自閉癥孩子長大后怎么樣了？30年追蹤115個孩子，給出真實答案

VOL 3877

一個孩子在2歲、3歲時被診斷為自閉癥，到了30歲以后，會過上怎樣的生活？

一項始于1992年的美國縱向研究，追蹤了一批幼兒期被診斷為自閉癥的孩子，一路看到他們30歲左右。

到33歲時，這115名參與者中，只有25%曾經有過全職工作，48%從未就業，55%仍與一名或多名照護者住在家庭住所。

這項研究發表在2024年的《美國心理學家》雜志上，除了115名自閉癥人士在30年的變化外，研究還給出了4個典型的復合案例，呼吁改變對自閉癥人士成年后的評價標準，并完善支持體系。

“非典型成年也是成年”，研究認為孩子離開兒童服務體系以后，就業、居住、醫療和長期照護等方面高質量研究和系統服務的缺失，是當前自閉癥領域最迫切需要解決的問題。

文 | Jarvis

編輯 | Zoey_hmm

圖 | 網絡（侵刪）

自閉癥人士30歲以后
這項研究叫 Longitudinal Study of Autism（縱向自閉癥研究，LSA），由加州大學洛杉磯分校（UCLA）的Catherine Lord主持。
Lord是自閉癥診斷觀察量表（ADOS）的聯合開發者，這套工具被全球視為自閉癥診斷的"金標準"。

Catherine Lord

Lord團隊從工作、學習、生活、友誼和身體健康等多個角度，呈現了這115個自閉癥人士成年后的狀況。

這115名參與者里，有人讀過大學，有人做過全職工作，有人和伴侶一起生活。也有人沒有工作經驗，仍與父母同住，或者住在團體之家、州立機構、支持性社區居住環境里。

研究把參與者分成兩組：50名參與者語言和認知能力相對較高（MA）；65名參與者伴有智力障礙、最少口語，或需要更高強度支持（LA）。

115名自閉癥人士30歲以后的生存狀態，其中LA=低認知/高支持組，MA=高認知/獨立組

其中，就業方面的差異很明顯。語言和認知能力相對較高的一組，約49%曾經或正在全職就業；支持需求更高的一組中，只有兩人曾經有過全職工作，一人做過洗碗工，另一人做過加油站服務員。

論文里有一個復合案例Xavier，一個30多歲的男性自閉癥人士，能夠攻讀會計碩士，也能每周在熟人的會計公司兼職10小時。他有駕照，能支付自己的零花和車險。但他過去的全職工作，因為與同事之間的一連串社交誤解而中斷。

研究者認為，就業數據不能單純按個人能力解釋。一個自閉癥成人進入職場以后，有沒有崗位調整、就業教練、職場溝通支持和沖突處理機制，也會影響他能不能留在工作里。

比如Xavier，他有學歷，有工作能力，但卡住他的是面試、同事關系、隱性職場規則和持續支持。一個人在學校里能完成考試，不等于進入工作場所后就能獨自處理所有變化。

Lord團隊認為，對成年自閉癥人士而言，保住一份工作，社交能力的重要性"怎么強調都不為過"。

居住也是一樣。研究中，55%的參與者到33歲仍與一名或多名照護者住在家庭住所。語言和認知能力相對較高的一組中，48%仍住在家里；支持需求更高的一組中，61%仍住在家里，38%住在支持性居住環境。

對一部分自閉癥成人來說，獨立居住可能是現實目標；對另一些人來說，更重要的是安全、穩定、能長期維持的支持性居住安排。

同時，居住狀態也不是簡單的能力評判，它還取決于家庭資源、社區服務、住房安排和照護人員是否穩定。

除了常規評判標準里的就業、居住、戀愛、婚姻等方面之外，一個自閉癥人士成年后的生活質量，還取決于醫療、藥物管理、日間活動、社區參與、可信賴關系，以及父母年老以后，誰能繼續協助日常決策。

但這些目前都缺乏系統性的觀察，也缺乏系統連續的支持。

被忽略的高支持需求成人

造成這些結果的原因是多方面的，其中一個問題是，成年自閉癥研究有一個長期問題，及最容易參與研究的人，往往不是支持需求最高的人。

論文提到，一項對2016年自閉癥專業期刊原創研究的分析發現，研究中的自閉癥參與者有94%不伴智力障礙。作為對照，美國ADDM網絡2020年的監測數據顯示，在有認知能力信息的8歲自閉癥兒童中，37.9%被歸類為伴智力障礙。

很多成人研究依賴在線問卷。能獨立使用電腦、能自我報告、能清楚表達經歷的人，更容易被納入。最少口語、無口語、伴智力障礙，或者需要照護者協助溝通的自閉癥成人，常常進入不了樣本。

自閉癥成年人及其家庭對未來的希望、目標與期盼

注：由于LA組伴有嚴重的智力障礙和言語障礙，無法完成結構化的自我報告，因此本圖對比了三個核心維度：高認知組家長的期望、高認知組本人的自我期望、低認知組家長的期望

這會影響成人自閉癥研究呈現出來的重點。研究里更常出現能自我報告的人，議題也更容易集中在身份認同、職場適應、心理健康和自我倡導上。

這些議題重要，但它們不是成年自閉癥生活的全部。還有一群自閉癥成人，他們面對的是更基礎的成年問題：

誰幫他洗澡、刷牙、看牙醫；

誰幫他管理藥物；

日間項目是否穩定；

照護人員會不會頻繁更換；

父母去世后，他住在哪里。

論文中的另一個復合案例Gemma，是一名35歲的女性，伴中度智力障礙。她能在提示下用簡單語言表達基本需求，但洗澡、刷牙、準備飯食都需要幫助。她住在一個提供24小時照護的居住機構里。

過去，祖母每周六都會來看她，帶她出去吃午飯。后來祖母病了，附近也沒有其他親屬。祖母擔心的是，自己離開以后，她能否繼續留在熟悉的居住環境里。

這個案例背后是很多高支持需求家庭需要長期面對的事：照護關系能不能延續，居住安排能不能穩定，醫療和日常支持能不能不斷檔。

論文還寫到，許多家庭會辦理補充保障收入和法定監護。115個樣本中，有59%的參與者成年后有法定監護人，65%領取補充保障收入（SSI）福利；支持需求較高的一組中，96%有法定監護人，92%領取SSI。

但是，即便有社會福利制度支持，這些手續辦完，也不等于未來安排就已經完成。牙科、用藥、日間項目、居住安排、經濟管理、照護者接替，任何一項停下來，壓力都會回到家庭。

18歲以后只靠家庭
除了最常看見的就業和居住問題，自閉癥人士成年后生活需要的支持，會落到更細的地方。
該研究顯示，30歲時，超過三分之二的參與者BMI處于超重或肥胖范圍：25%超重，44%肥胖。55%的參與者在10歲到30歲之間曾報告服用神經精神類藥物，22%曾同時服用三種或更多此類藥物。
體重、睡眠、癲癇、長期用藥、副作用、牙科治療、常規體檢，也屬于成年支持的一部分
但如前所述，支持需求較高的人，往往無法獨自預約、表達疼痛、配合檢查或管理藥物。醫療服務能不能持續進入生活，會直接影響成年后的生活質量。

兩組人群的活動流行率，活動位置越偏向左上，說明該活動在MA（高認知自閉癥人士）中更流行；越偏向右下，說明在LA中更流行；越靠近對角線，說明兩組流行率相近

醫療之外，還有日常活動。

Lord團隊把日常活動單獨拿出來，是為了記錄那些不容易被“就業”“婚姻”“獨立居住”概括的成年生活。一個自閉癥成人未必能全職工作，也未必會獨立居住或結婚，但他仍然需要有結構、有參與感、有愉悅感的生活。

日常活動可能包括：散步、做飯、拼圖、運動、桌游、和熟悉的人一起外出等，這些都是成年生活的一部分。

對支持需求較高的人來說，這些活動往往也不會自然發生。它們需要照護者、日間項目、社區空間和足夠穩定的人員支持。

當自閉癥人士從兒童服務體系進入成年階段以后，家庭要重新安排很多事：工作或日間活動在哪里，住在哪里，醫療誰來溝通，財務和決策誰來協助，父母無法繼續照護時誰接替。

孩子小時候，家長常被要求“抓緊干預”。成年后的居住、就業、監護、財務、醫療和社區支持，卻很少在早期就被放進同一張規劃表。

很多家庭是在孩子快畢業時，才發現原來的服務支持體系到這里突然斷檔了。

也正因為如此，該研究也呼吁，成年自閉癥的支持不能等到18歲以后才開始。它需要更早進入家庭規劃，也需要學校、機構、社區、醫療和公共服務之間有更清楚的銜接。

這些問題，也不僅僅是在美國存在，在國內同樣需要提前考慮。中國精協主席趙新玲2024年談及自閉癥成年人的托養困境時曾提到："福利院、養老院甚至精神病院，都不適合來安置他們" ，但隨著照顧者的老去，他們也不可能一直待在家里。

更重要的是，非典型成年也是成年。上大學、全職工作、經濟獨立、獨立居住、結婚、生孩子，這些指標可以參考，但不能用來給所有自閉癥成人打分。成年后的自主性、支持質量、健康、安全、幸福感和照護連續性，也應該進入評價范圍。

但現實就像前面我們所說的，很多時候，最需要支持的那部分成年自閉癥人士很難表達出他們需要什么。

研究問參與者和照護者"未來最想實現什么"，最常出現的答案不是戀愛、不是工作，而是"自我提升"——學開車、學做飯、學會自己買菜。

這也意味著，雖然就業、學歷、獨立居住、婚育等常規的成年指標很重要，但自閉癥成年人需要的自主性、支持質量、健康、安全、幸福感、照護連續性也重要。

也正是因為如此，Lord團隊在論文結尾寫道：對自閉癥成人的高質量研究和服務，應該成為心理科學的優先事項，“這不是學術建議，是現實需求”。

參考資料：

1.Clarke, E., Singer, H., Schiltz, H., & Lord, C. (2026). Autism at 30: Conceptualizations for adult research and clinical practice. American Psychologist, 81(1), 68-81. https://doi.org/10.1037/amp0001452

2.Maenner, M. J., et al. (2023). Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years - ADDM Network, 11 sites, United States, 2020. MMWR Surveillance Summaries, 72(2), 1-14. https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/ss/ss7202a1.htm

3.CDC. (2025). Data and Statistics on Autism Spectrum Disorder. https://www.cdc.gov/autism/data-research/index.html

4.新華網/法治日報. (2024年4月2日). 哪里是我永久的"家"——孤獨癥人士成年托養困境調查.

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