一名95后未婚女性,在一年中相繼確診子宮內(nèi)膜異位癥和甲狀腺癌,并在半年內(nèi)接受了兩次全麻手術(shù):一次切除巧克力囊腫,一次切除左側(cè)甲狀腺。此后,她需要定期復(fù)查、終身觀察身體指標(biāo),也要頻繁回答來自親友和陌生人的提問——年紀(jì)輕輕的,為什么會得這些病?還能生孩子嗎?還能吃海鮮嗎?
或許,你需要先了解一下這兩種高頻出現(xiàn)在社交媒體上、被年輕群體關(guān)注的病癥。
巧克力囊腫是卵巢囊腫的一種,因為囊腫內(nèi)部的陳舊積血在顏色和質(zhì)地上酷似巧克力液,而得此別名。其學(xué)名是卵巢子宮內(nèi)膜異位囊腫,指本應(yīng)生長在子宮腔的內(nèi)膜組織進(jìn)入卵巢異位生長。子宮內(nèi)膜也會“出逃”到其他部位,這些病癥,統(tǒng)稱“子宮內(nèi)膜異位癥”(以下簡稱“內(nèi)異癥”)。
數(shù)據(jù)顯示,約10%的育齡期女性患有內(nèi)異癥,中國內(nèi)異癥患病人數(shù)超過3000萬。這一慢性病癥復(fù)發(fā)率高、轉(zhuǎn)移性強(qiáng)、疼痛劇烈,但不致死,很多人稱之為“不死的癌癥”。
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在社交媒體上搜索“巧克力囊腫”,很多女性分享自己“意外”的經(jīng)歷。(圖/小紅書)
甲狀腺癌在多數(shù)情況下沒有任何癥狀,癌細(xì)胞生長緩慢,預(yù)后良好,死亡率極低。多項研究指出,甲狀腺癌正成為15—39歲群體中最常被診斷的癌癥之一,多數(shù)國家和地區(qū)甲狀腺癌的發(fā)病率均呈明顯上升趨勢。其中,女性發(fā)病率顯著高于男性。
“一個不是癌,勝似癌;一個就是癌,不像癌。”這是《不過是婦女病,不只是婦女病》一書作者、前文化記者舒悅對她親歷的這兩種病癥的高度概括。這本書記錄了包括舒悅在內(nèi)的一群30歲上下的年輕女性和婦科病、內(nèi)分泌病癥斗爭的故事。
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《不過是婦女病,不只是婦女病》的封面配圖,是舒悅的CT和超聲影像。(圖/新星出版社)
區(qū)別于常見的科普類書籍,舒悅在書中采取了難得的患者視角,普通人讀起來更有代入感。在漫長的治療過程中,舒悅會隨手在手機(jī)備忘錄記下一些微小卻讓人不適的細(xì)節(jié)。
比如,當(dāng)一個未婚未育的年輕女性患上內(nèi)異癥,首先面對的是“你可能需要談個戀愛”“囊腫啊,痛經(jīng)啊,生個孩子就好了”等建議。當(dāng)甲狀腺癌這一日益高發(fā)的病癥找上在浙江沿海地區(qū)長大的舒悅,身邊人都說“你海鮮吃多了”,醫(yī)生卻說:“吃海鮮好啊,補(bǔ)充蛋白質(zhì)。”
舒悅并不僅僅記錄自己的經(jīng)歷。“生了病才發(fā)現(xiàn),身邊人全是得這種病的。”在她取材和書寫的過程中,因為某種惺惺相惜,職場上點(diǎn)頭之交的同事、有一面之緣的面試官,乃至家鄉(xiāng)的小學(xué)老師等“病友”,有了敞開心扉的契機(jī)。一位病友說:“說不定生病的人可以走得更長遠(yuǎn)……在以前的人生中,我不會每隔一段時間就感激‘活著真好’,但現(xiàn)在我會更加珍惜自己擁有的一切。”
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舒悅在門診看到的充滿病灶的子宮模型。(圖/受訪者提供)
而恰如《看不見的女性》一書中所說,現(xiàn)代醫(yī)學(xué)長期把白人男性視為默認(rèn)的身體模型,整個醫(yī)療研究、診斷標(biāo)準(zhǔn)和藥物開發(fā)都存在系統(tǒng)性偏差。在充滿情感的表達(dá)之外,曾作為新聞從業(yè)者的舒悅,也敏銳地揭開疾病的隱喻——它們讓正常人成為“有問題的患者”,給個體帶來強(qiáng)烈的病恥感,以及一整套關(guān)乎生活方式的審判。年輕女性在家庭、職場與因疾病帶來的各種偏見做斗爭,作為其中一分子,舒悅通過自己的記錄,呼吁整個醫(yī)療系統(tǒng)和社會大眾關(guān)注女性健康。
下文是舒悅的講述。
“如果只是我自己得了這個病,我絕不會寫成一本書”
去年10月,我結(jié)束gap,開始找工作。一個生于1996年的年輕人在職場消失一年,面試官會問:“為什么有空窗期?”我這才告訴他們自己生病、辭職和寫書的經(jīng)歷。
有人認(rèn)為寫書是個加分項,這證明我有很強(qiáng)的學(xué)習(xí)和寫作能力;有人則覺得這是個扣分項,因為我脫離了原有的職業(yè)軌道(我上一份工作在醫(yī)療科技行業(yè)),或者我對自己的職業(yè)沒有規(guī)劃。還有人得知我所患的病癥后,會這樣問:“你現(xiàn)在需要吃藥嗎?”“以你的身體狀態(tài),還能接受加班或比較高的工作強(qiáng)度嗎?”
我印象最深的是一個女面試官,她說自己生完寶寶后查出巧克力囊腫,目前還在猶豫到底要不要做手術(shù)。這家公司最后沒錄用我,然而,這個女面試官讓我復(fù)述我的書的書名,拿筆認(rèn)真記下來,說等上市一定買一本。
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(圖/《請輸入搜索詞:WWW》)
就像我遇到這個面試官一樣,在工作、生活中,很容易就會遇到有相關(guān)疾病的女性。一個大學(xué)學(xué)姐在畢業(yè)一年后,患上“畸胎瘤”——一種典型的卵巢生殖細(xì)胞腫瘤;一個多年好友因為“胃疼”住院,確診的是交界性上皮性卵巢囊腫;也有人從第一次查出卵巢囊腫至今已有四五年,定期隨訪,腫瘤沒有長大,也沒有危險。
我自己是在2024年春節(jié)假期后的第二個工作日,被腹部撕裂般的疼痛提醒后,去婦科就診,查出“雙側(cè)卵巢內(nèi)囊性占位”。醫(yī)生根據(jù)我的痛經(jīng)史和報告,判斷大概率是內(nèi)異癥造成的巧克力囊腫。短時間內(nèi),它在我身體里迅速長大,醫(yī)生建議我切除,并接受激素治療。內(nèi)異癥是卵巢癌的重要風(fēng)險因素。
患病后我發(fā)現(xiàn),當(dāng)時我所在的公司里也有一群人正在經(jīng)歷這種病。僅我所在的動態(tài)人數(shù)16人的小部門,有一位同事查出多囊卵巢綜合征(現(xiàn)更名為“多內(nèi)分泌代謝性卵巢綜合征”),正在進(jìn)行激素治療;另一位同事有單側(cè)卵巢囊腫,已經(jīng)手術(shù)切除。在我入職這家公司前,還有一位應(yīng)屆生在工作一年后切除了直徑近20cm的卵巢囊腫,最終辭職休養(yǎng)。
一個隨之而來的問題讓我開始困惑:為什么20—30歲女性患卵巢囊腫的概率如此之大?我聽到了一些聲音。比如,我和上司請病假時,她脫口而出:“你們這些小姑娘,是不是因為喜歡喝奶茶才得囊腫?我覺得……你們可能需要談戀愛,把激素散發(fā)在空氣里,就不會郁積了。”
那時,我剛到這家公司工作不久,因為要請假看病而很緊張;也會和許多我后來采訪的人一樣,陷入某種自我反省:我是不是因為熬夜或者其他生活習(xí)慣不好而長出囊腫?
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當(dāng)身體出現(xiàn)問題,人們總會懷疑是不是自己的生活方式出了問題。(圖/《明天也要上班!》)
人們總是習(xí)慣于為一切疾病找原因,比如,得闌尾炎是因為飯后劇烈運(yùn)動,得甲狀腺結(jié)節(jié)是因為吃了太多海鮮,得肺癌是因為抽煙。但實際上,得闌尾炎最常見的原因是糞石阻塞;增加甲狀腺結(jié)節(jié)風(fēng)險的因素,排前三位的是吸煙、飲酒和肥胖;至于肺癌,吸煙的確是最重要的危險因素,但女性不吸煙者患肺癌的比例持續(xù)上升。
至于卵巢囊腫,其實它很常見。生理性卵巢囊腫一般不引起癥狀,并且隨時間自然消退。2016年,美國一項研究發(fā)現(xiàn),在接受卵巢癌篩查的33739名女性中,卵巢單房囊腫發(fā)生率為11.5%。
在中國,有超過3000萬人罹患內(nèi)異癥。而在內(nèi)異癥患者中,巧克力囊腫的發(fā)生率為30%—40%,按此估算,相關(guān)患者規(guī)模可能接近千萬。內(nèi)異癥的實際患病率可能高于統(tǒng)計數(shù)據(jù),哪怕是在歐洲,這一病因不清、治療復(fù)雜的疾病也存在長達(dá)8年的“診斷延遲”。
查了一堆資料后,我在書里寫道:“我得了卵巢囊腫,只是因為我運(yùn)氣不好,絕不是因為我做錯了什么。”
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事實上,不只是經(jīng)痛。(圖/《聊天記錄》)
此外,我在切除囊腫前做了甲狀腺穿刺,查出左側(cè)甲狀腺有一個IVA類結(jié)節(jié)和一個Ⅲ類結(jié)節(jié)。處理完囊腫后,我在半年中動了第二次手術(shù),切除了左側(cè)甲狀腺。
我從小就是個“手術(shù)圣體”,切過闌尾和扁桃體。我會和朋友們討論這些疾病,甚至把手術(shù)經(jīng)歷寫成脫口秀段子,去開放麥講。但我不至于寫一本書來記錄這些。我在媒體做過記者,習(xí)慣了記錄別人,暴露自己是一件挺難為情的事情。
真正觸發(fā)我寫這本書的契機(jī),是我身邊實在有太多人得卵巢囊腫、內(nèi)異癥等婦科病了,但無論是社交媒體還是出版物,都很少能看到患者的第一視角敘述。它們的“處境”有點(diǎn)尷尬,不像乳腺癌、卵巢癌那樣備受重視。與此同時,人們對于許多婦科疾病又往往諱莫如深。很多人都聽過類似的話——“婦科病嘛,死不了人的,大不了切掉就好了。”在這樣的認(rèn)知里,患者的痛苦常常被輕描淡寫地帶過。
但內(nèi)異癥恰恰不是一種能夠輕易忽略的疾病。它復(fù)雜、慢性,而且至今無法根治,又與痛經(jīng)、月經(jīng)失調(diào)、生育問題、抑郁情緒等環(huán)環(huán)相扣,影響著患者身體與生活的方方面面。它不像建個跑步群、找個搭子那樣,能夠輕松地找到同伴交流。我越來越不想讓那些疼痛、焦慮和不適的瞬間,就這樣悄無聲息地過去,我要寫下它們。
說服不了家人,但又想從他們那里得到支持
2025年春天,我向那家公司提交了離職申請。離職原因主要還是工作本身的疲憊,以及出于職業(yè)前景的考慮。但領(lǐng)導(dǎo)也曾在爭吵中質(zhì)問我:“有幾家公司能接受新員工入職一年內(nèi)做兩次手術(shù)、請一個月病假的?”
各種讓我生氣的、來自職場的人和事,我可以主動選擇避開。但因為生病,來自家人的誤解和偏見是逃也逃不掉的,這是讓我覺得既沮喪又孤獨(dú)的事情。
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舒悅離職前,拍下自己的工位。(圖/受訪者提供)
有很多年輕人生病不會告訴家里人,比如那個得了囊腫的學(xué)姐,瞞著家里獨(dú)自做了手術(shù)。大學(xué)第一次見到她的時候,我就發(fā)現(xiàn),她是個很干練的人,是我心中獨(dú)當(dāng)一面的媒體工作者的模樣。她不想因為生病又回到依附于父母的狀態(tài)。一年后,學(xué)姐肚子上留下的疤被她媽媽看到了,她才透露了生病的事情。她媽媽很崩潰,“畸胎瘤”這個名字,讓她誤以為自己女兒在外面受了欺負(fù);學(xué)姐解釋后,她媽媽又覺得,是自己生孩子的時候沒把她生好。
我沒有學(xué)姐的勇氣,在查出囊腫之后還是告知家人,并決定回老家動手術(shù)。巧克力囊腫手術(shù)屬于常規(guī)的小手術(shù),也沒必要占用上海三甲醫(yī)院緊張的醫(yī)療資源。
說起來,我小學(xué)一年級就開始住校,很早就發(fā)現(xiàn)“什么都要靠自己”。但和家人坦白想回家做手術(shù)時,我還是會鼻子一酸,后知后覺地有些委屈。入院做手術(shù),我覺得自己像小孩一樣被一圈家人包圍著,被他們重新養(yǎng)育一遍。比如,麻醉之后,所有人都在關(guān)注我的放屁情況,鼓勵我“放屁要大聲”;母親陪在我身邊,不太習(xí)慣用尿盆的我時常擔(dān)心尿盆裝滿了或者尿液濺出來,但她說沒關(guān)系,下面還有尿墊,哪怕漏了,也不過是換張床單。在母親面前,我無需在乎尊嚴(yán),不必保持形象。小時候沒有感受到的關(guān)愛,現(xiàn)在因為生病,有了那種情感上的親密。
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觀察尿袋,是必修課。(圖/受訪者提供)
但與此同時,依然有很多無法坦然和父母談?wù)摰氖虑椋热缧浴N沂中g(shù)前進(jìn)行的排除宮頸癌病變的HPV(人乳頭瘤病毒)檢查中,HPV 82顯示陽性。作為常見的生殖道感染病毒,HPV往往和性生活方式綁定。父母知道后,沒有直接來問我為什么,而是不敢問、不敢說,但又很擔(dān)心,僵持在那里。那種不知所措的眼神仿佛在等我解釋。我該怎么說?如果我說“我私生活很檢點(diǎn)”“我向來潔身自好”,他們會相信嗎?
如果從科學(xué)角度來看,HPV感染風(fēng)險確實和男性伴侶數(shù)量直接相關(guān),也和男性伴侶的女性伴侶數(shù)量直接相關(guān)。但只要有過性行為,幾乎所有人都會在一生之中的某個階段感染HPV,一些高危型病毒潛伏期可達(dá)數(shù)年乃至10年以上。我無法追溯我的HPV病毒來源,也不想試圖改變父母的性觀念,費(fèi)力解釋我的性生活。后來,我找到一個不會尷尬的解釋——大概是去年夏天常去游泳,泳池的水不夠干凈。HPV病毒感染雖然沒有任何癥狀,但帶給我的病恥感卻比卵巢囊腫更強(qiáng)。
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舒悅在術(shù)后住院期間讀完了《未死之身》。(圖/受訪者提供)
在我做完囊腫切除手術(shù)、剛剛能下床走路的時候,我接到奶奶的電話,她囑咐我不要告訴同事、朋友自己的病情,“你還沒有結(jié)婚,這方面的手術(shù)要是傳出去,會影響以后的婚姻的”。
當(dāng)?shù)弥倚枰L期服用避孕藥(含雌激素和孕激素)時,我的家人們會皺眉頭;而當(dāng)?shù)弥眉に厥菫榱四M懷孕狀態(tài),防止月經(jīng)來潮,一位阿姨說:“那為什么不干脆生個孩子呢?”他們甚至?xí)诖龁紊淼奈夷鼙M快找到結(jié)婚對象并成功受孕。
內(nèi)異癥確實和懷孕有關(guān),但卻是不孕。在內(nèi)異癥患者中,30%—50%的女性不孕;因不孕就診的女性中,25%—50%存在內(nèi)異癥。很多像我一樣未婚未育的年輕女性,在接受治療的過程里,會被反復(fù)問到“是否有生育計劃”。也有人病情兇險,需考慮切除卵巢或子宮,但醫(yī)生開口就是“你還沒有完成生育任務(wù)”,優(yōu)先采取激素治療。
我記得,在我14歲時,奶奶和幾位女性長輩曾因為我還沒有來初潮,非常擔(dān)心我“沒有子宮”,把我送到更遠(yuǎn)的一個鄉(xiāng)鎮(zhèn)醫(yī)院而不是離家更近的市中心醫(yī)院做檢查。不久后,我終于來月經(jīng)了,奶奶開心到想買個蛋糕給我慶祝。
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看婦科,是場豪賭。(圖/小紅書)
奶奶讀過書、學(xué)過醫(yī),是鎮(zhèn)上的婦女主任、赤腳醫(yī)生,給鎮(zhèn)上和村里的很多婦女接生過。但我覺得,正是這些經(jīng)歷,讓她的觀念更加傳統(tǒng)。她或許見過很多不孕不育的女性,目睹了很多因為沒有孩子而不幸福的家庭,親眼所見告訴她,如果我不生孩子或生不了孩子,下場會是什么樣的。坦白說,我是瞞著家人寫這本書的(“舒悅”是我的筆名)。如果奶奶知道我不但讓朋友們知道我的病情,還把它寫成書公開出版,她的血壓可能要飆到200吧。
那種在生病期間感受到的久違的親密感,在我出院回到自己的生活之后,很快就消失了。復(fù)查結(jié)果不那么好時,我不太敢告訴家人。一方面,順著“獨(dú)立”的慣性,我不想讓他們擔(dān)心;另一方面,他們會重復(fù)那些我聽了無數(shù)遍的話——不要吃止痛藥和避孕藥,那對身體不好;趕緊結(jié)婚,生個孩子就好了。面對這個無法根治的病,我會不開心、會慌張,希望從至親那里得到一些支持和安慰。但沒辦法,這就是現(xiàn)實。我目前只能做到不反駁他們,把這些話理解為他們在關(guān)心我。
當(dāng)患者成為自己的“產(chǎn)品經(jīng)理”,然后呢?
無論是內(nèi)異癥還是甲狀腺癌,患者即便做了手術(shù),之后仍需持續(xù)服藥、回診隨訪。這兩年來,我穿梭在婦科、內(nèi)分泌科、精神科(我之前就因為抑郁癥而服用精神類藥物)等多個科室,不知不覺間成了對整套SOP(標(biāo)準(zhǔn)作業(yè)流程)十分熟悉的人,大概相當(dāng)于產(chǎn)品經(jīng)理的角色。但成為一名對自己的身體這個“產(chǎn)品”負(fù)責(zé)的“產(chǎn)品經(jīng)理”之前,我經(jīng)歷了許多波折,也認(rèn)清了很多關(guān)于疾病和醫(yī)療體系的問題。
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求醫(yī)者在和醫(yī)生打交道的過程中,把自己培養(yǎng)成了專家。(圖/《我,許可》)
比如,在囊腫切除后的激素治療中,我注射了名為“促性腺激素釋放激素激動劑”(GnRH-a)的藥物,目的是達(dá)到“藥物性卵巢切除”,讓我不來月經(jīng)。起初,有著10多年痛經(jīng)史的我覺得這是件天大的好事:不用守著購物軟件計算折扣購買衛(wèi)生巾和安睡褲了;想去游泳或者登山,任何時候都可以去了。
但這種幸福感很快破滅。我開始不分時間、地點(diǎn)地感到燥熱,緊接著就是出汗,深夜被噩夢驚醒、被尿意憋醒或者被燥熱焐醒。回診時,醫(yī)生說:“你的雌激素水平,讓你的身體誤以為你進(jìn)入更年期了,你可以開始補(bǔ)鈣了。”在我28歲這年,我感受到了更年期的威力。此外,有研究顯示,GnRH-a會加重內(nèi)異癥患者的抑郁情緒。但接受注射前,我根本沒有被告知會出現(xiàn)這些副作用。
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在患者體內(nèi)置入曼月樂環(huán),是治療內(nèi)異癥的一種手段。(圖/受訪者提供)
兩個月后,我接受手術(shù)切除甲狀腺結(jié)節(jié),出現(xiàn)了極度畏寒、乏力、皮膚干燥起皮等這些甲狀腺激素缺乏(即甲減)的常見癥狀。這種從一個極致到另一個極致的體驗,一方面讓我啞然失笑,另一方面也令我重新認(rèn)清了體內(nèi)激素的角色和作用。
比如,雌激素在過去很長一段時間內(nèi)被視為維系女性第二性征的性激素,但“藥物更年期”讓我意識到,它對女性身體的骨骼密度、毛發(fā)生長、脂肪分布等有著直接作用。從內(nèi)異癥治療轉(zhuǎn)到甲狀腺癌治療的過程中,我也學(xué)到了,甲狀腺激素和性激素會彼此影響。雌激素能夠通過多種途徑促進(jìn)惡性甲狀腺細(xì)胞的生長和發(fā)展,導(dǎo)致甲狀腺癌發(fā)生。
因為患病太多,我還出現(xiàn)過服錯藥的情況。一天早上,慌亂之間,我服用了應(yīng)該晚上服用的改善睡眠的抗抑郁藥物,而我同時在服用補(bǔ)充甲狀腺素的優(yōu)甲樂、含有雌激素的優(yōu)思悅。說明書告訴我,精神類藥物和雌激素合用,藥效可能會加倍。我擔(dān)心藥物“打架”,去找醫(yī)生求助,但不確定該掛什么科室,就掛了好幾個科,挨個去問。很多專科醫(yī)生無法解答我面臨的復(fù)雜問題。很多時候,我發(fā)現(xiàn)自己不得不成為自己的“全科醫(yī)生”。
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專科醫(yī)生很多時候沒辦法解決求醫(yī)者的疑問。(圖/《我,許可》)
你可能會說,我已經(jīng)如此專業(yè),甚至寫了一本書,那么,我在醫(yī)生面前肯定也很自信了吧,醫(yī)生也會喜歡我這樣的“專業(yè)”病人。但答案可能沒那么樂觀。
事實上,每次我進(jìn)入醫(yī)院,各個方面都會提醒我,我還是那個愚蠢、弱小的患者。我去做B超檢查,檢查室各處都貼著A4紙,指導(dǎo)患者應(yīng)該怎么做。常見的流程是,患者聽到叫號再進(jìn)去,把右腿的褲子脫掉,等上一個患者做完檢查,再取一張衛(wèi)生紙墊到檢查椅上。我有一次沒有完全按規(guī)矩去做,醫(yī)生指著A4紙說:“不識字嗎?看不懂嗎?看不懂就一個字一個字地念出來。”
還有很多小的瞬間。比如,好不容易請假復(fù)診,穿過早高峰人群到了醫(yī)院,還是過了預(yù)約的時間段。等下一輪叫號時,前面的患者仿佛在診室里待了一個世紀(jì)。我餓了想去買個早飯、想去廁所,卻怕過號,只能忍著。終于等到我問診,然而從坐下到起身全程不超過5分鐘,明明想問的問題都打好了腹稿,但一旦醫(yī)生語調(diào)上揚(yáng),便不敢開口。
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醫(yī)院地磚上貼的這些話,給人很大的安慰。(圖/受訪者提供)
此外,這兩年,我因工作變動搬家,換了不同的醫(yī)院就診。每換一次醫(yī)院,我都需要跑通整個流程,做心理建設(shè),適應(yīng)新的醫(yī)生,一遍遍地重復(fù)自己的病史細(xì)節(jié),生怕遺漏了什么。生了病的人,總會時刻反思:我是一個好患者嗎?
但后來,我慢慢意識到,很多問題并不來自某一個醫(yī)生。我不會怪那些我遇到的態(tài)度不好的醫(yī)生,他們要給很多人看病,要做很多手術(shù),也沒辦法一直陪伴固定的病人;我也沒辦法怪那些無法做出綜合判斷的專科醫(yī)生,這種現(xiàn)象背后,其實是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)體系的問題。
有一個詞叫MDT,即“多學(xué)科診療”——人是一個整體,需多學(xué)科專家共同協(xié)作。它是醫(yī)學(xué)發(fā)展趨勢之一。就內(nèi)異癥來說,它不只是一種女性生殖系統(tǒng)疾病。最新觀點(diǎn)認(rèn)為,它和遺傳學(xué)、病理學(xué)、免疫學(xué)、腫瘤學(xué)和神經(jīng)科學(xué)都有關(guān)系。當(dāng)然,普及MDT也需要時間。我自己在醫(yī)療科技公司工作過,有深刻的體會。大家總會覺得,醫(yī)學(xué)好像很高深,有很多前沿研究。其實,醫(yī)學(xué)是最傳統(tǒng)且謹(jǐn)慎的領(lǐng)域,因為它的應(yīng)用要考慮到臨床上最低限度的安全。
“沒什么是過不去的”
書出版后,我陸續(xù)收到了很多人的反饋。其中,最感動的反饋來自我的小學(xué)班主任兼語文老師。我在寄宿學(xué)校就讀時,她很照顧我,對我來說是像媽媽一般的存在。我做手術(shù)那一年,這位老師得了乳腺癌,也動了手術(shù)。班里同學(xué)都知道了,但是考慮到她自尊心很強(qiáng),總是收拾得很好才出來聚會,大家就假裝不知道。
后來,我把這本書送給她,她寫了很長的留言給我。有一句這樣寫道:“老師前兩年也生病了,當(dāng)時覺得是很大的事情,不愿意拿出來說,但現(xiàn)在回過頭來,沒什么是過不去的。”
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舒悅養(yǎng)的狗狗可樂一直陪在她身邊,偶爾搞點(diǎn)破壞。(圖/受訪者提供)
我在書里寫到很多人的經(jīng)歷,特意模糊了相關(guān)背景,用了化名。她們看到書后,私下跟我說,雖然不好意思直接說“我是這本書的受訪者”,但會發(fā)朋友圈幫忙宣傳,說“這是我好朋友寫的,大家一定要看看”。
我出書的事情雖然瞞著長輩,但我跟妹妹說了。她和我一樣,也是很獨(dú)立的人,我們生活在不同城市,過去并不太親近。這些年來,很多事情把我們拉近了一些,我生病、寫書就是其中之一。她對我這本書非常支持,除了推薦給女同事,還幫我發(fā)各種社群推廣。妹妹說:“姐,誰打差評,我給你刷分。”
去年10月完成書稿后,我進(jìn)入漫長的找工作階段。在面對面試官鋪天蓋地的關(guān)于病情、空窗期的提問時,不可避免地,我會有一些焦慮或自我懷疑。他們總問:“你的身體能不能抗壓?”我覺得,一個健康的工作環(huán)境,就不應(yīng)該給下屬帶來太大壓力。正常的工作,能有多大的壓力呢?如果你需要一個抗壓能力很強(qiáng)的人,是不是你的工作方式就有問題呢?這就是一個反向篩選的過程。
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員工一味改變自己,迎合公司規(guī)定,是好的企業(yè)文化嗎?(圖/《未生》)
今年3月,我找到了現(xiàn)在的工作,還是在醫(yī)療科技行業(yè)。面試官和上司不會因為我的身體情況而對我區(qū)別對待,我又進(jìn)入普通上班族的生活,白天打卡上班,晚上回去遛狗。我最近還收養(yǎng)了一只貓,屬于“貓狗雙全”了(笑)。至于病情,目前我處于定期隨訪狀態(tài)。吃錯藥的情況也沒有再次發(fā)生,因為我會定好鬧鐘,這已經(jīng)變成我的固定習(xí)慣。
對我而言,寫作能建立起日常之外的一個世界。其實,哪怕這輩子只能寫出這本書,我也死而無憾了。它能留下去,而且能起到一點(diǎn)微小的作用,我覺得就夠了。
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2025年年底,舒悅完成書稿修改,翻到日歷的最后一頁。(圖/受訪者提供)
題圖 |《明天也要上班!》
校對 | 遇見
運(yùn)營 | 孫天繪
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