肺癌9年了，婆婆的5點(diǎn)長(zhǎng)生存秘籍，大家也能做到！

講述者：甜甜

整理者：pear

2018年夏天，婆婆確診為中晚期肺腺癌，當(dāng)時(shí)我們?nèi)叶加X(jué)得天塌了，怎么也沒(méi)想到“癌癥”這兩個(gè)字會(huì)落在自家人頭上。

幸運(yùn)的是，婆婆通過(guò)臨床試驗(yàn)用上了最新的靶向藥。如今，婆婆75歲，身體一直穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)，每天正常生活，誰(shuí)也看不出她已經(jīng)“與癌共舞”9年了。

寫(xiě)下這篇小結(jié)，把我們的經(jīng)歷和經(jīng)驗(yàn)分享給正在抗癌的戰(zhàn)友們，也請(qǐng)大家接住這份好運(yùn)——希望我們每個(gè)人都能安安穩(wěn)穩(wěn)地，陪著愛(ài)的人走得更遠(yuǎn)。

1

確診肺癌后的絕境逢生

2018年7月，婆婆確診肺癌，但在那之前，其實(shí)她的咳嗽已經(jīng)斷斷續(xù)續(xù)持續(xù)了十多年，我們都以為是年紀(jì)大了氣管不好，誰(shuí)也沒(méi)當(dāng)作大問(wèn)題。直到那年社區(qū)有免費(fèi)體檢，婆婆去了一趟，本以為只是走個(gè)過(guò)場(chǎng)，沒(méi)想到幾天后拿到結(jié)果，醫(yī)生指著CT報(bào)告上的陰影區(qū)域，神情嚴(yán)肅地告訴我們：“這個(gè)不太好，得去大醫(yī)院進(jìn)一步檢查。”

“不太好”這三個(gè)字像一根細(xì)針，悄無(wú)聲息地扎進(jìn)了我們心里。婆婆知道后也有些胡思亂想，總是在家里默默流淚，我一邊勸著婆婆不要瞎想，一邊和愛(ài)人商量，馬上掛了上海胸科醫(yī)院的號(hào)，帶著婆婆趕了過(guò)去。

那幾天，婆婆一趟趟做檢查，我和愛(ài)人心里七上八下，但嘴上一直安慰婆婆：“沒(méi)事的，檢查全面一點(diǎn)才放心。”

可命運(yùn)沒(méi)有給我們僥幸的機(jī)會(huì)。活檢結(jié)果出來(lái)，婆婆確診為中晚期肺腺癌，肺上有0.6cm的病灶，已經(jīng)出現(xiàn)了頸部淋巴轉(zhuǎn)移。

更糟的是，肺部原發(fā)灶長(zhǎng)在肺部?jī)筛笱苤g，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大，無(wú)法完成。婆婆年紀(jì)大了，體質(zhì)本來(lái)就弱，化療也怕她身體扛不住。

那幾天真的像掉進(jìn)了黑暗的冰窖里。我一閉上眼睛，腦子里就反復(fù)出現(xiàn)“癌癥”兩個(gè)字，像兩塊巨石在心上碾來(lái)碾去，壓得人喘不過(guò)氣。愛(ài)人嘴上不說(shuō)，晚上翻來(lái)覆去睡不著，我知道他也在怕。而婆婆，雖然我們一開(kāi)始瞞著她，可她看著我們的神情，心里也隱隱有了猜測(cè)。

后來(lái)決定治療方案的時(shí)候，我們必須把實(shí)情告訴她了。婆婆聽(tīng)完沉默了好一會(huì)兒，眼眶發(fā)紅，哽咽著問(wèn)我們現(xiàn)在該如何治療。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

基因檢測(cè)結(jié)果給了我們一線生機(jī)，婆婆是ALK陽(yáng)性突變。主治醫(yī)生告訴我們，ALK突變被稱為“鉆石突變”，靶向治療效果往往很好。并且當(dāng)時(shí)最新的三代ALK靶向藥洛拉替尼正在開(kāi)展臨床試驗(yàn)，建議我們可以考慮臨床入組治療。

說(shuō)實(shí)話，那時(shí)候我們心里不是沒(méi)有過(guò)猶豫。婆婆自己也嘀咕過(guò)：“我不會(huì)是在當(dāng)小白鼠吧？”畢竟是沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)的藥物，又是臨床試驗(yàn)，我們不了解效果，又怕未知的副作用。在了解到我們的糾結(jié)后，主治醫(yī)生耐心地講解慢慢打消了我們的顧慮。

她告訴我們，三代ALK靶向藥已經(jīng)有了很成熟的臨床數(shù)據(jù)，安全性方面也有保障，入組期間有任何副作用問(wèn)題都可以和臨床組工作人員溝通，臨床組會(huì)做好全程全面管理。而且研究顯示，這款藥在預(yù)防腦轉(zhuǎn)移方面要比一代靶向藥好很多。

現(xiàn)在臨床入組也是免費(fèi)用藥和檢查，能給家里省不少錢(qián)。既然現(xiàn)在有機(jī)會(huì)能領(lǐng)先時(shí)代用上最新的用藥方案，不如去試試，給將來(lái)留出更多的時(shí)間和選擇的機(jī)會(huì)。

婆婆聽(tīng)了這些，臉上緊繃的線條慢慢松開(kāi)了，看向我們堅(jiān)定地點(diǎn)了點(diǎn)頭：“那就試試吧。”

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

2

臨床入組帶來(lái)溫暖與力量

2018年7月26日，婆婆吃下了第一粒藥。那一天我記得特別清楚，心里又忐忑又期待，默默祈禱著，希望藥物盡快起效。

用藥半個(gè)月后，有一天婆婆忽然跟我說(shuō)：“我好像不怎么咳了。”我愣了一下，這才反應(yīng)過(guò)來(lái)——之前每天早晚都會(huì)聽(tīng)到的那幾聲干咳，不知道什么時(shí)候真的停了。

這個(gè)咳嗽可是跟了她十多年的老毛病，可現(xiàn)在，就像被按下了靜音鍵，悄無(wú)聲息地消失了。婆婆自己也很驚喜，覺(jué)得這個(gè)藥真的管用。

體感是不會(huì)騙人的，從那一刻起，她心里的顧慮徹底放下了，我們也終于看到了一絲真正意義上的希望。

一個(gè)月的時(shí)間一晃而過(guò)，復(fù)查那天，空氣里似乎都彌漫著令人窒息的焦灼。主治醫(yī)生看完檢查結(jié)果，肯定地告訴我們，婆婆病灶控制穩(wěn)定，無(wú)新進(jìn)展。那一刻，我們?nèi)胰藨抑男慕K于落了地。這簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的一句話，對(duì)我們來(lái)說(shuō)簡(jiǎn)直比什么都珍貴。

婆婆的肺部原發(fā)灶只有0.6cm，本身就不算大，靶向藥的作用不是讓它一下子消失，而是把它牢牢控制住，不讓它亂動(dòng)。醫(yī)生告訴我們，腫瘤穩(wěn)定沒(méi)有進(jìn)展就是好結(jié)果。

往后的一年、三年、五年……每一次復(fù)查都很穩(wěn)定，“與之前相仿”——這幾個(gè)字漸漸成了我們?nèi)易畎残牡脑挕?/p>

而在這個(gè)過(guò)程中，有一群人，成了我們最堅(jiān)實(shí)的后盾。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

剛開(kāi)始用藥那陣子，婆婆偶爾會(huì)覺(jué)得乏力，人沒(méi)什么力氣。每次復(fù)查，臨床組的工作人員都會(huì)發(fā)一份很詳細(xì)的問(wèn)卷讓我們填，從身體狀況到食欲睡眠，從有沒(méi)有副作用到心理及生活質(zhì)量調(diào)查——方方面面都替病人想到了。那種感覺(jué)就好像背后站著一整支專業(yè)的醫(yī)療隊(duì)伍，我們不是一個(gè)人在摸黑往前走。

至于靶向藥的副作用，婆婆這些年也遇到過(guò)一些，像是乏力、血脂升高，發(fā)現(xiàn)以后我們馬上聯(lián)系臨床組，去看了醫(yī)生開(kāi)了降脂藥，這些年一直控制得挺穩(wěn)定的。

飲食上婆婆自己也注意了，油膩的、油炸的都戒了，吃得清淡。現(xiàn)在婆婆每天都會(huì)散步來(lái)調(diào)節(jié)乏力感，身體底子一直保持得不錯(cuò)。現(xiàn)在回頭想想，正是因?yàn)橛信R床團(tuán)隊(duì)全程跟蹤管理，有任何問(wèn)題隨時(shí)溝通解決，婆婆這9年多才能走得這么平穩(wěn)。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

3

穩(wěn)穩(wěn)走過(guò)9年，

我們的5點(diǎn)幸福秘籍

我們家的抗癌之路，真的很順利也很幸運(yùn)。在很早的時(shí)候就用上了這么先進(jìn)的靶向藥：起效快，而且能很好地預(yù)防癌細(xì)胞往腦袋跑，這些年婆婆的病情一直穩(wěn)穩(wěn)當(dāng)當(dāng)，肺部腫瘤沒(méi)有進(jìn)展，也沒(méi)有出現(xiàn)過(guò)新的轉(zhuǎn)移；副作用也小，婆婆這個(gè)年紀(jì)也能耐受。不用化療受苦，不用頻繁前往醫(yī)院，只需要在家規(guī)律吃藥，就像管理慢性病一樣，生活質(zhì)量一點(diǎn)沒(méi)受影響。

9年來(lái)，我們親眼見(jiàn)證了三代ALK靶向藥從國(guó)內(nèi)上市到納入醫(yī)保的全過(guò)程，而婆婆在臨床組里貢獻(xiàn)的每一份數(shù)據(jù)，很可能已經(jīng)幫助了許許多多后來(lái)的病友，也成了推動(dòng)這款藥物走向更多人的一份力量。一想到這，我們打心眼里覺(jué)得與有榮焉。

再加上這些年藥費(fèi)和檢查費(fèi)全免，家里從來(lái)沒(méi)有因?yàn)橹尾”成铣林氐慕?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。婆婆常跟我們念叨：“我真的很幸運(yùn)。”我們也都這么覺(jué)得。

而婆婆自己的生活，也早已回到了正常軌道。她每天早上按時(shí)起床，吃完早飯準(zhǔn)時(shí)吃藥——因?yàn)榕R床組要記錄服藥時(shí)間，所以她自律得很，從來(lái)不耽誤。平時(shí)在家刷刷手機(jī)，和鄰居嘮嘮家常。偶爾我們帶她去上海周邊短途玩一趟，出去走走她可開(kāi)心了。不認(rèn)識(shí)的人見(jiàn)到她，根本看不出她是一個(gè)抗癌治療快十年的人。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

抗癌這9年，我們總結(jié)婆婆的經(jīng)歷，有幾條心得想分享給抗癌戰(zhàn)友們：

一是，初診一定要去正規(guī)的專科醫(yī)院做系統(tǒng)檢查。當(dāng)初查出肺部陰影，我們沒(méi)在小醫(yī)院耽擱，直接去了上海胸科醫(yī)院，現(xiàn)在回頭看，這一步走得太關(guān)鍵了。大醫(yī)院的醫(yī)生見(jiàn)過(guò)的病例多、治療方案全，能給到最準(zhǔn)確的判斷。

二是，相信醫(yī)生，不要自己瞎琢磨。這些年我們最大的體會(huì)就是——聽(tīng)醫(yī)生的話，按時(shí)吃藥，定期復(fù)查，別東想西想，別自己嚇自己。婆婆從一開(kāi)始的忐忑不安，到后來(lái)的坦然接受，心態(tài)放平了，治療也就成了一樁需要日常管理的事。

三是，家人的陪伴和開(kāi)導(dǎo)特別重要。婆婆剛確診的時(shí)候也經(jīng)常偷偷掉眼淚，我們一直跟她說(shuō)“只要你身體好好的，我們大家都安心”。這些年陪她復(fù)查、拿藥，陪她聊天散步，讓她覺(jué)得不是一個(gè)人在扛，心態(tài)慢慢就穩(wěn)下來(lái)了，她也非常配合，積極治療。

四是，規(guī)律生活，按時(shí)用藥，堅(jiān)持復(fù)查。婆婆現(xiàn)在飲食清淡、作息規(guī)律、每天堅(jiān)持散步，按時(shí)用藥，自己把自己照顧得很好。她也常說(shuō)，不要把自己當(dāng)病人，正常過(guò)日子就行。

五是，不要一聽(tīng)“臨床試驗(yàn)”就拒之門(mén)外。我們當(dāng)初也有過(guò)擔(dān)心，聽(tīng)到“試驗(yàn)”兩字心里就嘀咕，主治醫(yī)生告訴我們，其實(shí)這應(yīng)該叫作“臨床研究”。在后來(lái)的一次活動(dòng)中，主治醫(yī)生還表達(dá)了對(duì)我們?cè)敢庑湃嗡麄儭⑦x擇參加臨床研究的感謝。

但我們更想感謝主治醫(yī)生和許許多多的臨床研究工作者——正是因?yàn)橛兴麄冊(cè)卺t(yī)療領(lǐng)域不斷地研究探索，醫(yī)療水平的不斷提高，才讓越來(lái)越多的病友們有了更明確的路可以走。

最近看到病友群里都在討論洛拉替尼公布了隨訪7年的數(shù)據(jù)，一半以上的人都能用超過(guò)7年[1]。這也給了我們很大的信心，我們家既是這份數(shù)據(jù)背后獲益的一份子，我也相信我們會(huì)走在數(shù)據(jù)前面——說(shuō)不定婆婆就是那個(gè)創(chuàng)造最長(zhǎng)紀(jì)錄的人呢！

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

時(shí)間過(guò)得真快，不知不覺(jué)婆婆已經(jīng)治療9年了，馬上就是十年、二十年。我們一家人在一起，日復(fù)一日地過(guò)著平凡又珍貴的日子，每一天都彌足珍貴。

婆婆這個(gè)人啊，為人溫和善良，處事寬容。我嫁過(guò)來(lái)這些年，她一直把我當(dāng)親閨女對(duì)待，總心疼我們?yōu)樗軄?lái)跑去。她以前愛(ài)操心，家里大事小情都要惦記，可生了這場(chǎng)病之后反而想開(kāi)了，不再鉆牛角尖，不再胡思亂想，把身體健康放在了第一位。我們?nèi)乙矎臎](méi)把她當(dāng)病人看。她自己也一樣，每天該怎么過(guò)就怎么過(guò)，心態(tài)放得很平。

往后的路，我們都希望婆婆身體一直平穩(wěn)，靶向藥的效果一直持續(xù)，無(wú)病無(wú)痛，少受罪。“家有一老，如有一寶”。長(zhǎng)輩晚年過(guò)得安穩(wěn)幸福，這就是我們做子女的最大的福氣。

而這份福氣的底氣，來(lái)自于我們對(duì)醫(yī)學(xué)進(jìn)步的堅(jiān)信，通過(guò)科學(xué)治療，我們都有機(jī)會(huì)，把肺癌一步步變成可控的慢性病。從2018年到2026年，再到更遠(yuǎn)的未來(lái)，我們一家人還要一起，幸福安穩(wěn)地走很久很久。

愿我們都能守得云開(kāi)見(jiàn)月明，跨過(guò)眼前的難關(guān)，歲歲年年，陪著家里人看遍更多風(fēng)景。

圖片來(lái)源：包圖網(wǎng)

參考文獻(xiàn)

[1]Lorlatinib vs crizotinib as first-line treatment for advanced ALK+ non-small cell lung cancer:7-year update from the phase 3 CROWN study