6個月確診“嬰兒漸凍癥”，醫生說最多活18個月，外公外婆9年陪伴，如今上二年級，考全班第一

作者 | 曉蕭

來源 | 婚姻與家庭雜志(hunyinyujiating99)

“趁自己還能動的時候，能幫一把是一把，能做一點兒是一點兒。”朱薇的父親朱云長說這句話時，語氣平靜，像所有平凡的父親一樣。

然而，在女兒朱薇心中，他是英雄，是庇護著自己和孩子們的參天大樹。

2017年，朱薇的第二個孩子曹景顏呱呱墜地了。本該是最幸福快樂的時刻，然而，景顏被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），這是一種被稱為“嬰幼兒漸凍癥”的罕見遺傳病，也是導致2歲以下兒童死亡的首位遺傳病。

確診后，醫生判定景顏“最多只能活18個月”。

距確診已經過去了9年，景顏活下來了，今年正在讀小學二年級。

這并不是什么醫學奇跡，而是親人們用時間和心力，為景顏換回來的寶貴時間。

朱薇的父母不是超人，但看到女兒有需要，便毅然選擇用自己的肩膀幫她扛起生活的重擔，為外孫贏得活下去的生機和希望。

朱薇更是一邊崩潰一邊堅強前行，看著父母為孩子奔波的身影，她知道自己不能倒下，不能放棄。

本以為歲月靜好，誰知命運篡改劇本

朱云長32歲那年，娶了比自己小10歲的妻子。4年后，兩人的女兒朱薇出生。

一家三口的生活并不富裕。在朱薇的記憶里，父親要擺攤，母親下了夜班后還要陪父親收攤，兩人回到家基本都是深夜11點以后了。

在很多年里，他們一直居無定所，一個地方沒住多久就要搬到下一個地方。直到朱薇初中那年，家里才蓋起了屬于自己的房子。

不過，生活雖然清貧，但夫妻倆感情甚篤。在那個年代里，朱云長被鄰里羨慕地稱為“別人家的老公”，而兩人唯一的女兒朱薇也是沐浴著愛長大的。

朱薇小時候，爸爸總會帶她去照相館拍照，還會親手幫她編小辮子。一天天長大的過程中，他將她生命中的每一個小印記都收藏起來，一個紙盒里裝著她出生那天的日歷、幼兒園學習情況、兩人合作畫的第一幅畫、從小到大的畢業證、學生時代拍的大頭貼、結婚請柬……

上大學后，朱薇拿著獎學金帶著父母一起旅行，父親生平第一次出遠門，不住地稱贊女兒。

畢業后，朱薇找到了一份在銀行的工作，也收獲了愛情。父母都很支持這段感情，并不在意女兒選擇了“裸婚”，只是欣慰地看著女兒邁入了婚姻的殿堂。婚后，朱薇順利生下大兒子，孩子跟著外公外婆在鄉村長大，童年過得無憂無慮。

幾年后，朱薇再次懷孕，產檢一路綠燈，一家人滿心歡喜地期待著小生命的誕生。

二寶名叫景顏。出生后的第二天，朱薇就在他的后腦勺發現一大塊黑色胎記，這讓她感到隱隱不安。景顏28天時，因為肺炎住院，經過半個月的治療后出院。

接著，心細的朱薇又發現了景顏的異常之處——他看上去運動能力落后。母親的直覺促使她抱著孩子穿梭在各個醫院之間。最終，南京兒童醫院的基因檢測結果確診孩子患了脊髓性肌萎縮癥（SMA）的遺傳病。那時，孩子只有6個月大。

報告單上白紙黑字寫著的“脊髓性肌萎縮癥”和醫生的那句“最多只有18個月”，讓朱薇陷入了崩潰和絕望。

醫生的話絕非夸大其詞，這種發病率僅1/10000的罕見病，曾讓80%的患兒活不過兩歲。

孩子生命進入倒計時，全家被推入深淵

朱云長永遠記得自己接到女兒電話時的一幕。聽到女兒哭訴“醫生說景顏最多只有18個月”后，他只覺得五雷轟頂。

但他是父親，也是外公，沒有時間更不能沉浸到悲傷的情緒中。他第一時間想到：“我就這一個女兒，孩子要是有事，整個家就塌了。”

接著，他和妻子第一時間奔赴女兒身旁。

從此，一家人過上了與病魔抗爭的生活。

首先遇到的難題是無藥可醫的困境和經濟上的困難。

在當前的醫療條件下，這個疾病難以治愈，除了注射一款名叫諾西那生鈉注射液的天價藥物來控制癥狀外，沒有其他選擇。

兩年里，全家輾轉上海、北京、青島各大醫院，賣掉了房子、掏空了積蓄、欠下了一堆債，只為5毫升就要花70萬元的特效藥。將銀行卡遞交給窗口時，朱薇的手顫抖不止。朱云長看出了女兒的脆弱，按著她的手，把卡和生的希望遞進了窗口。

除了特效藥，還要買各種儀器，站立架、矯姿椅、矯姿推車、呼吸機、咳痰機、霧化機、吸痰機。去康復機構做訓練，也是一筆昂貴的支出，朱薇曾經算過，15天的康復訓練價格為9000多元。人們總是笑稱孩子是“吞金獸”，朱薇則覺得，自己的孩子像一個碎鈔機，僅維持他的生命，一年的成本就高達140萬元。

為了給景顏治病，全家人省吃儉用，除了給大寶添置衣服鞋子之外，幾乎沒有什么支出。朱薇一個月的生活費控制在500元以內，工作上拼命努力，只為多掙點兒錢。

與經濟負擔如影隨形的，還有精神壓力。早在孩子確診時，作為孩子血肉至親的爺爺奶奶便不辭而別，從此杳無音訊。因為天價治療費，朱薇與丈夫的感情也出現了裂痕，兩人常年分居。

但朱薇沒有時間感傷，她太忙了。從睜開眼睛那一瞬間起，她的生活就被塞滿了：她要照顧大兒子、要賺錢養家、要帶小兒子去做康復訓練、孩子睡覺后還要繼續工作。

最令她揪心的是康復訓練，這是延緩景顏身體機能滑坡的唯一途徑，是再苦再疼都要堅持下去的求生之路。盡管知道這些道理，但無論去了多少次，看到孩子因為訓練的疼痛而哭泣時，她的心還是一次又一次地碎了一地。

對待孩子，她從來都是滿腔真誠。但有時她也會撒謊，比如景顏問他“自己什么時候能好”時，她總會說“很快就會恢復”。有時她又覺得自己太貪心，以前明明只希望孩子活著就好，現在卻開始盼望孩子能恢復健康，一直活下去。

不過，天無絕人之路。景顏的救命藥諾西那生鈉注射液，經過藥企援助后大幅降價，每年治療費隨之降到了55萬元。2022年，該藥被納入醫保，支付價格降為每針約3.3萬元。

更重要的是，當朱薇沉入那自以為永遠見不到光的深淵時，她的父母用九年如一日的守候，給了她最堅實的依靠。

堅守九年未曾離開半步，用愛為外孫續命

“聽說神不能無處不在，所以創造了父母。”對朱薇來說，自己的父母，便是如神般的存在。

他們陪著女兒輾轉各大城市的各個醫院，只為幫外孫尋找一線康復的機會。

為了更好地幫助女兒、照顧外孫，他們選擇背井離鄉，來到女兒生活的城市。以前他們深愛著自己的女兒，現在他們又將愛毫無保留地給了兩個外孫。

為了幫助景顏恢復，朱云長曾跑到兒童醫院康復科，央求其他家長帶他進去，學習如何給患兒做康復操。從此只要一有時間，哪怕自己還在生著病，也會堅持給外孫做操。

得益于藥物治療和康復訓練的效果，景顏的病情發展緩慢，他開始渴望走進校園，和其他小孩一起學習。因為他無法完全控制自己的手臂，需要別人幫他翻書，外公便擔負起了陪讀的任務。

下課后，外公又會帶著他去學校特意騰出來的休息室按摩放松。看到桌椅不合身，外公又會嫻熟地修理。課堂上，坐在輪椅上的景顏和一旁白發蒼蒼的外公，儼然成了最動人的風景。

朱薇的母親也一直默默付出。起初景顏只能通過鼻飼進食，在她的精心照料下，他可以自己吞咽進食了。景顏在外地住院做康復時，她連夜坐高鐵把做好的營養菜泥送到醫院。

朱云長和朱薇在外奔波，她便努力讓他們沒有后顧之憂。她將家里收拾得干干凈凈，無論多晚回來都能讓他們吃上一口熱飯。景顏再長大一點兒后，她開始陪著他學習。為了鍛煉他的呼吸能力，每天帶著他練習唱歌。

父母的愛，像是一汪永不枯竭的清泉。盡管照料景顏已經花費了父母巨大的心力，但他們還惦記著才40歲頭發就白了一大半的女兒。為了替女兒分擔經濟壓力，朱云長開始陪女兒擺地攤，從零開始學直播。有時他在直播間里又唱又跳，拉著老伴兒一起試妝，有時又會跟著女兒一起舟車勞頓地去外地選品。

也許是受到了家里大人的影響，大寶雖然年紀不大，但早早學會了心疼弟弟。他渴望得到愛和陪伴，但他懂得無法自理的弟弟比自己更需要得到關注。很多次看到媽媽帶著弟弟出遠門，他轉過身默默流淚。

小小的他也懂得了付出愛。他會像大人一樣，一勺勺地給弟弟喂飯。他小心翼翼地推著弟弟，回到自己小時候生活過的農村去走親訪友。他會一本正經地坐下來，給好不容易也能坐起身的弟弟一頁頁地講繪本。更難得的是，他眼中的弟弟不僅僅是個病人，更是個普通的小孩子，他也會和弟弟嬉笑玩鬧。

令人欣慰的是，景顏的日常生活雖然需要人照顧，但他非常爭氣。他一學期能去學校的時間不多，所以格外珍惜上學的機會，上課時聚精會神，積極舉手發言。盡管久坐令他身體不適，但他總是選擇咬牙堅持。盡管老師不要求他寫作業，但他對自己有要求，背課文、寫作業，一樣也不想落下。

最近一次的考試中，他語文成績99分，數學100分，名列班級第一名。從小跟著外婆練習唱歌，他也堅持了下來。他受邀參加了在北京舉行的罕見病公益音樂節演出，身著西裝，挺直脖頸，有點兒緊張，但還是高質量地完成了表演。

這樣努力生活的景顏像是一顆星星，一顆在夜空中自顧自地閃耀著的星星。正因為四周漆黑一片，所以他的光芒才顯得更加耀眼和珍貴，也更加直抵人心。

魯豫在采訪漸凍癥患者蔡磊時說：“人生真的好難吶，但是人生又很值得，因為生命那么的堅韌，那么的美好。”這也像朱薇說給自己的那句話：“人生就是開盲盒，在布滿荊棘的道路上，開出屬于我們的花。”

其實，艱難的生命之所以值得，布滿荊棘的人生之所以能開出花朵，是因為生命從不是一個人的踽踽獨行。就像景顏，他身后有為了他不惜一切代價治病的母親，有外公外婆傾盡全力的托舉，也有哥哥帶來的溫暖和治愈。

而在愛的滋養中長大的景顏，用可以稱為“奇跡”的生命經歷告訴我們，每個生命都因愛而來，也會因為愛而變得更加堅韌。

參考資料：

1. 北京日報：《生命緣》萬分之一的我們：當身體困住靈魂，他們在裂縫中鑿光

2. 荔枝新聞：我們家的“參天大樹”：一位罕見病患兒的“超人外公”

3. 小紅書賬號：景顏的一家

作者簡介：曉蕭。來源：婚姻與家庭雜志（ID：hunyinyujiating99）。中國家庭幸福生活引領者，專注女性成長與婚姻幸福，探討如何更好地愛自己、愛家人。

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