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VOL 3884
“我的孩子能不能去幼兒園?”
“他到底是自閉癥,還是發(fā)育遲緩?”
“孩子會說話、也聰明,為什么一到學(xué)校就出問題?”
2026年7月4日,中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院鄒小兵教授來到江西南昌,圍繞《自閉癥兒童社交能力階梯訓(xùn)練》做了一場讀書分享。
現(xiàn)場家長的問題從診斷、入園、情緒、智力、基因,一直問到社交和家庭干預(yù)。
而鄒小兵則圍繞新書的內(nèi)容,用答疑的方式為家長們展現(xiàn)了一條完整的決策邏輯:
先看孩子是哪一類自閉癥,然后看他現(xiàn)在處在什么狀態(tài),再看他的社交能力到了哪一級,最后才談家庭、機構(gòu)、學(xué)校和社會怎么支持。
以下是講座的部分內(nèi)容整理,有刪減。
整理| Zoey Nicole
編輯 | Jarvis
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先分清孩子是哪一類,支持才有方向
講座剛開始,鄒小兵先問現(xiàn)場的家長:你認(rèn)為的自閉癥是什么樣的?
一位家長說:“在生活中,很多人認(rèn)為的自閉癥是‘你這個孩子是在家里自我封閉了’”。
另一位家長則認(rèn)為是:“不聽、不指、不說、不應(yīng)、不看。”
鄒小兵說,這些看法都對,但也都可能片面。自己從事自閉癥臨床工作30多年,對自閉癥的認(rèn)識也一直在變化。
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比如“過去大家都覺得,自閉癥不就是社交問題嗎?但是現(xiàn)在我們知道了,它首先可能是有感知覺的問題。”
感覺和知覺不同,會影響孩子注意什么。鄒小兵說,很多孩子對窗戶、汽車、數(shù)字、電風(fēng)扇、電梯這些“物質(zhì)世界”更感興趣,對父母的臉、媽媽的聲音、人的味道,興趣反而沒那么大。“這種差異造成了他會出現(xiàn)不同程度的社會交往和溝通的差異。”
他特別強調(diào),這種差異一開始不等于“病”,問題常常是在后來的誤解里變重的。
“當(dāng)他到了幼兒園、小學(xué),當(dāng)他對小朋友的游戲不感興趣,對老師的指令愛理不理,老師就會說這個孩子是不是有病。”
所以,鄒小兵建議家長,“科學(xué)干預(yù)很重要,但是比科學(xué)干預(yù)更重要的是,首要保護好自閉癥孩子,不會因為他的一些特征被家長、老師、同學(xué)、社會歧視孤立甚至霸凌。”
在此基礎(chǔ)上,鄒小兵再次介紹了自閉癥的幾種常見類型,經(jīng)典自閉癥、輕型自閉癥、癥候群性自閉癥、深度自閉癥、雙重特需自閉癥。并結(jié)合家長的問題,介紹幾種類型的不同。
比如輕型自閉癥,鄒小兵說,“輕型自閉癥跟經(jīng)典自閉癥有類似的地方,他的看、應(yīng)、指也是差的,但不至于完全沒有。最重要的是,輕型自閉癥的孩子是有語言的。”
也有家長關(guān)心孩子是不是“雙重特需”。“我們家孩子醫(yī)生診斷是高功能,智力水平大概100左右,但是他有很明顯的音樂天賦。因為記憶力好,歌唱得特別快。他耳朵好,鋼琴不需要看譜,直接聽出來就彈出來。我不知道他算不算雙重特需。”
鄒小兵回答:“他如果在藝術(shù)領(lǐng)域里面遠超同齡的孩子,遠超,也可以算雙重特需。”
鄒小兵表示,之所以要先花時間跟家長探討什么是自閉癥,自閉癥有哪些類型,是因為自閉癥不僅僅只是一個診斷名,其對應(yīng)的不同類型背后的支持重點不一樣。
先分清是不是自閉癥,屬于哪種類型,下一步的支持才有針對性。
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比類型更要緊的,是孩子現(xiàn)在穩(wěn)不穩(wěn)
講完類型后,鄒小兵讓家長繼續(xù)說。
一位家長說,孩子3歲2個月,2歲3個月時沒有語言、少看少應(yīng),面診時診斷為自閉癥前驅(qū)期。
現(xiàn)在語言出現(xiàn)了,和家長互動不錯,但看、指、應(yīng)、說還是稍微差一些,正面臨要不要上幼兒園。
鄒小兵回答:“我認(rèn)為你的孩子絕對是那種正在從經(jīng)典轉(zhuǎn)向輕型。”但他馬上把重點從“類型”轉(zhuǎn)到“狀態(tài)”:
“轉(zhuǎn)向了輕型以后,以后的日子就不是那種高強度的干預(yù)了。重點是環(huán)境的接納、社會的接納、我們的保護。”
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然后,鄒小兵再次介紹了評估自閉癥孩子當(dāng)前狀態(tài)的“穩(wěn)態(tài)理論”,即自閉癥有四種狀態(tài):初始穩(wěn)態(tài)、穩(wěn)態(tài)失衡、穩(wěn)態(tài)、理想穩(wěn)態(tài)。
其中,穩(wěn)態(tài)失衡,既有本身神經(jīng)發(fā)育的問題,也有可能因為孩子被診斷為自閉癥后應(yīng)對失當(dāng)而加劇。
比如很多家長在孩子確診后本能地想找到“治療方法”,但鄒小兵表示,“腸道菌群移植、干細(xì)胞、食物療法、排毒療法、神經(jīng)營養(yǎng)、經(jīng)顱磁刺激、以及其他冠以‘療法’名字的措施,基本上是沒有效果的。”
原因很簡單,自閉癥孩子表現(xiàn)出來的身體問題要處理,但它們不能被包裝成改變自閉癥核心特征的方法。
鄒小兵說,輕型孩子進了學(xué)校,如果環(huán)境不友好,也會失衡。如果環(huán)境不友好,再疊加到處“治療”,孩子可能從一種差異,慢慢發(fā)展出嚴(yán)重情緒和行為問題。
現(xiàn)場也有家長分享孩子在學(xué)校融合的經(jīng)驗。
一位家長說,孩子8歲剛上一年級時,班主任直接說:“你這小孩可能不一樣,你們家長可能要帶回去處理好了再到學(xué)校。”
家長和學(xué)校溝通后,讓孩子先只上半天課,“慢慢地,我們觀察到他從最開始的不服管教,到后來也能夠順暢地把課堂完成。包括到一年級期末考試,成績上也能夠達到老師和家長的預(yù)期。”
鄒小兵表示,這就是從穩(wěn)態(tài)往理想穩(wěn)態(tài)走著。所謂理想穩(wěn)態(tài),不是“孩子沒有自閉癥特征了”,而是在家庭、學(xué)校和社會支持下,孩子能穩(wěn)定生活、學(xué)習(xí)、工作。
所以,家長不要只問“孩子輕不輕”“重不重”。更實際的問題是:孩子現(xiàn)在面臨的具體挑戰(zhàn)是什么?家長對他未來的預(yù)期是否合理?達到什么目標(biāo)算是達到了“理想穩(wěn)態(tài)”?
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能不能入園入學(xué),要看社交到了哪一級
清楚了孩子是什么類型的自閉癥,以及他當(dāng)前的社交能力、情緒行為和感知覺等處于什么狀態(tài)后,下一步就到了很多家長關(guān)心的入園入學(xué)等問題。
“什么時候一個孩子該上幼兒園,什么時候可以上小學(xué)?社交4級就可以上幼兒園,社交6級可以上小學(xué)。如果還沒有完全達到,我們跟學(xué)校進行合作,讓他在學(xué)校里面逐漸達到4級或者6級。”
鄒小兵說,年齡不是唯一標(biāo)準(zhǔn),社交階梯才是入園、入學(xué)前必須先看的能力位置。
鄒小兵把社交分成6級:
第一階是不看、不應(yīng)、不指、不說;
第二階是看、指、應(yīng)、說都很差,但開始有一點點;
第三階是利益交往,孩子會為了吃飯、喝水、出去玩表達;
第四階開始你來我往;
第五階要學(xué)規(guī)則;
第六階要理解別人的表情,也要表達自己的感受。
這六級社交階梯,對應(yīng)還有具體的社交元素和對應(yīng)的能力等級。具體到孩子能不能順利地入園入學(xué),就是看孩子卡在哪個“社交元素”上。
比如五階要學(xué)規(guī)則,也要學(xué)會“世俗一點”的社交;六階要處理輸贏和挫折。“他開始好計較輸贏,考了個99分就大哭嚎啕。這時要進行情緒調(diào)控訓(xùn)練、挫折訓(xùn)練。”
怎么評估孩子在哪一級?鄒小兵給了一些簡易可行的建議:
“比如說第一階梯:我們叫他的名字,他會不會通過回頭或抬頭來看、來回應(yīng)你的叫名?他如果每次或者大部分,60%、70%都會,就通過了。如果偶爾有一點,就叫出現(xiàn)。如果沒有,就叫失敗。”
評完社交階梯,還要看智力、發(fā)育、感知覺、情緒、家庭經(jīng)濟狀況、政策資源,以及家里最優(yōu)先要解決的問題。
尤其是智力評估,鄒小兵提醒家長,不要簡單被低分嚇住。
“他合作的時候啥都知道,不合作的時候啥都不知道。結(jié)果到了醫(yī)院評估,環(huán)境惡劣,醫(yī)生表情又嚴(yán)肅,結(jié)果我們的孩子通常做評估就評出了一個智障。”
家長自己要在生活里觀察孩子,因為自閉癥孩子的能力,常常要放回熟悉、穩(wěn)定、有動機的場景里看。
“我們家孩子10次問他,那是誰,他9次沒說,只要有一次說‘那是鄒小兵’,他就是聰明的。他就是知道,他只是這一回沒告訴你。”
因此不管是入學(xué)入園,還是到機構(gòu)接受干預(yù),完成社交能力以及上面這些因素的評估是很重要的,這些共同決定了孩子的下一步支持的方向。
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家庭干預(yù)不是把家變成機構(gòu)
講座最后,鄒小兵回到家庭干預(yù)。
他再次強調(diào)了自閉癥教育的三條原則:
理解、包容、接納、尊重、賞識我們家的孩子。
快樂、適度、巧妙地提升社交能力。
發(fā)現(xiàn)、培養(yǎng)、轉(zhuǎn)化特殊興趣和優(yōu)勢。
鄒小兵說,家長要懂自己的孩子。“你對你的孩子的懂,絕對要超過我。我知道我的孩子是哪個類型,他在哪個狀態(tài),他的社交能力、語言能力我都很清楚。那么我也知道我要做什么,你就是專家。”
這三條原則之下,鄒小兵再次講了BSR模式的“五句話二十個字”:自然情景、跟隨興趣、組織計劃、社交核心、行為管理。
這套模式具體到家庭干預(yù),也是先從自然情景開始。
“你不要覺得自閉癥只有到醫(yī)院機構(gòu)去干預(yù)才叫干預(yù)。每天早上起床,刷牙洗臉,吃早飯,出門都可以干預(yù)。”
孩子往床底下爬,家長可以跟著爬。“拿個手電筒一照,車車在那!你跟他一起爬床。”
孩子在客廳轉(zhuǎn)圈,也不是只能立刻制止。“轉(zhuǎn)圈也可以干預(yù),我跟你一起轉(zhuǎn)。我就追你,追呀追,突然把他撲倒在地,從口袋里面掏出一根薯條:來給你吃一個。”
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如果孩子哪天跑的時候回頭看爸爸一眼,笑一笑,那就是互動。“他看一眼笑一笑,就是我們要的目光對視,表情互動。”
然后是跟隨興趣,“你就跟隨他的興趣。你喜歡躲貓貓,遮塊布你就很高興,我利用這個興趣;你喜歡聽爸爸唱歌,爸爸就給你唱。”
有了自然情景和興趣,還要有計劃。“爸爸媽媽、爺爺奶奶,家里有個總指揮。爸爸你今天下午5點半下了班,就要帶小明去樓下蕩秋千。千萬不要一邊蕩秋千一邊看手機。”
計劃不需要復(fù)雜到家長做不下去,但要寫清楚:“是誰,在什么時間,在什么地點,跟孩子玩什么東西,怎么個玩法。寫上三個月,很多家長就心中有數(shù)了,就不會那么做作。”
最后,行為管理也要有邊界。“自閉癥的孩子良好表現(xiàn)是要獎勵的,不好的表現(xiàn)是要輔助提示的。”但懲罰不能變成打罵、威脅和對抗。”
講座最后,鄒小兵把整套支持體系壓縮成八個字:“社會接納、科學(xué)干預(yù)。”
他說,自閉癥排在第一位的是社會接納,家庭、幼兒園、學(xué)校都要改變。
“不是說家里有個自閉癥就是醫(yī)生和家長的事,是幼兒園、學(xué)校你們要接受他們,你們要懂得怎么幫助他們。這兩個東西一起來,我們的孩子才有未來。”
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