健康活過(guò)7年：一名ALK+KRAS雙突變肺癌患者的“非典型”重生記

講述者：爭(zhēng)氣加油

整理者：Tony

摘要

• 從未在凌晨2點(diǎn)前睡過(guò)覺(jué)，確診時(shí)腫瘤6公分、胸膜轉(zhuǎn)移、被判僅剩3-6個(gè)月生命
• ALK融合，沒(méi)有走常規(guī)靶向路，卻靠“化療+免疫”闖出一條生路
• 術(shù)后病理從惡性變成良性炎癥，至今無(wú)治療、正常生活已近7年
• 她說(shuō)：我不是誤診，也不是幸運(yùn)兒，只是每一步都做對(duì)了選擇

2019年8月，我因?yàn)楹蟊骋魂噺奈从羞^(guò)的尖銳疼痛，被徒弟“拖”進(jìn)了醫(yī)院。

第一次做胸部CT，醫(yī)生表情凝重：“你需要住院。”

我還傻乎乎地回了一句：“不行！我還要去外地辦事呢！”

那一刻，我不知道，自己的人生已經(jīng)按下了倒計(jì)時(shí)。

圖源：包圖網(wǎng)

1

與晚期肺癌不期而遇，被告知“生命只剩3-6個(gè)月”

我是后來(lái)才明白的——那天CT檢查報(bào)告上寫(xiě)著“肺部占位”，醫(yī)生建議住院進(jìn)一步確診，到底意味著什么。

在那之前，我一直覺(jué)得癌癥是別人的故事。它離我很遠(yuǎn)，幾乎只在新聞和電視劇里聽(tīng)過(guò)。卻從沒(méi)想過(guò)，有一天它會(huì)像一記悶棍，毫無(wú)征兆地砸在我頭上。

2019年8月15日，這個(gè)日子我一輩子都忘不了。

那一天，在上海東方肝膽外科醫(yī)院，經(jīng)支氣管鏡活檢組織，我被確診為低分化肺腺癌。

講述者供圖

腫瘤已經(jīng)長(zhǎng)到了6.2cm，像個(gè)鵝蛋一樣嵌在肺上。醫(yī)生說(shuō)，不能手術(shù)了。

現(xiàn)在回想起來(lái)，那么大的東西長(zhǎng)在身體里，我居然一點(diǎn)感覺(jué)都沒(méi)有。可仔細(xì)想想，這病找上門(mén)，和我之前將近十年天天熬到后半夜才睡的習(xí)慣，脫不了干系。

接下來(lái)在內(nèi)科治療期間，我做了第一次PET-CT：中央型肺癌、肺內(nèi)多發(fā)轉(zhuǎn)移、胸膜轉(zhuǎn)移……癌細(xì)胞已經(jīng)悄悄跑出去了。

醫(yī)生把我老公叫到一邊說(shuō)：“留給她的時(shí)間，大概3個(gè)月到半年?！?/strong>

這時(shí)，我卻反而冷靜了下來(lái)。如果事實(shí)不可改變，那就在人生的坍塌中更早按下重啟鍵，支棱起意志力去抵抗。

我開(kāi)始惡補(bǔ)肺癌的一切知識(shí)。從一無(wú)所知，到慢慢地能看懂那些晦澀的術(shù)語(yǔ)。更重要的是，我在網(wǎng)絡(luò)上還結(jié)識(shí)了越來(lái)越多的“戰(zhàn)友”，他們的故事，像一束束光，照進(jìn)了我最黑暗的日子，并且讓我看到了希望：晚期肺癌，也是可以治愈的。

我記得自己讀那些帖子的時(shí)候，心跳得咚咚響，手心都在冒汗。因?yàn)槲抑佬枰プ儆谧约旱哪穷w“救命稻草”：對(duì)于晚期患者來(lái)說(shuō)，治療的每一步都很關(guān)鍵。一步錯(cuò)，就可能全盤(pán)失守。但不能畏手畏腳，空留遺憾；也不能盲目沖動(dòng)，草率放棄。

我給自己定的目標(biāo)是：爭(zhēng)取降期，爭(zhēng)取手術(shù)。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

2

第一次基因檢測(cè)“全陰”，使用“化療+免疫”方案

治療前，我用血液做了第一次基因檢測(cè)，沒(méi)有發(fā)現(xiàn)突變。同時(shí)，我還做了一件事：通過(guò)相關(guān)機(jī)構(gòu)測(cè)了我體內(nèi)免疫細(xì)胞的靶點(diǎn)，發(fā)現(xiàn)前三個(gè)靶點(diǎn)里有一個(gè)是強(qiáng)陽(yáng)性，于是抽取細(xì)胞進(jìn)行制備，準(zhǔn)備后續(xù)做CAR-T細(xì)胞回輸。

2019年9月，我正式開(kāi)始化療：培美曲塞+順鉑。住院三天，期間和病友接觸交談中，第一次聽(tīng)說(shuō)了免疫治療（PD-1抑制劑）。

這次化療結(jié)束后回家休息。有一天，我突然感覺(jué)嗓子發(fā)癢，劇烈咳嗽，并伴有咳血。馬上去了醫(yī)院掛急診，還是在不停的咳嗽咳血，最后感覺(jué)“噗”地一下，咳出一塊血肉模糊的東西。

然后，咳嗽停了，血也止了。

后來(lái)復(fù)查CT，發(fā)現(xiàn)病灶小了很多。我懷疑——是不是那部分壞死的腫瘤組織，被自己咳出來(lái)了？

第二次化療前，我做了一個(gè)后來(lái)被很多人質(zhì)疑、但也徹底改變我命運(yùn)的決定：我主動(dòng)找到醫(yī)生，要求加上免疫治療。

醫(yī)生可能也認(rèn)為我沒(méi)有任何突變，可以用“化療+免疫”背水一戰(zhàn)，并沒(méi)有拒絕。在帕博利珠單抗（K藥）和信迪利單抗的選擇中，醫(yī)生推薦了后者，認(rèn)為療效差不多。

那時(shí)候，我還不知道自己后來(lái)會(huì)查出ALK陽(yáng)性。如果當(dāng)時(shí)就知道，很多醫(yī)生根本不敢給我用免疫——因?yàn)锳LK陽(yáng)性在當(dāng)時(shí)的認(rèn)知里，是免疫治療的“禁區(qū)”，被認(rèn)為可能超進(jìn)展。

可是老天爺就是這么安排。我偏偏在“全陰”的時(shí)候，上了免疫。

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3

“轟”的一聲，我的胸腔像被點(diǎn)燃了

于是，從第二次治療開(kāi)始，我就用了“化療+免疫”的方案。

用藥當(dāng)晚，我開(kāi)始發(fā)燒，體溫不到39度。治療結(jié)束后飛回老家，在機(jī)場(chǎng)走路時(shí)，兩條腿軟得像踩在棉花上，渾身使不上勁，就像剛經(jīng)歷了一場(chǎng)重感冒，正在慢慢恢復(fù)的那種感覺(jué)。

但讓我興奮的是，療效也是看得見(jiàn)的。第一次化療和第二次“化療+免疫”之后，評(píng)估結(jié)果出來(lái)：病灶從最初的6.2cm縮小到了4.9cm，之前被壓迫的肺葉也復(fù)張了，呼吸也通暢了很多。

第三次治療，用的還是同樣的方案。依然是做完當(dāng)晚就發(fā)燒，但半夜醒來(lái)去衛(wèi)生間時(shí)，我驚奇地發(fā)現(xiàn)——雙腿不再發(fā)軟，變得非常有力量。

這次治療后，我還去另一家醫(yī)院做了第一次CAR-T細(xì)胞回輸。前后用了4天時(shí)間，間隔一天回輸2次，身體沒(méi)什么特別的感覺(jué)。

可真正神奇的事，還在后頭。

有一天我躺在家里休息，突然感覺(jué)胸腔里“轟”的一聲，像烈火一樣熊熊燃燒起來(lái)。我嚇得大喊老公，他沖進(jìn)來(lái)，周?chē)鷧s安安靜靜。

大概幾分鐘后，燃燒感慢慢消退，我渾身冷汗。

事后我反復(fù)回想：那一刻，是不是我的免疫系統(tǒng)被重新啟動(dòng)了？

也是在第三次治療期間，我不死心，借出了確診時(shí)的病理組織，再加抽了一管血，做了第二次基因檢測(cè)。

結(jié)果出來(lái)時(shí)，我懵了。

ALK融合 + KRAS突變。

傳說(shuō)中的“鉆石突變”，和最不受待見(jiàn)的KRAS，同時(shí)出現(xiàn)在我身上。而免疫檢測(cè)是陰性表達(dá)、微衛(wèi)星穩(wěn)定、TMB 0.7（低于正常值）。

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按理說(shuō)，有了ALK融合，我應(yīng)該馬上換靶向藥?？墒俏业闹髦吾t(yī)生評(píng)估了我前三次的治療效果——腫瘤一直在縮小，體感越來(lái)越好。他建議我：繼續(xù)目前的方案，暫時(shí)不吃靶向藥。

我同意了。

現(xiàn)在回頭看，這個(gè)決定陰差陽(yáng)錯(cuò)地救了我。如果我當(dāng)時(shí)一查出突變就換成靶向藥，也許腫瘤會(huì)很快耐藥，也許根本沒(méi)有后面手術(shù)的機(jī)會(huì)。

當(dāng)然，我也知道，我的方案并不是可以隨意復(fù)制的。腫瘤治療，講究的就是特異化和個(gè)性化。有時(shí)候，走一條“不常規(guī)”的路，反而走到了柳暗花明。

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4

在爭(zhēng)取手術(shù)機(jī)會(huì)時(shí)，那一聲“可以”給予的希望

第四次治療做完“化療+免疫”后評(píng)估：病灶縮小到了2.5cm。但胸膜多發(fā)轉(zhuǎn)移依然存在。

我開(kāi)始四處求醫(yī)，想要手術(shù)。

管床醫(yī)生則勸我老公，千萬(wàn)不能同意做手術(shù)，他的意思是——這樣死得更快。

我不聽(tīng)。尤其是聽(tīng)說(shuō)華西醫(yī)院的周清華教授擅長(zhǎng)處理胸膜轉(zhuǎn)移的肺癌手術(shù)，心中更是升起一種說(shuō)不清的信念。我堅(jiān)信，像我這樣的情況，也一定能有辦法。

考慮到成都太遠(yuǎn)，我先就近去了上海肺科醫(yī)院，想試試能不能在那里手術(shù)?？傻诙蜳ET-CT做完，結(jié)果依然顯示胸膜多發(fā)轉(zhuǎn)移。醫(yī)生搖了搖頭：“沒(méi)有手術(shù)指征，建議繼續(xù)內(nèi)科治療?！?/p>

那一瞬間，心里像被澆了一盆冰水?？晌揖褪遣凰佬模?/p>

我和女兒買(mǎi)了機(jī)票，飛到了成都。

見(jiàn)到周清華教授的第一句話，我?guī)缀跏穷澏吨鴨?wèn)出來(lái)的：“老師，我可不可以手術(shù)？”

周教授看著檢查報(bào)告，操著濃濃的四川口音說(shuō)：“可以手術(shù)！”

我的天！這四個(gè)字，簡(jiǎn)直像天籟之音。那一刻，我的世界一下子明亮了起來(lái)。

緊接著，周教授又補(bǔ)了一句：“從你的報(bào)告看，有可能都是良性的?！?/p>

我當(dāng)時(shí)已無(wú)暇顧及，而且下意識(shí)的認(rèn)為這是周教授在安慰我——畢竟已被多次確診為晚期惡性，怎么可能變成良性？

2019年最后一天，我住進(jìn)了華西醫(yī)院。等待住院的那段日子，我不敢空窗，又飛回上海做了一次單免疫。

2020年1月6日，周教授親自為我做了手術(shù)。

術(shù)后病理出來(lái)的時(shí)候，所有人都驚呆了：胸膜結(jié)節(jié)是纖維增生，肺內(nèi)病灶大量炎性細(xì)胞、淋巴細(xì)胞浸潤(rùn)——沒(méi)有癌細(xì)胞。

完全病理緩解（pCR）。

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換句話說(shuō)，我術(shù)前那4個(gè)多月的化療+免疫，把惡性腫瘤徹底打成了“良性炎癥”。

術(shù)后，很多專(zhuān)家把我的病例當(dāng)作案例來(lái)研討，認(rèn)為這是一個(gè)和指南完全不搭的奇跡。

但我知道，奇跡不是天上掉下來(lái)的。而是一步步爭(zhēng)取來(lái)的。

5

為什么我有“鉆石突變”卻不用靶向藥？為什么免疫對(duì)我有效？

這是所有病友問(wèn)得最多的問(wèn)題。我統(tǒng)一解釋一下，也希望能給迷茫中的病友們一點(diǎn)啟發(fā)：

第一，我第一次基因檢測(cè)“全陰”，無(wú)靶向藥可用，只能化療。第二次化療時(shí)主動(dòng)上了免疫，效果很好。后來(lái)雖然查出ALK陽(yáng)性，但主治醫(yī)生評(píng)估后認(rèn)為繼續(xù)原方案有效，不建議換藥。治療有效時(shí)，不要輕易改變有效方案——這也是我的切身體會(huì)。

第二，ALK陽(yáng)性就一定不能用免疫嗎？就像冥冥之中自有注定，我明明是陰性表達(dá)，微衛(wèi)星穩(wěn)定，還帶著ALK陽(yáng)性，TP53也低于正常水平——按照指南上應(yīng)該是被排除在免疫治療之外的?？伞盎?免疫”對(duì)我起了效了，而且是完全緩解。術(shù)后病理顯示大量淋巴細(xì)胞浸潤(rùn)，這正是免疫起效的戰(zhàn)場(chǎng)標(biāo)志。

我不是說(shuō)所有ALK患者都應(yīng)該用免疫。我想說(shuō)的是：不要被絕對(duì)化的結(jié)論嚇退。醫(yī)學(xué)沒(méi)有100%，每個(gè)人的腫瘤都是獨(dú)特的。如果醫(yī)生愿意嘗試，也沒(méi)有更好選擇的話，為什么不給自己一個(gè)機(jī)會(huì)？

第三，其實(shí)還有一點(diǎn)值得注意，我的KRAS突變豐度是3.23%，而ALK豐度是1.56%，前者比后者高出將近一倍。而KRAS突變是能夠從免疫治療中獲益的，所以免疫治療效果好可能正是KRAS通路在腫瘤驅(qū)動(dòng)中占了上風(fēng)。當(dāng)然這只是推測(cè)，但至少給了我一個(gè)啟發(fā)：不要只盯著“有沒(méi)有ALK”，還要看整個(gè)腫瘤的突變背景。指南給的是大概率方向，但落到具體人身上，什么都有可能發(fā)生。

第四，靶向藥很好，但有效時(shí)也千萬(wàn)不能大意。好多病友吃靶向藥出現(xiàn)好轉(zhuǎn)，就放松警惕，等到耐藥后病情反彈的很快。我認(rèn)為如果經(jīng)過(guò)權(quán)威專(zhuān)家評(píng)估，確實(shí)有手術(shù)機(jī)會(huì)，建議抓住時(shí)機(jī)把病灶切掉——哪怕術(shù)后繼續(xù)用藥，也能顯著拉長(zhǎng)耐藥時(shí)間。但需要注意：晚期手術(shù)并不是不是人人都適合，一定要找經(jīng)驗(yàn)豐富的專(zhuān)家評(píng)估。

圖源：包圖網(wǎng)

6

術(shù)后6年無(wú)治療，領(lǐng)悟人生應(yīng)該松弛有度

從2019年8月15日確診，到2020年1月6日手術(shù)，中間經(jīng)歷了4個(gè)月20天的治療過(guò)程，化療、免疫、細(xì)胞回輸、手術(shù)。從低分化腺癌到術(shù)后無(wú)癌細(xì)胞，只有淋巴細(xì)胞和炎癥細(xì)胞聚集在那里，這是質(zhì)的飛躍，也是很多人覺(jué)得不可思議的治療轉(zhuǎn)變。

手術(shù)后我繼續(xù)做了4次化療聯(lián)合免疫，之后單免疫維持了半年。2020年8月，徹底停藥，回歸到正常生活。

2024年8月的一天，老公突然問(wèn)我：“今天是什么日子？”

我還懵懵的時(shí)候，女兒飛快地回應(yīng)：“是不是媽媽確診的日子啊？”

我們都紅了眼眶。從醫(yī)生預(yù)判生命不超過(guò)半年，到踏過(guò)五年生存期，這一段時(shí)光也讓我刻骨銘心。

到如今，馬上要走過(guò)第七個(gè)年頭了。我不僅活著，還活得越來(lái)越通透、越來(lái)越精彩。

我堅(jiān)持跑步。現(xiàn)在一個(gè)小時(shí)能跑7公里，那種自由呼吸的感覺(jué)，是老天爺給我最好的禮物。

我不再熬夜了。確診前的十年，我?guī)缀鯖](méi)有在凌晨2點(diǎn)前睡過(guò)覺(jué)。我愚蠢地以為一天工作16小時(shí)就能贏下人生，結(jié)果差點(diǎn)把命搭進(jìn)去。

我不再苛求自己。工作、名利、別人的評(píng)價(jià)……在生死面前，都是浮云。我現(xiàn)在活得松弛有度，該工作工作，該旅游旅游，該發(fā)呆發(fā)呆。還胖了20斤，又得把減肥提上日程了^_^

圖源：包圖網(wǎng)

7

從2019年到2026年，快7年了——我還會(huì)一直健康地活下去。

我不是什么特殊體質(zhì)，也不是誤診。我只是一個(gè)普通的晚期肺癌患者，一個(gè)曾經(jīng)每天熬夜、不愛(ài)惜身體的工作狂，一個(gè)被命運(yùn)逼到低谷、卻不甘心放棄的女人。

我走的路不常規(guī)，甚至充滿爭(zhēng)議。但這條路，是我自己一步一步走出來(lái)、問(wèn)出來(lái)、學(xué)出來(lái)、爭(zhēng)取出來(lái)的。

如果你也正在迷茫中，如果你也感覺(jué)“無(wú)路可走”，我想對(duì)你說(shuō)：不要怕！別放棄學(xué)習(xí)，別放棄和醫(yī)生溝通，別放棄每一個(gè)可能的機(jī)會(huì)。

晚期肺癌，一樣可以治愈。

我做到了。

你，也可以。

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