試過英語、輪滑、游泳、體適能、籃球、足球、擊劍、繪畫、唱歌、樂器、體操。

但大多數興趣班的老師搞不定他，最后只留下輪滑和繪畫，一年大概3萬元。

親子旅行是第一年比較特別的開支。(

我發現帶孩子出去，他的能力和情緒都會有變化。加上我自己也需要喘口氣，這塊一年大約花了15萬元。

第一年算下來：康復干預24萬，興趣班3萬，親子旅行15萬，總計約42萬元。這里面還不包括日常飲食、衣服、玩具這些普通養娃開支。

第二年和第三年，康復干預的時長降低到每天兩小時。除掉寒暑假出去玩的時間，兩年大約30萬元。加上專家復查和評估，算1萬元。親子旅行每年仍然維持在15萬元左右，兩年30萬元。興趣班精簡到每年2萬元，兩年4萬元。

因此，后兩年的總花費大約在65萬元左右。三年加起來，直接花在孩子身心健康上的錢，大約107萬元。

除了這些能寫在賬本上的開支，還有一筆更大的成本，很難算清楚。

在我國乃至全世界，孩子確診以后，主要照顧者通常是媽媽。隨之而來的工作調整，甚至辭職回家全職照顧孩子，帶來的是家庭收入減少、職業機會喪失。這些賬本上看不見，但它一直在發生。

以我為例，減少工作以后，一年幾十萬甚至上百萬的收入，直接就沒有了。

尤其我還是單親媽媽，家里的主要經濟來源就是我自己。感謝當年努力工作的自己，讓我在孩子確診以后還能吃幾年老本。那些一邊全職照顧孩子、一邊還要上班賺錢養家的媽媽，只會更艱難。

我住成了酒店集團鈦金用戶

我家里沒有老人可以幫忙，原來也想過繼續請育兒嫂，讓她承擔日常照料和接送。后來我還是決定，在孩子上小學前多陪他幾年。

孩子確診之前，和育兒嫂的關系、和我的關系，其實都不算緊密。而好的干預，首先要有好的親子關系。所謂“大腦發育的黃金期”，我希望能親自陪他走過，這也是為什么我幾乎把所有的寒暑假和節假日都用來陪孩子玩。

我記得鄒小兵教授講過：“無快樂不干預”。

所以這幾年，我幾乎把所有寒暑假和節假日都用來陪孩子玩。一方面，我希望提高他的適應能力，用新的環境和新的事物刺激他的大腦發育；另一方面，我也想多觀察他，看他有沒有新的興趣，不要總是陷在很少的幾個興趣點里。

平時，我奔波在幼兒園、康復機構、醫院、興趣班和工作之間。到了周末，基本都泡在江浙滬周邊，每年15萬左右的親子旅行費用就是這么花出去的。

從上海開車兩三個小時，可以到蘇州、杭州、湖州、嘉興、無錫。山水、古道、小縣城、科技館、博物館，可選的地方很多。

外出我習慣住酒店，圖個省心。不用操心三餐，不用做家務打掃衛生，很多酒店還有游泳池和兒童游樂設施，孩子能玩得盡興。因為住得多，我成了酒店集團的鈦金用戶，有免費早餐，有時還能去行政酒廊用晚餐。

算下來，周邊好一點的酒店一晚幾百塊，有時比在上海單獨吃一天還劃算。

長假和寒暑假，我會帶孩子出國，或者自駕幾個省份。這些年，他已經去過日本、馬來西亞、菲律賓、泰國、老撾、韓國。我也帶他跑過幾趟長線自駕，最長的一次有10000公里，大概把云南、貴州、廣西、江西、安徽都玩了一遍。

作為一個六歲小孩，他現在去過的地方，可能比很多成年人都多。他也非常喜歡旅行，喜歡坐飛機、火車和汽車，喜歡住酒店。

很多人說自閉癥孩子容易刻板，害怕變化。但我兒子幾乎沒有這個問題。我不敢說這是旅行帶來的結果，但旅行確實讓他一次次練習了變化。

帶娃旅行當然不總是輕松。

第一次帶他去日本，他大概四歲多，特別害怕電動馬桶的沖水聲，怎么都不肯用。偏偏那次又趕上他腸胃不適，一路上為了給他善后，我狼狽不堪。

有意思的是，闖過那一關后，他面對新環境反而沒有那么敏感了。像是突然跨過了一個坎。

后來我再回頭看，每一次旅行都像一次生活里的“脫敏”。他在路上學會適應變化，學會面對陌生，也學會在不確定里找到自己的節奏。

這些東西，坐在教室里很難學到。

前段時間帶孩子復查，結果還是老樣子。說沒有失落是假的，但我現在已經不把全部希望押在一個“奇跡”上了。孩子有孩子的進度，我也得有我的活法。

今年我開始大量運動，跳舞、打網球、游泳。我把自己的焦慮扔進舞蹈房，有時一天連跳四節。音樂全是昂揚的調子，像在給我打氣。

跳著跳著，孩子的干預、老師的投訴、工作的糟心事，會暫時從腦子里退開。

這是今年我花得最值的錢。每小時幾十塊，買回來的是我自己的好狀態。

小學以后，錢要按“能過下去”來花

孩子馬上要上小學了。

基本確定會去對口公立小學。我已經打聽過了，這個學校比較寬松，一個班20來個孩子，而且可以帶影子老師。

上海的影子老師，全天一個月大約2萬元，半天也要一萬多。一年按8個月算，如果請全天影子老師，一年大概16萬元。

孩子有發育遲緩，大運動和精細動作都還欠缺，后面還需要一些康復干預和興趣班輔助。這樣算下來，小學以后，一年直接花在孩子上學和支持上的錢，可能在20萬元左右。

這筆錢會花多久，我現在也不知道。

是請到小學畢業，還是初中畢業？孩子什么時候能不需要？沒有人能提前給我答案。

如果這筆固定開支每年都有，今后的旅行可能就要適當減少。畢竟我和孩子一直在吃老本，不能只想著眼前舒服，也要量入為出。

孩子剛確診時，我也想過賣房子，后來冷靜下來了。

孩子還小，我已經做好了長期照顧他的準備。可我也知道，自己很難再像以前那樣專心賺錢。如果把錢都花掉，后面我和孩子怎么辦？

現在我覺得，沒有賣房是對的。

我們需要的是能持續的生活，不是一錘子買賣。

我已經完全不奢望孩子考上大學。對他最大的希望變得很具體：將來能自己交水電煤氣費，能點外賣、叫快遞，能做一點簡單的食物，能洗衣服、打掃衛生，能自己坐公交地鐵，能跟醫生描述哪里不舒服。

說得再直白一點，如果以后我給他留下一筆錢，他不用工作，也能一個人盡量安全地活下去。

這就是我現在最想訓練他的能力。

這三年，我也遇到很多同樣處境的家長。有的選擇賣房干預，有的辭職陪讀，有的把孩子送回老家，自己留在大城市賺錢。沒有哪個選擇絕對正確。每家都在拿自己手里有限的牌，做當下能做的安排。

我后來也看到過一項關于中國自閉癥兒童家庭經濟負擔的研究。研究會把醫療、康復、交通、照護，還有父母減少工作帶來的損失都算進去。

那些數字提醒我一件事：自閉癥家庭承受的，往往不是一筆單獨的康復費，而是一整套長期生活成本：錢是一部分，時間是一部分，媽媽的身體和精神狀態也是一部分。

陪孩子走到第三年，我也不再期待孩子成為精英，也盡量不去羨慕朋友圈里那些曬孩子成績的朋友。

我開始在很小的進步里找快樂。

他學會了用筷子，我能開心半天；他終于開始不尿床了，我激動壞了；他說了一句很搞笑的話，我會忍不住發朋友圈；他在繪畫課上完成了一幅歪歪扭扭的畫，我把它裱起來掛在家里。

這些快樂很小，但都是真的。

我和孩子之間，也慢慢建立起一種很深的理解和信任。他會每天跟我說一兩次“媽媽我愛你”，而我每天會跟他說很多次“媽媽愛你，永遠陪著你”。

我知道他的每一個表情、每一個動作大概意味著什么。別人看來很難懂的地方，我能讀出一點。

走過這三年，我可以很坦然地說：我盡力了。

未來會怎樣，我不知道。

但我相信，只要我和孩子在一起，只要我還能帶他去看世界，我們就能繼續走下去。

參考資料：

[1] Zhao, Y., Luo, Y., Zhang, R., & Zheng, X. (2023). Direct and indirect costs for families of children with autism spectrum disorder in China. Autism.https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36880445/

本文僅分享個人案例，不代表大米和小米立場。文章版權歸「大米和小米」所有，未經許可，嚴禁復制、轉載、篡改或再發布。本號長期征集線索/稿件，一經采用，稿費從優。提供線索/投稿請聯系：contents@dmhxm.com。

點擊撥打大小米服務熱線