沒想到，抗擊漸凍癥7年的蔡磊，8歲兒子竟憑一個舉動給他長臉了

“爸爸是超人。”

年幼的小菜籽曾這樣坦然說。事實，也確實如此。

父親蔡磊和漸凍癥頑強抗爭整整7年，身體一點點被病魔困住。

可他從沒停下研發新藥的腳步，拼盡全力為全國病友尋找希望。

只是沒想到，年僅8歲的小菜籽會給蔡磊帶來驚喜。

7月10日，蔡磊的“破冰驛站”發了條短視頻，是他8歲兒子小菜籽的期末試卷：聽力40加答題60，全班獨一份滿分，字還寫得最工整。 對照蔡磊6月那場演講里留給兒子的話“如果有人問爸爸去哪了，告訴他，我爸是孫悟空，正在大鬧天宮”，小孩之前說過的“爸爸是超人”，突然就有了續集。

小菜籽今年讀二年級，戶口在西城，因為蔡磊要治病，夫妻倆現在分居，他平時放學就去媽媽的直播間辦公室寫作業。

誰能想到，那個曾經在商界叱咤風云的京東副總裁，如今連一口水都咽不下去了。

2019年秋天，蔡磊拿到確診書的時候，兒子剛出生沒多久。北醫三院的走廊里，這個41歲的男人第一次體會到了什么叫絕望。

漸凍癥，平均生存期2到5年，病因不明，無藥可治。他心里翻來覆去只有一個念頭——孩子剛來這個世界，就要沒有爸爸了？那天晚上回家，他看著熟睡的妻兒，做出了這輩子最狠心的決定：離婚，把財產全留給段睿，自己找個地方等死。

段睿抱著孩子愣了半天，眼淚啪嗒啪嗒掉在孩子襁褓上。她只說了一句話，夫妻本是一條船上的，哪有風浪來了就把人推下海的道理。

七年就這么熬過來了。

可病魔沒打算放過他。如今的蔡磊已經到了終末期，全身癱瘓，話說不出來，飯靠鼻飼，呼吸機24小時不能拔。全身上下就剩一雙眼睛還能動，每天靠眼控儀一個字一個字敲出工作指令。外人看著都覺得喘不上氣，他愣是一天沒歇過，還在推藥物研發、對接科研、安撫病友。

就在前不久，破冰驛站發了一條視頻。視頻里，8歲的小菜籽攥著一張期末試卷，興沖沖湊到爸爸輪椅前，一個字一個字念給他聽——全科滿分，而且是全班幾十個孩子里唯一一個滿分。

閱卷老師特意夸了，卷面干凈得不像小孩子寫的，字跡工工整整，一筆一劃都能看出下了苦功夫。小孩念成績的時候，眼睛亮得像裝了星星。蔡磊動不了也說不了話，可眼眶里那點光，誰看了都明白。

有人說，不就是考個100分嗎，至于這么大驚小怪？

說出這話的人，大概沒見過蔡磊家客廳的樣子。

呼吸機、康復器械、鼻飼管、眼控儀，孩子的玩具只有圍棋和字帖。從記事起，小菜籽看到的爸爸就是坐在輪椅上、對著屏幕眨眼睛的樣子。別的孩子放學有人接送、周末去游樂場、睡前聽爸爸講故事，他的爸爸連抬手摸一下頭都做不到。

可這孩子從來沒鬧過。段睿在采訪里不止一次哭著說，覺得對不起兒子，別的孩子有的陪伴，他們實在給不了。

小菜籽卻不覺得委屈。回家放下書包就寫作業，不用催，寫完自己檢查。有空就抱著字帖練字。媽媽要直播、要照顧爸爸，他就安安靜靜坐在旁邊擺圍棋譜，連走路都放輕腳步，怕吵到爸爸休息。

從3歲起，這個孩子心里就種下了一顆種子：爸爸病了，我要救他。

可小菜籽的懂事不是平白無故長出來的。背后那個快被生活壓垮的女人，才是這個家真正的頂梁柱。

段睿，北大醫學碩士，本來經營著自己的會計師事務所。蔡磊確診后，她徹底放下了所有。24小時貼身照顧丈夫，對接科研，還要撐起直播間，靠帶貨籌錢維持藥物研發。過去兩年光是科研投入就超過8000萬，這些錢大多是她在直播間一分一分掙出來的。

去年有段視頻看哭了不少人。段睿帶著兒子去看蔡磊，一進門母子倆先自覺戴上口罩，怕把細菌帶進去。小菜籽撲上去給了爸爸一個擁抱，蔡磊拼命擠出一點笑容。孩子安安靜靜坐在旁邊給爸爸按摩手，段睿站在一旁，整個人肉眼可見地累到虛脫。她跟蔡磊說了句“我沒電了”，趴桌上就睡著了。

這個畫面，比任何采訪都扎心。一個媽媽，一個妻子，硬生生把自己活成了一個鐵人。可再鐵的人也有扛不住的時候。

也正因為家里是這個情況，小菜籽那張滿分試卷才格外讓人動容。

沒有補習班，沒有家長輔導，沒有睡前故事，沒有周末陪伴。這個8歲的孩子全靠自己坐回書桌前，一筆一劃寫出了全班唯一的滿分。這哪里是一張普通試卷，這是給蔡磊最實在的安慰，是給段睿最大的支撐，也是一個孩子用自己能想到的方式，告訴爸媽——你們放心，我很好。

當年倪萍為兒子四處求醫，如今蔡磊也在做同樣的事

說起來，蔡磊和倪萍這對老朋友，身上有著相似的印記。

1999年，倪萍的兒子虎子出生11個月被查出先天性白內障，錯過了最佳治療期。為了給兒子看病，倪萍跑遍了國內外醫院，那些年她幾乎推掉了所有工作。好在后來虎子的病情得到了控制，如今27歲的他身高197cm，身體健壯，完全看不出當年是個差點失明的孩子。

今年3月，倪萍帶著虎子去看望蔡磊。一進門，看著老朋友坐在輪椅上、全靠眼控儀交流，倪萍眼淚直打轉。可蔡磊還在用電腦打字跟她開玩笑。更讓倪萍欣慰的是，旁邊玩耍的小菜籽跑來跑去，虎子那么大的個子，彎下腰陪著小孩玩。倪萍跟蔡磊說，孩子懂事，你心里就有底。

一個是為兒子求醫問藥、拼了大半輩子的母親，一個是拼了命推動藥物研發、想給天下孩子一個沒有漸凍癥的未來的父親。倪萍熬過來了，虎子長大了。蔡磊還在熬，可小菜籽的滿分試卷讓他看到了另一道光。

就像蔡磊在2026年新年公開信里寫的——漸凍癥必然被攻克，這只是時間問題。他用眼控儀一個字一個字敲下這句話的時候，眼睛里沒有眼淚，全是狠勁兒。

小菜籽給爸爸長臉的，不只是那張滿分試卷。是一個8歲的孩子，在隨時可能失去爸爸的陰影里，依然向陽而生，長成了讓所有人意外的樣子。