廣東
VOL 3857
安徽金寨，大別山腳下。77個自閉癥家庭用十年時間、自籌資金建了一座小鎮，專門安置成年自閉癥青年。目前39個自閉癥青年住在里面，最小的18歲，最大的39歲。
大米和小米從2017年就開始跟蹤報道星星小鎮，從3個孩子借住閑置希望小學，到2018年簽下土地協議，到2024年小鎮建成、20個人入住，再到今年39個人。
小鎮建好兩年，現在怎么樣了？最近，大米和小米首席品牌官潘采夫實地探訪星星小鎮，并對話創始人小滿媽媽。
整理 | Zoey_hmm
編輯 | Jarvis
39個人的日常
小鎮在金寨縣城邊上。金寨地處安徽省西部、大別山區，為鄂豫皖三省交界地，是老牌革命根據地。
36畝地，9棟樓，小鎮從外面看像一所新建的學校。39個自閉癥青年住在這里，分成6人一個家庭單元，共享一層生活區。每間獨立臥室約15平米。
這是上世紀50年代就從國外發展起來的Group Home模式，小滿媽媽解釋為什么是6個人：“既不是很多，也不是很少，能形成一種人際關系的互動。太少了成本高，太多了照顧不過來。”
園區設施充分考慮了特殊人士的安全需求。戶外花壇邊角做成梯形的，“他們即使不看路走路，也不會被銳角磕著迎面骨，即使栽到了花叢中也不會受傷。”
每天上午，自閉癥青年們在老師引導下幫廚、打掃衛生、做勞動。食堂里，拖地、端盤、洗碗、整理餐桌都由自閉癥青年輪流參與。訪者看到，一個工作人員拉著新來的少年的手，拿著抹布，一圈一圈教他擦桌子。
小滿媽媽說：“每個自閉癥人士的能力不一樣，擦桌子這一件事，有的人可能得學半年。靠日復一日的練習，一點一點積累，過一段時間才能看到變化。”
小滿就是那個讓這一切開始的孩子。
2016年，21歲的小滿在北京多家機構輾轉。小滿媽媽回憶：“有一些機構，因為場地是臨時租用的，存在不穩定性，經常會不續租，（我們就）被攆走了。”
那年國慶，小滿媽媽一家回了丈夫老家金寨。她上大學時第一次來金寨，“從縣城到他們家那地方，基本上要坐5個小時的車，要翻兩座山”。
而彼時的金寨已通高鐵、高速，交通便利，因為地廣人少，環境相對比較安靜。待了十幾天，小滿的情緒明顯平穩了。
十年后，他的作息已經很規律：
早飯后幫廚、打掃、勞動，穿插騎自行車；
下午在7個興趣小組里選了3個——手工、運動、書畫；
晚飯后和大家散步，回來洗漱，看看電視，10點多睡覺。
周末老師帶自閉癥青年外出，超市購物、逛公園、看電影、吃大餐。
家庭日結束，小滿回到家長公寓住一天，寫毛筆字——他的顏體寫得很好，還想出去吃肯德基。
一天結束，他背著書包笑瞇瞇回自己的小組家庭。
“他對整個生活節奏已經非常適應了。”小滿媽媽說。
新來的自閉癥青年要經過至少21天的適配觀察期，叫“家計劃”。
老師一對一了解吃喝拉撒、睡眠、行為習慣，發現問題，初步解決，然后做評估。
21天形成一個習慣——每個自閉癥青年評估完，確定照護等級，收費標準根據個人能力和所需人力成本差異化制定。
小鎮從2017年的一所閑置希望小學起步，當時只有幾個孩子。
后來首批共有15個家庭加入，“我們做了一個公眾號，然后在一些家長里面宣傳，沒想到響應特別強烈。”
小滿媽媽說。離開希望小學時，小鎮有20個自閉癥孩子，現在39個，“基本上翻了一番”。
不挑孩子，只挑家長
小鎮的運營理念：不挑孩子，只挑家長。
“我們不會擇優接收。輕度、重度自閉癥人士，以及伴隨癲癇、情緒行為問題的，只要園區具備照護能力、家長配合，均予以接收。”
小滿媽媽表示，唯一不接的是他們沒有照護經驗的其他類型特殊人士，“如果接了不能更好地照顧到他，我們覺得幫不到他。”
“只挑家長”的核心是篩選理念一致的家庭。她打了比方：“加入小鎮就好像上了一艘大船，不是單純的坐船，而是大家一起劃槳，這個船才能平穩前進。”
所有加入的股東家庭，都摒棄消費者心態，各司其職、互助共建。
訪者在探訪中看到：乒乓球桌是家長捐的，籃球架是一位世界冠軍捐的，面包機是家長捐的，跑步機是不同家長陸續捐的，連看牙設備也是家長捐的。
有些家長做運營顧問，有些到現場教技能，還有退休護士長陪著自閉癥青年去看病。
小鎮是非盈利模式，無商業資本、無銀行貸款介入，所有投入來自家庭自籌。
土地由股東家庭共同出資購買，建筑一起建，從根上規避了租賃場地被攆走的風險。截至目前，77個股東家庭遍布全國。
工作人員以金寨本地招聘為主，大多無特教背景。小滿媽媽說選人標準三條：
有愛心有耐心、愿意學習、情緒平穩。
“因為我們的孩子隨時會出現一些情況，如果他急躁了就可能處理不當。”
現在園區有多名00后本科老師。第一個來的00后對小滿媽媽說了一句話讓她很感動：“我在這兒的生活和工作很治愈，覺得原來的工作壓力可能比這兒還要大。”
訪者在園區看到一個20出頭的年輕老師，一路跟著一個鬧情緒的自閉癥青年，“默默地幫他拿著東西，若即若離，孩子不高興時撤遠一點，一看他跑得快了又趕緊跟上去，并沒有呵斥，沒有要控制他。”
小鎮制定了“員工十大禁忌”，小滿媽媽叫它“小鎮憲法”：尊重孩子，不能歧視、不能打罵，不能有傷害孩子的情況，一共10條，大家一起討論成為規則，共同遵守。
融入一座小城
在希望小學的星星家園期間，當地村民不了解自閉癥群體，存在顧慮與排斥心理。“他們以為是什么瘋子、傻子，會對周圍環境有傷害。”
小鎮通過長期友好互動，逐步消除偏見：節假日送禮物，讓自閉癥青年幫鄰居做一些事情。慢慢地，村民自己種的菜、捕的魚會送給小鎮。
幾年下來，金寨當地出租車司機基本都知道星星小鎮，知道這些自閉癥青年是怎么回事；
自閉癥青年去理發，理發師對每個的特點都很了解，知道哪個要慢一點、哪個會有抗拒；
去看電影，說一聲這些自閉癥青年怕大聲，他們會幫著把音量調低。
“這種待遇在任何大的城市不可能有這樣的待遇，因為它人口沒有那么多，人的壓力沒有那么大，它淳樸。”小滿媽媽說。
當地政府對小鎮也給予大力支持，“辦事都是一路給我們開綠燈，縣委書記、縣長多次到我們這兒來，參加入住典禮。”
金寨人民醫院和小鎮建立了長期合作，開了綠色通道，每年4月2日還為孩子們安排全員體檢、送禮物。全國異地醫保也能在當地正常對接。
小鎮采用雙養模式，配套兩棟家長公寓，共53個使用權名額，由股東家庭認購。“目前有十幾個家庭已經長期住在這里面，還有一些家庭節假日來看孩子就可以住在這里面。”
滿了就不擴了
小鎮核定最大容量126人，目前住著39人，還在有序招募。但小滿媽媽明確說，沒有擴張計劃。
“我們最初確定126個孩子，有兩個因素：一個是必須有一定的規模，不是十幾個那么小；另一個是我們的地就這么大，能建的就這么多，我們要保證每個孩子的生活品質和空間。”
她舉例：“我們去歐洲比利時看過一個機構，25年都沒有變，還是16個自閉癥人士，最近剛又買了一棟房子增加8個。他們做得很謹慎。我們也是這樣的想法：先把目前已經入住的股東家庭服務好。”
小鎮參考日本櫸之鄉等成熟社區模式。小滿媽媽回憶2009年參觀日本櫸之鄉的感受：
“最大的觸動是，他們的發起人曾經說，
‘我希望每個孩子在這里面都體現他們的價值，不管是程度多重的孩子，都做他們力所能及的事情。’
我們甚至看到一個50歲的女士，她有打頭等行為問題，但她可以做力所能及的事。任何程度的人都可以。”
2021年，中國精神殘疾人及親友協會的郭德華曾對星星小鎮的可持續性提出擔憂——這一代家長走了之后，下一代家長的接力棒怎么接？
小滿媽媽說，小鎮現在重點做的是“四層迭代”：家長的迭代、管理層的迭代、老師的迭代、孩子的迭代。
“都要做好，否則小鎮就不能持續穩定地發展下去。”小鎮設有退出與轉讓機制，如果孩子離開或判定不適合在此生活，股東身份可以轉讓給新股東。
結合十年經驗，小滿媽媽給迷茫中的家庭三條建議。
第一，提前規劃。“不能踩西瓜皮往前走，走一天算一天。即使孩子還小，也要規劃他未來怎么樣。盡早規劃。”
第二，找到適合自己的方式。她引用中智協主席的話：“對自閉癥人士的安置，要考慮三個維度：
孩子的狀況：重度、中度還是輕度
家庭經濟情況
家庭獲得的支持有多大
三個維度，3×3×3，等于27種選擇。找到適合你的方式，才是最好的。量力而行。”
第三，抱團互助。大齡自閉癥青年終身安置無法靠單個家庭完成，理念一致的家庭抱團、資源互補，是更穩定的方式。
但她也提醒，其他地方的家長嘗試也曾“散伙”，可見“人合”與規則建設至關重要。
小滿媽媽說：“與其等著焦慮，一天一天地耗，還不如為這件事做點什么。不是一下子能做成，但每做一點，就離目標更近一步。”
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