河南
最近刷到蔡磊的消息，看完直接鼻子發酸。和漸凍癥硬扛了七年的他，拼盡全力推動研發的國產新藥，馬上就要上市了，這絕對是國內漸凍癥治療圈炸開鍋的大好事。但很多人剛知道，這款能救好多人的藥，蔡磊自己用不上。
現在國內能買到的漸凍癥藥全是進口的，作用也就勉強拖一拖病情，根本攔不住病情發展。蔡磊團隊推出的這款國產新藥，是國內頭一款完全自主設計的SOD1基因突變型漸凍癥藥物。首批六個試藥的人，用藥滿240天后，腦子里的致病壞蛋白直接降了56%到69%，血液里神經損傷的信號也少了一半以上。說白了就是，病情直接被按了暫停鍵。
有兩個原本腳趾完全動不了的病人，用藥之后居然能活動腳趾了，這事放在以前想都不敢想。其中一位年輕女患者，直到現在身體狀況都基本維持在第一次用藥時的狀態，完全沒有繼續加重。這款藥的用藥頻率也比進口藥友好太多，進口藥幾個月就得打一針，這款半年甚至一年打一次就行。因為是純國產研發，未來定價也會比進口藥親民太多，對普通患者來說太貼心了。
對國內大概10%左右的SOD1基因突變型漸凍癥患者來說，這款藥就是硬生生從絕境里鑿出來的一條活路。這款新藥的首批臨床數據，還登上了國際頂級學術雜志《自然·醫學》，從2023年8月啟動試驗到現在，六位受試者全部存活。蔡磊用不上這款藥，原因說出來讓人心疼，他本身不是這個基因突變類型。絕大多數漸凍癥患者都和他一樣，病因到現在都沒查清楚。
2019年蔡磊確診的時候才41歲，孩子剛出生沒多久。醫生當時就說了實話，這個病平均生存期只有兩到五年，沒法治也沒藥吃，兩百多年來治愈率一直是零。換作任何人可能都接受現實躺平了，蔡磊偏不認這個命。他選了一條沒人看好的路，自己牽頭找藥搞科研。
后來他說話越來越困難，手也越來越不聽使喚，就用眼睛打字接著干活。一年時間里，他的團隊對接了全球六十多個頂尖科研團隊，和五十多家生物科技公司合作，推動了將近一百個科研項目。現在已經有十五個藥物研發管線拿到了突破性進展。他還牽頭搭建了全球最大的漸凍癥患者科研數據平臺“漸愈互助之家”，鏈接了全球超過一萬八千名漸凍癥病友。
今年六月世界漸凍人日，他發布了一段叫《倒計時》的演講，已經說不出話的他，靠AI技術完成了整段表達。他在活動上用眼睛打出一行字，說六年多來自己的決心和行動從來沒變過，哪怕最后還是失敗，也要打光最后一顆子彈。七月中旬北京日報發布了新藥的消息，沒過幾天在上海舉辦的2026中國AI盛典上，蔡磊拿到了“年度AI特別貢獻人物”。央視新聞、人民日報這些官媒都報道了這件事，直接引爆了全網討論。
蔡磊和團隊搭了一個漸凍癥“AI科研大腦”，用AI加速藥物研發，效率比原來提升了特別多。更讓人振奮的是，現在已經在動物模型上驗證了，漸凍癥有被治愈的可能。盛典現場有個特別戳人的環節，29歲的小劉，就是蔡磊團隊推動的新藥RAG-17的受試者。兩年前她還只能靠輪椅出門，那天在主持人朱迅的攙扶下，她慢慢從輪椅上站了起來。
全場瞬間爆發出雷鳴般的掌聲，小劉當場連線了蔡磊。蔡磊還是用眼睛打字回應，說自己身體確實比較艱難，但心里的希望越來越大，畢竟現在是科技爆發AI躍遷的偉大時代。他還說，拿到這份認可與其說自己有什么貢獻，不如說要把感謝送給人工智能，送給這個偉大的時代。連線結束后，蔡磊忍不住哭了，他說覺得一切都值得，也慶幸自己生在這個有科技、有溫度的時代。
很多人看完新聞都鼻子發酸，傾盡全力搞出來的藥，自己吃不上，忙活了七年的成果，自己可能都等不到用上的那天。可蔡磊從來沒后悔過，他說過，人類向善的初心遇上科技的力量，肯定能燃起不滅的火炬，鑿開漸凍癥兩百年的堅冰。現在他已經讓六個試藥病人穩住了病情，讓29歲的小劉重新站了起來，給10%的漸凍癥患者點亮了活下去的希望。現在天壇醫院還在推進十幾項漸凍癥臨床試驗，針對病因不明患者的新藥也已經有了積極進展，已經有病人用藥后病情沒有加重，甚至出現了逆轉。
醫生們的目標很明確，就是把漸凍癥變成像高血壓一樣的慢性病，吃藥就能控制住。從最開始的無藥可用，到明年就能有國產新藥上市，從兩百多年治愈率一直是零，到現在動物模型驗證了治愈可能。這七年的路，每一步都是蔡磊用眼睛一下一下敲出來的。網友說他配享太廟，真不是夸張，他哪怕自己走不到終點，也要給后來人鑿出一條生的出路。
參考資料：北京日報 抗擊漸凍癥7年蔡磊迎來突破性進展
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