從“奇跡”到“常規”，誰在定義治療的邊界？——《常規醫療：非常治療、延續生命與醫療有效性的界限》

為什么醫學越進步，我們越難體面地告別？

考夫曼揭示了一個冷峻的現實：在由保險、科研和法律交織的“常規醫療”網中，我們并非在選擇治療，而是在被治療選擇。

本書不僅是寫給醫生的行業反思，更是寫給每一個終將老去的人及其家屬的“復雜時代生存指南”。

醫學人類學經典之作

UCSF名譽教授 Sharon Kaufman 十年心血

常規醫療：非常治療、延續生命與醫療有效性的界限

［美］莎朗·考夫曼 著

楊婧 譯

I978-7-5760-4717-2

79.80元

2026年5月

在現代醫療體系中，新的藥物、器械、手術和臨床試驗不斷出現，許多曾經罕見、昂貴、實驗性的治療，逐漸變成可報銷、可獲得、被推薦，甚至“不得不接受”的常規選擇。醫學人類學家莎朗·考夫曼從2002年起進入美國多地高科技治療中心、專科診所和社區醫療場景，聆聽數百位老年患者、家屬和醫生關于希望、恐懼、治療選擇和生命終點的講述，觀察了心臟起搏器、除顫器、器官移植、化療等技術在老齡化社會中的應用。她指出，從科研經費到臨床試驗，從保險報銷到醫療指南，共同構成了一條“常規醫療”鏈條，使得這些干預措施在倫理上變得“必要”，從而讓醫生、患者和家屬陷入“停不下來”的困境。本書試圖在冰冷的技術叢林中，為人類劃出一條通往尊嚴的界限。

作者簡介

莎朗?考夫曼（Sharon R. Kaufman, 1948—2022），加州大學舊金山分校（UCSF）醫學人類學榮休教授。曾任該校社會、行為與健康科學系主任，曾獲美國人類學會“新千年圖書獎”，是醫學人類學領域的全球領軍人物。她花費十年時間進行田野調查，深入醫院、診室與家庭，其研究不僅影響了社會科學，更深刻地干預了美國臨終關懷與老年醫學的臨床實踐。

譯者簡介

楊婧，清華大學傳播學博士，現任教于青島大學。譯有《飛奔的物種》。

名家推薦

本書是阿圖·葛文德《最好的告別》的完美補充與深度延伸。如果說葛文德提供的是溫情的撫慰，那么考夫曼則提供了嚴密的邏輯——她拆解了醫學進步如何將“非常規”變為“常規”，精準地解釋了我們為什么會在過度醫療中越陷越深。

——《老齡科學學刊》

這是一本極為優秀的著作。對于身處一線、經常要面對復雜醫療決策的腫瘤科醫生和患者家屬來說，考夫曼提供的關于器官移植、植入式裝置以及化療決策的討論，具有極高的現實指導意義。

——美國臨床腫瘤學會官方期刊

一本引人入勝且充滿挑戰的佳作。考夫曼展示了保險制度、臨床試驗和醫療準則如何交織成一條隱形鎖鏈，讓原本不必要的干預變成了社會與道德上的必需品。

——社會醫學人類學協會

考夫曼直面現代醫學最令人心碎的困境：我們得到了想要的治療，卻也不得不承受它深遠而不安的后果。

——《出版商周刊》

考夫曼對“常規醫療”的拆解極具顛覆力。她指出，現代醫療體系中的“更多即更好”并非出于個人意愿，而是受限于資本、保險和證據醫學共同構建的系統邏輯。本書為我們重新審視老齡化社會的醫療邊界提供了不可替代的路線圖。

——《自然》雜志

考夫曼以其標志性的分析精度，避開了簡單的道德判斷。她向讀者展示了，當“長壽”成為一種工業化的指標，我們是如何在技術的洪流中逐漸喪失對“什么是尊嚴”的定義權的。

——《公共圖書》

目錄

引言 為21世紀醫療保健下診斷

第一部分 21世紀醫療的困境與未被審視的常規性

?第一章 老齡化社會中的常規醫療：長壽的困境

第二部分 醫療保健因素驅動鏈條

?第二章 醫療–工業復合體I：循證醫學、生物醫學經濟和臨床試驗的興起

?第三章 醫療–工業復合體Ⅱ：可及性、產業和臨床試驗現象

?第四章 “報銷對一切來說都至關重要”：美國聯邦醫療保險以及生命管理的倫理

第三部分 醫療手段與目標的變遷

?第五章 標準且必要的治療：技術手段與目標的變遷

?第六章 家人至關重要：腎臟與新式照護

?第七章 影響未來：預后、風險與剩余時間

?第八章 為了誰：我們共同的困境

結論 走向新的社會契約？

章節試讀

當“非同尋常”的搶救，

變成了“不得不做”的常規

沃爾特斯夫人的“困局”：

誰在劃定界限？

88歲的沃爾特斯夫人坐在診室的檢查臺上，身體微微顫抖。她患有嚴重的心力衰竭，呼吸急促，雙腿因水腫而沉重。就在幾周前，她剛剛經歷了一次驚心動魄的搶救。

“醫生說，如果不植入除顫器（ICD），我可能隨時會因為心律失常而猝死。”她對女兒們說。在現代醫學的邏輯里，這是一個“標準答案”。ICD是一項非同尋常的技術，它像一只潛伏在胸腔里的“電擊怪獸”，能在心臟停跳的一瞬間釋放強電流。對于醫生來說，這是指南推薦的、證據確鑿的有效治療；對于保險公司來說，這是符合報銷條件的標準流程。

然而，對88歲的沃爾特斯夫人來說，這枚埋在皮下的金屬裝置卻開啟了一個荒誕的循環。

除顫器確實防止了猝死，但它無法治愈她逐漸衰竭的身體。隨著病情惡化，她陷入了反復入院、出院的漩渦。在一次深刻的家庭會議后，沃爾特斯夫人決定劃清界限：她決定進入臨終關懷病房（Hospice），并關閉除顫器。在那一刻，全家人都感到了某種悲劇性的釋然——他們終于決定接受死亡。

但故事并未到此結束。

十八個月后，沃爾特斯夫人因為“身體狀況太好”，被強制轉出臨終關懷病房——因為她居然“活得太久了”，不符合醫保對臨終關懷的報銷定義。一旦離開臨終關懷，她重新回到了那個龐大的、自動運行的醫療機器中。再次心臟病發作時，她又被救護車拉回醫院，再次接受那些她曾經拒絕過的、被視為“常規”的檢查和干預。

坐在檢查臺上的她哭喊道：“我什么都不想做。我只想睡覺，熬過這一切。我不覺得我會好了。”

沃爾特斯夫人的遭遇并非個案，而是21世紀醫療保健的一個縮影：

我們并非在選擇治療，而是在被治療選擇。

什么是“常規醫療”？

在過去的三四十年里，醫療領域發生了翻天覆地的變化。曾經被視為“奇跡”或“極端”的干預手段——如器官移植、腎透析、復雜的心臟介入手術、高齡化療——如今已變得平淡無奇。我們將其稱為“常規醫療”（Ordinary Medicine）。

當一項醫療技術被貼上“常規”的標簽，它就獲得了一種道德上的強制性。如果一項手術是“常規”的，那么拒絕它就需要巨大的勇氣，甚至會被視為“放棄生命”或“不孝”。

但問題在于，這種“常規性”是如何被制造出來的？

通過長達十年的田野調查，我（莎朗·考夫曼）深入醫院、診室和家庭，試圖破解這個謎團。我發現，現代醫療并非僅僅由醫生的善意或患者的渴望驅動，它背后隱藏著一條嚴絲合縫的“因素驅動鏈條”：

生物醫學經濟與科研經費：大量的資金涌入尖端技術的研發。

臨床試驗與證據醫學：這些試驗通常針對特定病癥，卻很少考慮多病纏身的高齡患者的整體生活質量。

臨床指南與法律規范：當試驗數據被轉化為指南，醫生如果不遵循，就會面臨法律和職業風險。

保險報銷制度（如美國的 Medicare）：如果保險支付某項費用，它就會迅速普及；如果保險不支付，它就無法成為常規。

正是這條鏈條，將“非同尋常”的尖端技術轉化為了一種無處不在的、不可阻擋的壓力。

醫療有效性的隱形天花板

在當今的醫療體系中，我們陷入了一種“越多越好”的幻覺。

我們相信，只要投入足夠的資源、應用最新的技術，我們就能夠無限期地推遲死亡。

然而，沃爾特斯夫人的故事提醒我們，“延長生命”與“減少痛苦”之間并不總是劃等號的。 現代醫學在延長生命的過程中，往往創造出了一種“中間地帶”——人們既沒有康復，也沒有死去，而是生活在一種依賴技術的、脆弱的生存狀態中。

這種狀態不僅消耗了巨額的社會資源，更剝奪了個人對死亡的自主權。當除顫器在患者臨終前反復電擊已經停跳的心臟時，這種“常規醫療”究竟是救贖，還是一種溫柔的酷刑？

我們必須開始審視那些被我們視為理所當然的界限。

我們共同的困境：

拿回生命的自主權

這本書不僅僅是關于美國醫療體制的病理報告，它關乎我們每一個終將老去的人。

當我們的父母、或者我們自己在未來面臨那些昂貴而復雜的醫療抉擇時，我們是否能夠看清背后的系統驅動力？我們是否能夠誠實地問自己：這項治療是為了治愈，還是僅僅因為它是“常規”的？

我們需要一種新的社會契約。這種契約不應該僅僅建立在“技術可行性”之上，而應該建立在對“人的尊嚴”的深刻理解之上。劃定界限并不意味著放棄希望，而是意味著我們有勇氣承認醫學的局限，有勇氣在技術的洪流中，為生命保留最后一份從容。

莎朗·考夫曼在生命的盡頭，用這份“系統診斷書”向我們發出預警：

如果醫學的進步讓我們喪失了自然告別的能力，那么這種進步本身，或許就是我們需要警惕的危機。

編輯：趙萬芬

制作：邢雨澤

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