如果我把母親掐死，是不是也算做了善事 | 故事FM

愛哲按：

我們總以為，生活是一條平穩(wěn)流淌的河，清晨的粥香，傍晚的飯香，這些細(xì)碎的片段織成了尋常日子的模樣。可命運(yùn)有時(shí)會(huì)突然轉(zhuǎn)舵，也許一場(chǎng)始料未及的變化，或者一個(gè)從沒聽說過的醫(yī)學(xué)名詞，會(huì)將原本安穩(wěn)的生活徹底擊碎。

大腦空心化的「僵尸病毒」

我是小張，今年 33 歲，現(xiàn)在住在安徽老家，皖北的一個(gè)四線城市。回老家之前，我在北京、上海長(zhǎng)期從事文字工作。

2022 年上半年上海封城期間，我和母親一直共同居住在上海。那時(shí)候她身體很健康，也會(huì)去「搶菜」。直到 2022 年 9 月，她突然開始變得消瘦，我和家人擔(dān)心她是不是血糖出了問題。于是我在 2022 年 10 月帶她去體檢，她做了一些常規(guī)檢查，包括幾個(gè)主要的腫瘤標(biāo)志物的檢查。

體檢結(jié)果顯示她非常健康，身體素質(zhì)比同齡人都好。我母親當(dāng)時(shí)也沒有其他異常，我們就覺得她的消瘦可能是更年期的原因。

2022 年 12 月全面放開后，舅舅給我打電話說覺得母親的情緒和精神方面有異常，但說不清楚具體是什么樣的異常，只是覺得她變得有些古怪，他說「你見了就知道了」。

2023 年 1 月中旬我回了家。母親的生日是 1 月 17 號(hào)，她生日當(dāng)天我?guī)メt(yī)院做了磁共振檢查，結(jié)束后我還帶她去吃了火鍋，那時(shí)候其實(shí)看不太出她的異常，但能感覺到她反應(yīng)變慢了。比如她玩手機(jī)上的益智游戲，反應(yīng)就不如從前，我當(dāng)時(shí)還嘲笑她說：「怎么 50 歲就要變傻了嗎？」

早知道不說這句話了，有種一語(yǔ)成讖的感覺。

1 月 18 號(hào)我接到醫(yī)院的電話，說懷疑我母親有腦炎，讓我去一趟醫(yī)院。我在去醫(yī)院的路上還在查腦炎是什么，發(fā)現(xiàn)是一種炎癥，通過用藥或者大量激素就可以治療，我就覺得還行。

到了醫(yī)院后，醫(yī)生先問我，「你知不知道有一種病叫朊蛋白病？」恰巧我在一些科普視頻里看到過，我們開玩笑會(huì)說這是僵尸病毒，在大腦里自我復(fù)制，最后蠶食大腦，大家都會(huì)變成僵尸，這種病毒在末日題材的小說里也會(huì)出現(xiàn)。我就說：「那不是瘋牛病嗎？」醫(yī)生說：「是的，就是你知道的那樣」。當(dāng)時(shí)醫(yī)生打開網(wǎng)上的相關(guān)資料，一邊給我解釋。醫(yī)生嚴(yán)重懷疑我母親得了一種腦神經(jīng)退行性疾病，也就是腦蛋白質(zhì)出現(xiàn)了問題，醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)叫「克雅病」。克雅病和瘋牛病類似，但并不完全相同。

醫(yī)生當(dāng)時(shí)指著我母親的大腦磁共振影像報(bào)告說，她有一個(gè)非常典型的克雅病癥狀，叫「花邊癥」，因?yàn)樗拇竽X陰影處像裙擺的花邊一樣。但是醫(yī)生讓我不要太沮喪，因?yàn)橐灿锌赡苁亲悦庑阅X炎等其他病癥。我問醫(yī)生：「這意味著什么？如果是其他病癥是不是就可以治療？」醫(yī)生說，如果是其他病癥就不會(huì)致死，但如果確診是克雅病，結(jié)果可能就不太好。

醫(yī)生提到的克雅病，本質(zhì)是 「朊病毒病」。它是人畜共患性的疾病，發(fā)生在動(dòng)物身上就是瘋牛病、羊搔癢癥、狂鹿癥，發(fā)生在人身上，就是克雅病。 克雅病是一個(gè)非常罕見的神經(jīng)退行性疾病，罕見到在小張的家鄉(xiāng)，醫(yī)生說他從醫(yī)十幾年只遇見過三四個(gè)病例。這也是為什么醫(yī)生在跟小張解釋這個(gè)病的時(shí)候，甚至要靠網(wǎng)上查到的資料去佐證他的說法。 克雅病最典型的特點(diǎn)是發(fā)病急、進(jìn)展快，癥狀很像是快速惡化的阿爾茨海默癥（俗稱老年癡呆），但幾個(gè)月內(nèi)就會(huì)急劇變差，且目前無(wú)藥可治。普通的阿爾茨海默癥呆可能會(huì)發(fā)展幾年，而克雅病患者大多在發(fā)病后 1-2 年內(nèi)就死亡。這也是醫(yī)生說「結(jié)果不太好」的核心原因。

從醫(yī)生辦公室出來之后，我就開始大量地查詢相關(guān)的醫(yī)學(xué)資料。「瘋牛病」這三個(gè)字聽起來實(shí)在是有點(diǎn)恐怖，我們看到的瘋牛病都會(huì)瘋狂傳染，感染者會(huì)迅速死亡。這個(gè)病像狂犬病一樣，讓人聯(lián)想到很多不好的場(chǎng)景。后來了解到克雅病是腦蛋白質(zhì)出現(xiàn)了問題，很難治療的原因是因?yàn)樗皇遣《尽２《臼悄鼙粴⑺赖模鞍踪|(zhì)很頑強(qiáng)，不僅很難被殺死，它還會(huì)不停地復(fù)制，把好的蛋白質(zhì)變成和它一樣的壞蛋白質(zhì)。按照醫(yī)學(xué)理論來說，最后大腦會(huì)變成像海綿一樣完全空心化的「僵尸大腦」。

但我當(dāng)時(shí)還保留著一絲僥幸心理，想著或許不是克雅病，是其他病癥。

在我母親住院的 18 天里，我們通過當(dāng)?shù)蒯t(yī)生能采取的手段、措施和檢查，逐漸排除了其他可能。當(dāng)時(shí)給母親做了一個(gè)腦脊髓液的穿刺，從脊柱上抽取脊髓液進(jìn)行檢查。醫(yī)生不讓我看，但因?yàn)閲暮熥硬皇呛車?yán)實(shí)，我因?yàn)椴环判倪€是看了一眼。我看到她側(cè)身抱膝，像嬰兒一樣臥在病床上，醫(yī)生從她的脊柱里抽取液體。

我那個(gè)時(shí)候才知道，原來人的腦脊髓液是透明的，有一些發(fā)黃，是粘稠的、晶瑩的，和我想象的不一樣。我本來以為這么隱秘的部位，扎進(jìn)去這么粗的針管，抽出來的液體一定是帶著血色的。脊髓液抽取完之后，被送到醫(yī)療機(jī)構(gòu)去做檢測(cè)。那個(gè)檢測(cè)叫做「1433 檢測(cè)」，有各種具體的指標(biāo)，檢測(cè)完畢基本就能判定是否是克雅病了。

我們大概等了 5 天之后，醫(yī)生非常淡定地和我說，「小張，你媽的檢測(cè)結(jié)果出來了，我發(fā)給你。」說完他就非常淡然地走了，臉上沒有任何喜或悲。所以我心想，這么平靜，那應(yīng)該不是克雅病。我迅速地拿手機(jī)查看「1433 檢測(cè)」結(jié)果，發(fā)現(xiàn)是陽(yáng)性，也就意味著我母親被診斷出了克雅病。我當(dāng)時(shí)在醫(yī)院走廊里，瞬間就腿軟了，只能貼著墻滑下去。

母親確診「很可能的克雅病」

當(dāng)時(shí)小張還存有最后一點(diǎn)僥幸心理，小地方的診斷也許不夠準(zhǔn)確，于是她到處托關(guān)系，帶母親到上海華山醫(yī)院找神經(jīng)內(nèi)科名醫(yī)問診，結(jié)果還是一樣。

華山醫(yī)院一直有很多人，當(dāng)時(shí)診室外面擠滿了人，有坐著的也有站著的。那時(shí)候是冬天，暖氣開得很足，但是我整個(gè)人都冷掉了，不是被外面的風(fēng)吹冷了，是整個(gè)人從軀干開始向外散發(fā)的那種冷，像是被凍住了。我緩了很久，不知道下一步應(yīng)該做什么。

因?yàn)槲覀円膊榱舜罅康馁Y料，明白一旦得了克雅病就是等死。一個(gè)被宣判死刑的人，你還能希望她去做什么呢？這個(gè)病是無(wú)藥可治的，也沒有任何治療、介入或者任何延緩手段，即使?jié)u凍癥也有相關(guān)的干預(yù)措施，但克雅病沒有，網(wǎng)上能查到的資料都顯示生存周期極短。

克雅病在我們國(guó)家基本是散發(fā)，少部分是醫(yī)源性，也就是醫(yī)療器械感染。更少部分是食源性，也就是吃了不干凈的牛肉，但這類病因很少見。

我母親的既往病史里沒有接受過任何介入性的手術(shù)，所以也不存在任何醫(yī)療感染的可能性。我們還去上海華山做了基因檢測(cè)，排除了家族基因遺傳導(dǎo)致發(fā)病的可能，那么我母親的情況就屬于所謂的 85% 的散發(fā)性病因。我不是學(xué)醫(yī)的，但我在想散發(fā)是不是也應(yīng)該有一個(gè)誘發(fā)的點(diǎn)呢，但沒有任何人能給出結(jié)論。

2023 年 2 月，當(dāng)母親被醫(yī)生診斷出克雅病時(shí)，小張就在網(wǎng)絡(luò)上找到了病友群，當(dāng)時(shí)群里只有一百二十多個(gè)人，但到了今年 10 月份，那個(gè)群已經(jīng)滿了，第二個(gè)群也有將近一百人。小張不知道是新冠后導(dǎo)致這些病例的急增，還是這幾年社交媒體的發(fā)展讓這些罕見病例浮出水面。

■圖 / 在小張母親住院期間，因?yàn)榇_診后無(wú)藥可治，醫(yī)生給她掛了一些生理鹽水和維生素，讓她覺得自己在被治療。

我媽出院的時(shí)候也很戲劇性。她的出院小結(jié)是醫(yī)生的實(shí)習(xí)生寫的，實(shí)習(xí)生直接在病癥名稱那一欄寫了「克雅病」。我媽的主治醫(yī)生看到后就說，「你怎么能這樣寫？」然后他就把這份出院小結(jié)拿走重新寫了。

后來我對(duì)比了一下他寫的那份，才發(fā)現(xiàn)我媽的這個(gè)病不能寫成克雅病，而是「很可能的克雅病」。因?yàn)樵谖覀儑?guó)家，如果想完全確診克雅病，只有通過腦組織活檢或死后尸檢兩個(gè)途徑，當(dāng)我們沒有進(jìn)行這兩項(xiàng)檢查的時(shí)候，沒有人可以拍著胸脯擔(dān)保你百分百得了克雅病。

即便醫(yī)生心里應(yīng)該是認(rèn)定了，但他仍舊更改了我媽的出院小結(jié)，改成了「很可能的克雅病」，而我們不是個(gè)例。當(dāng)我和群里的病友家屬交流時(shí)，發(fā)現(xiàn)他們也遇到了這種情況，寫的是「很可能的」、「高度疑似的」，我當(dāng)時(shí)并不是很理解，就把它歸納為醫(yī)學(xué)的嚴(yán)謹(jǐn)性。

后來我了解到，在我們國(guó)家如果要醫(yī)生出具克雅病認(rèn)定的話，是要在衛(wèi)健委登記的，總之不是一個(gè)好的指標(biāo)。但就是由于這個(gè)「很可能的克雅病」，牽扯出了后來我面臨的一個(gè)問題，就是我媽的保險(xiǎn)問題。

因?yàn)槲夷赣H買了一個(gè)重疾險(xiǎn)，我一開始認(rèn)為出院小結(jié)和我母親的身體癥狀完全符合理賠標(biāo)準(zhǔn)，但是保險(xiǎn)公司告訴我不行。如果重疾名稱寫的是克雅病，保險(xiǎn)公司是會(huì)賠的，那這個(gè)「很可能的克雅病」就不符合標(biāo)準(zhǔn)。

這件事情遠(yuǎn)遠(yuǎn)脫離了我的預(yù)期，所以當(dāng)時(shí)我就做了可能和大部分人一樣的決定： 好，那就帶她出去玩吧！

■圖 / 2023 年 3 月，小張帶母親去旅游前在機(jī)場(chǎng)咖啡店的本子上寫了留言。當(dāng)時(shí)母親狀態(tài)還不錯(cuò)，期待著待會(huì)兒落地去看大海。

記憶退化與認(rèn)知錯(cuò)亂

我在 2023 年的 3 月份帶著我母親出去溜達(dá)了一圈。那個(gè)時(shí)候外人是看不太出來她的異常的，但是當(dāng)醫(yī)生給她提供認(rèn)知量表，讓她做一些最基礎(chǔ)的邏輯和數(shù)學(xué)判斷題的時(shí)候，她的問題就會(huì)暴露得一覽無(wú)遺。

比如說認(rèn)知量表里有一個(gè)非常經(jīng)典的題目，就是 100 減 7 再減 7 。癥狀較輕的患者是可以答出來第一個(gè) 100 減 7 的，但讓他繼續(xù)做 93 減 7 ，他可能就不行了。我媽媽連第一個(gè)都答不出來，醫(yī)生問她 100 減 7 ，她就愣在了那里。我其實(shí)不太明白，她是不知道 100 減 7 等于多少，還是壓根無(wú)法理解 100 減 7 這個(gè)問題，我也不可能再去追問她了。

包括醫(yī)生當(dāng)時(shí)給她做一些傳統(tǒng)的鐘表問題，關(guān)于時(shí)鐘、時(shí)針、分針的鐘表認(rèn)知，她是看不懂的。

■圖 / 2023 年 3 月，小張和媽媽在三亞的海邊，一起喝啤酒。

醫(yī)生又問她，「你女兒叫什么名字？」她答上來了。問她「你女兒的生日是什么時(shí)候？」她記不住了。但這件事對(duì)她刺激很大，當(dāng)她意識(shí)到我竟然忘記了我女兒的生日的時(shí)候，她整個(gè)人是非常茫然和崩潰的。她就拍自己的腦瓜，又捶打自己的額頭說，「哎呀，我怎么能這個(gè)也忘記呢？」她就打開了自己的手機(jī)備忘錄，記下我和我爸的生日。她說：「我每天都看一看，我就不相信我記不住。」

但是很快，她連自己要去學(xué)習(xí)寫字這件事也不記得了。那段時(shí)間，關(guān)于日常吃喝我們還可以對(duì)話，但更復(fù)雜的對(duì)話是不可能的。你要把她當(dāng)做一個(gè)三歲左右的小朋友，她有的時(shí)候是無(wú)法理解你的語(yǔ)言的，但她能像小朋友一樣看出來你的情緒和態(tài)度。

我們?cè)诰W(wǎng)上查這個(gè)病，都說這個(gè)病的生存周期非常短，只有 3 個(gè)月到 6 個(gè)月。所以當(dāng)我們從醫(yī)院出來的時(shí)候，我心理預(yù)期是她活不過 2023 年，那我們就珍惜每一天。2023 年的 10 月份之后，她出現(xiàn)明顯的認(rèn)知錯(cuò)亂，比如說她不認(rèn)識(shí)鏡子里的自己。

2023 年的 10 月份，有一次我不在家，我媽媽說家里有人，她還知道去求救。她從我們家出去，找到她認(rèn)識(shí)的人，說我們家里來了兩個(gè)男的。因?yàn)槲以诩依镅b了監(jiān)控，所以知道這是不可能的。她信誓旦旦地說，我們家里來了兩個(gè)男的要上廁所。我說我們家在四樓，這不可能的。 后來我去調(diào)監(jiān)控，才知道我媽媽大概是把無(wú)意中打開的短視頻里的人誤以為是生活中的人，她在和她的手機(jī)對(duì)話，她用非常驚恐的聲音說，「你們快走！你們來我們家干什么？」

很快， 2023 年 10 月份之后，她就認(rèn)不清鏡子里的自己了。 她看著鏡子里的自己，會(huì)和她說話，還會(huì)把鏡子里的自己認(rèn)成是我，會(huì)把我認(rèn)成我舅舅。她那個(gè)時(shí)候已經(jīng)出現(xiàn)了比較明顯的錯(cuò)亂癥狀，但這不算非常迅速的病情惡化，因?yàn)檫@個(gè)病的迅速惡化足以讓她在半年內(nèi)死亡，而她沒有。

因?yàn)槲以谌豪镆部吹搅舜罅康牟±覀兤鋵?shí)已經(jīng)準(zhǔn)備好了，她可能 10 天后不會(huì)說話， 20 天后不會(huì)走路， 1 個(gè)月后不會(huì)吃飯， 5 個(gè)月后就死了，我們已經(jīng)做好了最壞的預(yù)期。但她不是這種情況，她沒有那么典型。為什么跟網(wǎng)上說的不一樣？以至于當(dāng)時(shí)我一直在惶惑，她得的到底是不是這個(gè)病。現(xiàn)在已經(jīng) 2025 年了，我母親還在世。

兒童心智的母親開始大小便失禁

2024 年 4 月份之后，她的體力開始大幅度退化，她無(wú)法長(zhǎng)期站立，她是站不住的，整個(gè)人會(huì)慣性地往后或者屈膝倒下，所以要時(shí)刻提防著她不要摔倒。24 年 5 月份是我最后一次帶她出去，當(dāng)時(shí)她已經(jīng)沒有辦法站立了，要背著她上下樓梯。她當(dāng)時(shí)已經(jīng)很瘦了，大概七八十斤。

■圖 / 2024 年 5 月 2 日，小張媽媽最后一次出門，在家人的陪同下看了很多花。

最后一次帶她出去，她是坐的輪椅。但當(dāng)時(shí)她已經(jīng)有點(diǎn)坐不太住了，要用繩子把她的腰死死地拴在輪椅上。像家里的飯廳的那種木質(zhì)的椅子，如果把她放在上面，她很快就會(huì)像泄了氣的皮球一樣整個(gè)人癱軟下來。她的肌肉沒有力氣支持她坐在那里，她會(huì)慢慢癱到地上。

那個(gè)時(shí)候她開始喜歡看兒歌節(jié)目，一開始我還會(huì)給她放動(dòng)畫片，后來她就看不懂任何劇情了，只能聽一些學(xué)齡前兒童或者更小的小朋友聽的兒歌節(jié)目。因?yàn)槲遗袛嗨?dāng)時(shí)的心智大概只有兩三歲，所以我給她看這個(gè)年齡段的動(dòng)畫片或者電視節(jié)目，是對(duì)她胃口的，但很快她就看不懂這種需要對(duì)話的節(jié)目了。

她會(huì)對(duì)著電視里的小朋友說，「來，孩子。」她會(huì)不停地重復(fù)「孩子」這個(gè)詞，我的阿姨們猜測(cè)說，我媽是不是很希望我結(jié)婚生子。后來我發(fā)現(xiàn)可能不是，她的病和阿爾茨海默癥一樣，腦子里只能殘存一些很久遠(yuǎn)的記憶。她說的孩子應(yīng)該指的是我，因?yàn)楹⑼闹堑乃茈y有思考能力，不會(huì)考慮到她要當(dāng)外婆這種事。

很快，小張的母親會(huì)趁沒鎖兒童安全鎖時(shí)溜出門，還會(huì)把掃帚放床上、鞋子放鍋里，吃飯時(shí)會(huì)像小孩子一樣弄得滿地都是。無(wú)奈的小張只能壓抑到撞墻，用傷害自己來嘗試制止母親的這些行為。母親雖然茫然撇嘴，偶爾妥協(xié)，但仍然一次次重復(fù)這些行為。

2024 年的年初，她第一次小便失禁，我一下就看到了她屁股上的一大塊痕跡，我當(dāng)時(shí)很崩潰。其實(shí)我很早就做了心理預(yù)期，但這個(gè)事情真正發(fā)生的時(shí)候，我仍舊很崩潰。我之前也在網(wǎng)上查了怎么照顧老人，我以為我自己都會(huì)了，但不是這樣的。

24 年的大年初三，她出現(xiàn)了大便失禁的情況。為什么記得那么清楚？那天我們?nèi)ゾ司思页燥垼驗(yàn)槟瓿跞啬锛摇木司思页鰜恚丶业穆飞纤€在手舞足蹈，然后遇到了熟人。我媽媽那時(shí)候已經(jīng)沒有辦法和人正常溝通了，有熟人喊她的名字，問她怎么樣，她就上下翻飛她的手，然后笑，像我們刻板印象中的傻子一樣。

那天回到家里，我讓她坐在沙發(fā)上，我給她拿拖鞋，我就聞到味道了，所以我知道她那天出現(xiàn)了大便失禁的情況。她不會(huì)說自己要去洗手間，我不知道她是不會(huì)說，還是她也意識(shí)不到自己要上廁所，從那之后她就開始大便失禁了。但因?yàn)槟莻€(gè)時(shí)候她還能動(dòng)，所以扶著她去洗手間也方便。到她開始臥床之后，大小便就都在床上了。

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送養(yǎng)老院，還是不送？

我母親是 2024 年 5 月 20 號(hào)左右開始臥床，到現(xiàn)在快一年半了。

我有去考察過養(yǎng)老院，身邊的人也會(huì)給我相關(guān)的建議。沒有把我母親送到養(yǎng)老院有兩個(gè)原因，第一是因?yàn)楦鶕?jù)我母親的情況，我們這里的養(yǎng)老院的費(fèi)用其實(shí)不低，因?yàn)槲也豢赡馨阉偷侥欠N像狗廠、屠宰場(chǎng)一樣的養(yǎng)老院。環(huán)境稍微好一些的養(yǎng)老院，評(píng)估完我母親的身體情況，基本上一個(gè)月都要 5500 到 6000 元，而我們這里的平均月薪也就三四千元。

第二個(gè)原因是，即便是這些收費(fèi)不算低的養(yǎng)老院，那里的老人狀態(tài)也不太好，他們和行尸走肉的區(qū)別就在于他們不能行、不能走，所有人都在等死。我不知道是不是所有的養(yǎng)老院都是這樣，我也不知道是不是在北京、上海或者一線城市的更高端的養(yǎng)老院，老人們的生存質(zhì)量會(huì)更好，但至少我們當(dāng)?shù)氐酿B(yǎng)老院不行。

我也有很自私的想法，我知道如果養(yǎng)老院的生存環(huán)境很好，那么我和我的家人都會(huì)減少去看我母親的次數(shù)，她很可憐的。

我當(dāng)時(shí)也問過養(yǎng)老院，如果我母親開始臥床了，你們?cè)趺刺幚恚克麄冋f如果能自己排泄，他們就給換，不能自己排泄需要人工幫助的話就要加錢。我當(dāng)時(shí)覺得，也許還有時(shí)間。我有僥幸心理，想著萬(wàn)一我母親沒有臥床這個(gè)階段就死了呢。如果她突然就死了，是不是對(duì)她來說也是好事。她臥床之后，你看她這么可憐，你更不忍心了。

其實(shí)和錢可能沒關(guān)系，只和老人能不能自理有關(guān)。如果是能自理的老人，住 1500 的養(yǎng)老院也沒有問題，而不能自理，尤其是不能表達(dá)的老人，住在 15000 或者 25000 的養(yǎng)老院又怎么樣呢？你看不到，你不知道她會(huì)經(jīng)歷什么。因?yàn)槟切┳o(hù)工一個(gè)月也只有兩三千塊錢的工資，如果我一個(gè)月只有那么多工資，每天去擦屎端尿，去照顧那些有暴力傾向的老人，讓我對(duì)他們很好，這是很難的。 如果自己都做不到，你很難去要求別人，你但凡去深想，心里都是遲疑的，多想幾天就不舍得了。

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死亡過后的空白感

我爺爺以前是在國(guó)企工作的，我父親退伍之后就被安排到了這里。我母親早年是在百貨商場(chǎng)工作，但是 97 年、 98 年全國(guó)下崗，當(dāng)年風(fēng)光無(wú)限的百貨站也就沒有了。

后來我父親給我母親安排了一個(gè)他所在單位的臨時(shí)工，收入雖然不高，但我父親的家族都在國(guó)企事業(yè)單位工作，再加上我們家就我一個(gè)孩子，所以在小地方日子過得還算蒸蒸日上。

我父親之前在部隊(duì)，當(dāng)時(shí)都會(huì)給安排工作，所以他認(rèn)識(shí)的人就遍布了我們小地方的公檢法系統(tǒng)。在小城市，醫(yī)生、警察、老師這三個(gè)職業(yè)里，你但凡認(rèn)識(shí)兩個(gè)，基本上就能算作所謂的「縣城婆羅門」了。 小地方的人脈是很重要的，我父親在這方面是非常有資源的，但人走茶涼，他的資源是他的，從來都不是他的家庭的。

2015 年我父親過世之后，我迅速地離開了家。我那個(gè)時(shí)候很自私，但可能大家也能理解我的自私。我父親的「五七」，也就是他過世 35 天之后，我就離開了家。我其實(shí)知道我母親需要陪伴，而且我也有機(jī)會(huì)在家里陪伴她，但是我沒有，我找了個(gè)理由迅速地離開了。 因?yàn)槲腋赣H的生活痕跡都還在家里，你太容易睹物思人了，所以就很想抽離。

2023 年 1 月到現(xiàn)在，我母親患病將近 3 年，以及現(xiàn)在長(zhǎng)期的臥床，對(duì)我來說都不是最痛苦的。因?yàn)榻?jīng)歷了我父親的離世，我知道最痛苦的可能是她過世之后留下來的那種巨大的空白。

我們家冰箱里現(xiàn)在冷凍著，我媽在支付寶螞蟻果園種的最后一箱檸檬。之前很多阿姨都會(huì)每天給它澆水，我媽還給我安利過，但我從來沒有種成功過。我媽生病了之后，最后一箱檸檬竟然寄過來了，我當(dāng)時(shí)就想怎么能把它保存的時(shí)間延長(zhǎng)一點(diǎn)，我就把它切片，每一片都塑封再冷凍起來。

■圖 / 小張媽媽在支付寶芭芭農(nóng)場(chǎng)種的最后一箱檸檬。

如果我媽過世了，哪怕是很久之后，我打開冰箱抽屜看到了這些檸檬，我都不知道要怎么面對(duì)。

即便我現(xiàn)在每天都在抱怨，每天都希望她去死或者我們一起去死。沒關(guān)系，我不在意，我們可以一起去死。但是如果有一天她真的不在了，我不知道要怎么面對(duì)她睡過的床、穿過的衣服、用過的東西，畢竟我的生活里到處都是她的痕跡。

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消失的朋友與追求者

我母親的病很容易被傳成瘋牛病，其實(shí)不一樣，但它有相似性。當(dāng)別人問起我媽的病，我是如實(shí)說的。這個(gè)病沒有大家以為的那么可怕，醫(yī)生也沒有對(duì)我母親進(jìn)行隔離或者歧視，所以我并沒有覺得怎么樣，我也會(huì)如實(shí)回答我母親的病情，后來就造成了我沒有想象到的歧義，因?yàn)檫@個(gè)事情傳著傳著就變成「我媽得了瘋牛病」。各種傳聞都有，有些人說我媽吃了不干凈的牛肉，有些人說我媽得了抑郁癥然后瘋掉了，更有甚者說我母親去黑診所做了整容手術(shù)，得了瘋牛病瘋掉了。

他們說的話沒有任何邏輯，但你沒有辦法去反駁，因?yàn)樗麄儧]有當(dāng)你面說，你不可能去找那個(gè)人，你只能裝作不知道。后來我在想，早知道我給我媽編一個(gè)病出來。我也學(xué)聰明了，當(dāng)再有人問起，我就和大家說是新冠以后得的腦炎。我想與其讓他們瞎說，那不如我來說。

但因?yàn)橐婚_始我都是實(shí)話實(shí)說，很多人知道了以后就消失了，有些人在我媽出院了之后來看過我媽一次，拎了一點(diǎn)蘋果和梨，然后就再也沒有然后了。 他們不會(huì)再聯(lián)系我們，也不會(huì)再來看我母親。因?yàn)槲覌尩氖謾C(jī)在我這，所以我知道很多人還把我媽的微信刪了。

我父親已經(jīng)過世 10 年了，我媽媽身邊也有其他的追求者。有個(gè)叔叔很癡情地說我等你，許下了海誓山盟。我母親住院期間手機(jī)是放在我這的，那個(gè)叔叔給我母親發(fā)了很多消息，有些消息我覺得以他們的年齡來講挺肉麻的。

我后來實(shí)在忍不了了，就給他回消息，告訴他我是誰(shuí)，和他解釋了一下事情經(jīng)過。同時(shí)我很有禮貌地和他說：「叔叔，因?yàn)槲液竺嬉厣虾Ｌ幚硪幌鹿ぷ魃系氖虑椋銈兤綍r(shí)來往得比較多，如果我母親有什么異常，也請(qǐng)你多關(guān)照一下，或者你和我說。」我把我電話留給了他，他說好的，我就回了個(gè)表情，這是我們最后一次溝通。在此之后，不要說登門來看我母親，他甚至沒有聯(lián)系我來問過我母親的任何情況。他從這個(gè)世界消失了，我不知道他是恐懼我母親的病，還是有其他的想法。

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照護(hù)的困境和事業(yè)的停擺

自從母親患病后，除了我之外，主要依靠我大姨幫襯著，細(xì)節(jié)的東西都是大姨來教我的。小便好辦，用尿不濕嘛，大便可能需要用手去摳。群里很多病友也都是用同樣的辦法，就是戴手套，讓病人側(cè)臥，用開塞露潤(rùn)滑之后摳出來。

其實(shí)病人腹腔里會(huì)殘存很多你摳不出來的，因?yàn)槿说氖种搁L(zhǎng)度有限，你能摳出來的不外乎就是肛門內(nèi)部的一點(diǎn)，以及直腸末端的那一點(diǎn)點(diǎn)，不多的。

我們不敢給她吃瀉藥的原因是，她一旦吃了瀉藥，大便會(huì)比較稀，水分多就會(huì)更頻繁地把紙尿褲浸濕，但是這樣的話屁股會(huì)長(zhǎng)期處于潮濕和有細(xì)菌的狀態(tài)，更容易長(zhǎng)褥瘡。所以大部分時(shí)間我們不會(huì)選擇給她吃瀉藥，只能選擇摳。

■圖 / 母親臥床后，小張買來石膏給她做手模，這樣能夠永久保存母親手的輪廓。

我大姨之前照顧外婆有經(jīng)驗(yàn)，所以之前都是她教我弄的。她很心疼我，一直不想讓我去做這件事。一開始我是很嫌棄的，口罩都要戴兩層，現(xiàn)在已經(jīng)隨時(shí)可以上馬了。我問她為什么不想讓我弄，她說：「你看你那么小。」我說：「年齡大小跟這件事有什么必然聯(lián)系嗎？」她其實(shí)嘴也笨，說不太清楚，但我知道她心里覺得這件事不體面，好像他們覺得年輕人應(yīng)該去做陽(yáng)光明媚的事情，好像屎尿屁這種事情是不應(yīng)該跟年輕人畫等號(hào)的。

我媽第一次把糞便弄到床單上，我非常憤怒，直接罵她，雖然她不知道我為什么罵她，我直接說她是個(gè)屎精。我很委屈，也嫌棄，但現(xiàn)在我已經(jīng)生不起來氣了，因?yàn)槲抑挥幸粋€(gè)想法，就是趕緊把她的屁股擦干凈，萬(wàn)一長(zhǎng)了褥瘡更難照顧，然后趕緊把家里弄干凈，不然明天受罪的還是我。

她也不想，然后我就安慰自己，即便拉肚子也比便秘好吧？便秘會(huì)出現(xiàn)腸梗阻，會(huì)很痛苦地死掉。所以大姨現(xiàn)在基本上只要不是雨雪天，隔天就會(huì)過來幫我一塊兒照顧我母親。因?yàn)槲夷赣H雖然很瘦，但如果想給她擦洗，我一個(gè)人還是有點(diǎn)吃力。

我現(xiàn)在已經(jīng)辭職了，母親剛生病的時(shí)候，我以為自己可以正常工作，因?yàn)槲蚁氡緛韺懽鬟@種工作，遠(yuǎn)程也可以完成，沒辭職的時(shí)候我以為自己可以兼顧到。但寫作是一件需要投入大量生命力和精力的事情，并且它是有個(gè)持續(xù)的時(shí)間的，不像我賣漢堡或者我賣什么東西，我做一個(gè)是一個(gè)，隨時(shí)抽離了還可以，不行，寫作需要時(shí)間進(jìn)入，需要?dú)夥栈蛘哌@個(gè)氛圍達(dá)到你的樣子，然后你平靜下來進(jìn)去。

但是我發(fā)現(xiàn)多數(shù)時(shí)間我好不容易進(jìn)去，開始寫了，沒寫多少，突然出現(xiàn)一個(gè)什么情況，然后我抽離去處理這件事。處理這件事可能只需要半個(gè)小時(shí)，但半個(gè)小時(shí)后回來，可能又要花費(fèi)大量的時(shí)間和精力重新進(jìn)入，這非常影響我的效率。以至于包括我媽媽剛生病那段時(shí)間，親戚們每天都會(huì)過來。之前為了方便照顧，我把家門換成了密碼鎖，所有人都知道密碼，所以我們家在晚上 9 點(diǎn)之前還是隨時(shí)會(huì)有人來的。

所以之前我寫作的時(shí)候都是在半夜，晚上可能 10 點(diǎn)以后，或者 11 點(diǎn)以后，通宵到早上。在睡前我就給母親把早飯吃掉，然后我大概早上五六點(diǎn)鐘睡到中午，再去處理我母親的事情。

夜里很安靜，可能相對(duì)來說更適合寫東西，但仍舊對(duì)我的非常具象的創(chuàng)作是影響很大的，可能更多的影響是你寫東西的一個(gè)心境，因?yàn)槟愫茈y快樂了，甚至也很難很悲傷了。我以為自己掩飾得很好，但別人一定能看出來，你寫出來的人物也好，情節(jié)也好，我沒有辦法被那些所謂的喜悅打動(dòng)，我不能打動(dòng)自己，自然也不可能寫出來。

然后悲劇的話，我覺得還能怎么悲呢，比慘就沒有意思了，你讓他們?nèi)胰硕妓懒耍欢☉K，但那又有什么意義呢？我可能更多的是一個(gè)很平靜的狀態(tài)，這是非常不利于創(chuàng)作的，我很難沉浸式地進(jìn)入到我需要?jiǎng)?chuàng)作的人物或者劇情。

假設(shè)有一個(gè)人物他遇到困難，他走不出來，他要怎么樣？我確實(shí)會(huì)覺得，這算什么呀，這又怎么樣呢？非常影響我的創(chuàng)作狀態(tài)，在我這個(gè)年齡做文字創(chuàng)作更多的應(yīng)該體現(xiàn)那種生命的蓬勃，或者積極向上的東西，但我現(xiàn)在充滿著老氣橫秋和怨天尤人，或者說聽天由命，這個(gè)本不應(yīng)該是這個(gè)年齡的文字應(yīng)該呈現(xiàn)的。

這個(gè)很畸形，因?yàn)槟愕哪挲g，你的沉淀，你的文字掌控力或者創(chuàng)作能力，其實(shí)沒有到你足以駕馭這類題材的年紀(jì)，但你的心境和生活體驗(yàn)又讓你成了這樣的一個(gè)人。所以我后面辭職了，我也覺得在工作上需要停一停，我的狀態(tài)可能不適合做創(chuàng)作產(chǎn)出的工作，至少目前來說是這樣。

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鼻飼能讓母親的軀殼慢一點(diǎn)腐爛

我母親在 2024 年 5 月份臥床前后就開始鼻飼了，5 月份之后開始一天不如一天。她一開始是能吃餛飩，不是上海的那種大餛飩，就是北方的小餛飩。一開始她能吃 9 個(gè)，第二天能吃 6 個(gè)，第三天能吃 3 個(gè)，第四天能吃 1 個(gè)，第五天一個(gè)都不吃不了。她不知道張嘴，好不容易你騙她張了嘴，她不知道咀嚼，咀嚼完了又不會(huì)下咽。她一方面是忘記了下咽，還有一方面是因?yàn)樗竽X控制肌肉能力的退化，導(dǎo)致她不能正常完成吞咽這個(gè)動(dòng)作。

阿姨他們想了很多辦法，比如做雞蛋湯，她甚至不能吃荷包蛋，這個(gè)對(duì)她來說太堅(jiān)硬了，就是把雞蛋打散，然后平鋪在開水上，我們想想已經(jīng)很軟了吧。不行，這么簡(jiǎn)單的吞咽也會(huì)讓她嗆到，會(huì)不停地咳嗽。這樣的情況持續(xù)了一周，那一周她最多吃了三個(gè)雞蛋。

■圖 / 小張給母親鼻飼配餐做的預(yù)制菜。

當(dāng)時(shí)我也打電話問了，也在網(wǎng)上問了，要么就是給她鼻飼，保證營(yíng)養(yǎng)的供給；要么就是放棄，讓她走。只要停止進(jìn)食，長(zhǎng)則 15 天，短則 10 天，人就沒了。如果做好了放手的準(zhǔn)備，不是不行，因?yàn)檫@個(gè)病無(wú)藥可醫(yī)，然后我就陷入了巨大的兩難。

我母親是有一點(diǎn)殘存的意識(shí)的，即便沒有正常的認(rèn)知能力，但她還認(rèn)識(shí)我，當(dāng)我去抱她的時(shí)候，她也會(huì)給你，我不能稱那個(gè)動(dòng)作為擁抱，因?yàn)榭赡懿皇牵撬龝?huì)本能去貼近你，會(huì)用她的胸膛去抵近你，然后用她的手盡量的去環(huán)住你，其實(shí)她做不到，她只能手在你的背上來回的摩挲。

如果我母親需要鼻飼的時(shí)候是現(xiàn)在這個(gè)狀態(tài)，完全失智的，也許我會(huì)做不一樣的決定。但當(dāng)時(shí)因?yàn)樗€認(rèn)識(shí)我，她還能對(duì)我的擁抱給予反應(yīng)，我就不忍心餓死她，因?yàn)槿绻槐秋暎乃婪ㄊ丘I死。我們很難想象 2024 年了，還有人會(huì)餓死，我不知道別人，反正我做不到。

我當(dāng)時(shí)也去嘗試過其他的問詢，當(dāng)然知道鼻飼對(duì)她是沒有任何意義的，因?yàn)樗豢赡芎棉D(zhuǎn)，鼻飼只是讓她生命延續(xù)，讓她那副軀殼慢一點(diǎn)腐爛。

我之前也信誓旦旦地說，我們堅(jiān)決不鼻飼，順其自然就好。但當(dāng)這個(gè)事情真的擺在你面前的時(shí)候，你做不到。我當(dāng)時(shí)也發(fā)消息問過身邊的人，我說：「如果是你，你會(huì)怎么做？」我當(dāng)然知道這樣問很冒昧，因?yàn)闆]有人希望這個(gè)事情發(fā)生在自己身上。但我沒有辦法，我很需要?jiǎng)e人給我一些支持。

家里當(dāng)時(shí)其實(shí)是兩派意見，我父親這邊的親屬顯然是更為我著想，他們不希望這個(gè)事情拖累我太久，覺得你還年輕，應(yīng)該順其自然放手吧。但是我媽媽那邊的親屬，他們的意見顯然是不舍得，但沒有任何人把話說絕了，所有人都說，看我怎么選擇，他們都會(huì)支持我。

其實(shí)從一開始就知道，我一定會(huì)給她下鼻飼的，但我仍舊就這個(gè)問題遲疑了兩三天，直到我實(shí)在是忍不了了，我說那下吧，預(yù)約了醫(yī)生上門下胃管。剛下胃管的時(shí)候她不適應(yīng)，肯定很難受，下了胃管之后她會(huì)拔，大概下胃管的前一兩個(gè)星期可能隔一天就要換一次胃管。比如她睡覺的時(shí)候，無(wú)意識(shí)一個(gè)翻身就會(huì)把胃管扯出來，即便下胃管不是很貴，但每次喊醫(yī)生上門，小程序去申請(qǐng)什么的都是挺麻煩的。 后來我學(xué)會(huì)了下胃管，就是家里從網(wǎng)上買的胃管，現(xiàn)在定期是我來給她換，后面她就逐漸適應(yīng)了，或者說她逐漸沒有力氣去拔胃管了。

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盼著她死，也盼著她活

我有時(shí)候也會(huì)羨慕那些狠辣一點(diǎn)的，冷酷一點(diǎn)的人，可以直接尊重生命，讓他死掉。我表妹在國(guó)外，我也問過她，國(guó)外遇到這種情況他們要怎么辦？她去問了一下，說國(guó)外的人不太建議下胃管，他們會(huì)尊重病人本身，讓他早點(diǎn)死掉。

我們跟西方人在觀念上還是有本質(zhì)的差別。其實(shí)很難說我是為了我母親多活一年兩年，還是說為了我自己的良心更安一點(diǎn)？可能是為了我自己，因?yàn)槲耶?dāng)時(shí)想過一個(gè)場(chǎng)景，如果我不給我母親下胃管，很多年后當(dāng)我想起這件事，我是不是會(huì)遺憾？大部分人沒有那么偉大，都是為了自己，雖然是自私，但在這個(gè)為她延續(xù)生命的這個(gè)時(shí)間里，我也確實(shí)承受了可能我這個(gè)年齡不應(yīng)該承受的很多東西。

在我母親下胃管的時(shí)候，我歇斯底里地抓著她的肩膀問她，我說：「你想不想活？」我整個(gè)人很崩潰，我說：「你給我一個(gè)答案！」我一邊晃她的腦袋，一邊搖著她的肩。我說：「你下不下胃管？」我一開始說的是「你想不想活」，后來變成了「你下不下胃管？」，后來因?yàn)槲倚睦锸莾A向于下胃管的，所以我的誘導(dǎo)性問題就變成了「我要給你下胃管，你同不同意？」這是一步一步來的，她那個(gè)時(shí)候已經(jīng)無(wú)法理解我這么復(fù)雜的問題了，她最多就是抬眼看看我，喊一下我的名字。

有一次我問她：「你想不想活？」剛巧我媽那個(gè)時(shí)候點(diǎn)了一下頭，其實(shí)可能跟我問的問題沒有什么必然關(guān)系，她可能只是應(yīng)激性的點(diǎn)了一下頭，我就像抓到了救命稻草一樣，我說：「你想活，是不是？」她沒有再給其他的反饋了。其實(shí)我當(dāng)然知道這只是一個(gè)巧合，她沒有理解我的問題，也不可能對(duì)我的問題給出什么回答，但當(dāng)時(shí)我好像得到了什么力量一樣。如果我當(dāng)時(shí)就是已經(jīng)下定了決心讓她去死，那我所有的問題都是「你要不要去死？」但我問的是：「你想不想活？」

她這個(gè)病甚至?xí)绊懰囊暳Γ囊暳ζ鋵?shí)很快就沒有了，但是眼睛并沒有渙散。 我媽的眼睛很漂亮，她會(huì)瞪著大眼睛到處看，有時(shí)候炯炯有神，你以為她能看到。哪怕直到現(xiàn)在，我也是每天一半時(shí)間盼著她趕緊死，一半時(shí)間盼著她再多活。如果哪天她身體不太舒服，出現(xiàn)了什么異常，我就盼著她活的心情多一點(diǎn)，如果她這段時(shí)間很平穩(wěn)，沒有任何變化，我盼著她死的心情又多一點(diǎn)。

她去年剛臥床的時(shí)候，尤其每天頻繁大量的抽搐，照顧護(hù)理的難度比較大的時(shí)候，我可能更極端的盼著她早點(diǎn)離開，以至于我甚至都想過有沒有什么辦法讓她早點(diǎn)死掉。我想過給她吃安眠藥，因?yàn)槲夷赣H無(wú)法自主入睡，本身也要靠著安眠藥才能入睡。我想如果給她多吃點(diǎn)安眠藥，她會(huì)不會(huì)死？如果我把她抱到輪椅上，然后推出去，扔到河里，她會(huì)不會(huì)死？我掐著她，會(huì)不會(huì)死？我想我用枕頭這么捂著她十分鐘，是不是就會(huì)死掉？我也想過，把房間封起來，點(diǎn)著木炭，她會(huì)不會(huì)死？會(huì)，都會(huì)死，因?yàn)樗龥]有任何抵抗能力，任何事情都可以讓她死掉。 但我真的能這么做嗎？當(dāng)然不能。

我有一個(gè)好朋友是學(xué)法律的，我問過他，如果我偷偷把我媽弄死，然后直接叫殯儀館把她帶走，有沒有人會(huì)懷疑到我頭上？他很認(rèn)真地說，她是個(gè)病人，沒有人起訴你，沒有證據(jù)，那這個(gè)事情你就沒有風(fēng)險(xiǎn)。然后我們沉默了一會(huì)，他又說，那你為什么要把她掐死？你就不能不給她飯吃，直接把她餓死嗎？然后我們倆就都笑了，是那種惶惶然的笑，很荒唐。

我們當(dāng)然都知道這是在開玩笑，但是我們又都知道所有的玩笑話中都帶著幾分真意，然后我們都覺得對(duì)方這么想沒有任何問題。我們都知道對(duì)方是非常好的人，沒有任何加害別人的惡意，但我們竟然在談笑風(fēng)生間討論怎么把一個(gè)人弄死。

我母親雖然每天都昏昏沉沉，但如果不給她安眠藥的話，她沒辦法長(zhǎng)時(shí)間自主入睡。如果我輕撫她的身體，或者摸摸她的臉頰和耳垂，她就會(huì)很安心地閉上眼睛。如果我手停了，她就會(huì)睜開眼睛，所以基本上我是把她哄睡著了，再走開。

因?yàn)樗氖纸钅_筋長(zhǎng)期臥床后會(huì)萎縮，所以手腳是沒辦法自然伸直的，尤其手肘是彎曲的。我晚上用我的手臂從她的脖子下面伸過去，稍微調(diào)整一下姿勢(shì)，讓她的手臂這么攬過來，就可以形成一個(gè)看起來像擁抱我一樣的姿勢(shì)。 我當(dāng)然知道這不是，但正好她的手臂可以?shī)A著我的后背，就像擁抱一樣，這樣我倆的身體可以有大面積的接觸。這個(gè)時(shí)候我拍拍她的背和手臂，然后摸摸她的耳垂，跟她說說話、唱唱歌，她就會(huì)更快地入睡。

我有時(shí)候也會(huì)說，假設(shè)以后我生小孩，以后你投胎給我當(dāng)女兒吧。其實(shí)她很喜歡唱歌跳舞，但沒有條件學(xué)，我說你給我當(dāng)女兒，我送你去學(xué)吧。可能很多我的同齡人并沒有婚育的想法，自從我母親生病后，尤其這兩年我這個(gè)想法比較明確，因?yàn)楦赣H已經(jīng)不在了，我很擔(dān)心在我母親過世之后，如果沒有一個(gè)直系的血親，在這個(gè)世界上一旦遇到什么強(qiáng)烈的刺激，我很擔(dān)心自己會(huì)想不開。

我每天說，要不咱們商量你今天就走吧？要不你晚上睡覺的時(shí)候，閉上眼睛做個(gè)夢(mèng)，然后就不要再睜開眼睛了，你去找我爸吧。我知道，哪怕我現(xiàn)在立刻去把她掐死，假設(shè)真的有九泉，有閻王爺，我在另一個(gè)世界見到我的爸爸媽媽，他們一定不會(huì)譴責(zé)我，我爸甚至一定會(huì)說你應(yīng)該早這樣做。我知道他們不會(huì)，但我不能。

我一直覺得自己不是一個(gè)惡人，但我媽臥床兩年，心里有無(wú)數(shù)個(gè)惡念出現(xiàn)，我有想把她弄死的惡意，我有想這個(gè)病能不能轉(zhuǎn)移到別的誰(shuí)身上的惡意，我有覺得憑什么是我們家的惡意，甚至我看到朋友圈別人一家齊齊整整，其樂融融，我會(huì)覺得憑什么的惡意我都有，我跟任何我身邊的人交流，他們都覺得我這個(gè)惡意是能理解的。

我們經(jīng)常在網(wǎng)上看到有人在討論，是突然一下死掉更好，還是給這個(gè)世界留下充足的告別的時(shí)間更好？偏偏我兩個(gè)都遇到了，因?yàn)槲腋赣H是突發(fā)心梗去世的，我母親是留足了告別的時(shí)間，慢慢地走掉。

我父親走的那天，他是晚上七點(diǎn)半左右過世的，但他七點(diǎn)鐘還在家好好的。那天是農(nóng)歷八月十六，我正好回家過中秋節(jié)。那天還跟他說我在上海學(xué)會(huì)了做蔥油面，他要去打球，我說你去打球，打球回來我給你煮蔥油面，我蔥油都熬好了，你回來直接吃面就行，他說好。結(jié)果他出去大概半小時(shí)后，我們接到電話，得知他心梗倒下了，當(dāng)天晚上人就過世了，猝不及防。

我母親是一個(gè)如此長(zhǎng)周期的非常罕見的病例，我一個(gè)人主要負(fù)責(zé)照顧，經(jīng)歷了那么漫長(zhǎng)的周折。我其實(shí)不太知道未來還會(huì)有多久，如果一定要讓我回答剛剛那個(gè)問題，那還是前者，還是突然走掉比較好，雖然突然走掉會(huì)讓親人晃一下，但突然走掉的人永遠(yuǎn)給你身邊的人留下的都是最好的印象，他不會(huì)像我母親這樣，在長(zhǎng)期病痛的折磨中，會(huì)不斷消磨掉周邊的人的同情心、憐憫心和耐心。

愛哲按：

罕見病雖然單種疾病的發(fā)生概率極低，但在中國(guó)龐大的人口基數(shù)下，每一種 「罕見」背后都牽動(dòng)著無(wú)數(shù)個(gè)家庭。目前中國(guó)罕見病患者已達(dá)約2000 萬(wàn)人，每年還有超20 萬(wàn)新增患者，所以我們常說，罕見病，其實(shí)并不罕見。

自從母親生病后，由于小張每天大部分時(shí)間用于照料，無(wú)法正常工作，目前在領(lǐng)失業(yè)金。

2020 中國(guó)罕見病綜合社會(huì)調(diào)研顯示，60.2% 的罕見病患者在日常生活中不能完全自理，日常生活需要他人幫助才能完成。大約 1/3 的患者家屬根本無(wú)法享受生活，也感受不到快樂。

所以今天我們講述的，不僅是一個(gè)疾病故事，更是一個(gè)社會(huì)考題。從完善診療協(xié)作網(wǎng)、加速藥物審批與納入醫(yī)保，到建立對(duì)患者家庭的社會(huì)支持與喘息服務(wù)——破解罕見病之困，需要的是系統(tǒng)性的解決方案和持續(xù)的政策發(fā)力。這些都要建立在我們每一個(gè)人的參與之上，因?yàn)樗麄兊拿\(yùn)，與我們每一個(gè)人息息相關(guān)。

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Staff

講述者｜小張?

主播|@故事FM 愛哲

制作人|陸丹

聲音設(shè)計(jì)|土豆

文案整理｜俞柯伊

運(yùn)營(yíng)|鳴鳴

BGM List

01.Story FM Theme Music box version - 桑泉

02. The Faithless Priest - MarcoCutini

03. 一些時(shí)間的余燼 - 桑泉

04. Ashes In My Memory - 彭寒

05. 花海 - 桑泉

06. 綠色扣子 - 桑泉

07. 破碎后的謎 - 桑泉

08. 珍貴的人 - 彭寒

bd@storyfm.cn

出品｜聲音故事傳媒「故事FM」

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