壹家人記事本：一群高中生，看到心智障礙孩子眼中的世界

楊佳炘，18歲，是UWC（常熟）世界聯(lián)合學(xué)院的學(xué)生，也是社團“Flowers for Algernon（獻給阿爾吉儂的花束，簡稱FFA）”的創(chuàng)始人。該社團致力于關(guān)注心智障礙群體，與常熟市特殊教育學(xué)校、壹基金海洋天堂項目伙伴常熟小蝸牛緊密合作，持續(xù)陪伴特殊需要群體邁向更廣闊的世界，也攜手為一個更加包容、理解與溫暖的社會而努力。

佳炘把她在FFA與心智障礙兒童還有青年伙伴相處的經(jīng)歷記錄了下來。在和心智障礙孩子們的相處中，她第一次意識到，很多時候他們不是不在配合，而是有自己的想法、自己在意的東西和事物，想以各種不同的方式，留意那些世界中的瞬間。

在那些稍縱即逝的瞬間里，她真正看見了孩子們眼中的世界。以下，是佳炘的自述。

一個“完美計劃”被打亂的下午

2024年5月份，我們想帶特教學(xué)校的小朋友們享受運動的樂趣，我們帶著他們一起玩一場老鷹捉小雞的游戲，在一通燥熱之后，渙散在傍晚的風(fēng)中。

游戲沒有勝利的喜悅和歡呼，也沒有失敗的懊喪，只有一群孩子和我們。我?guī)系能涳w盤甚至都沒能派上用場。

本想用游戲的方式把運動的快樂，最簡單純粹的快樂，帶給我們特殊教育學(xué)校的小朋友。結(jié)果單是把大家聚集到樓下就花了近十五分鐘。想象中的歡聲笑語被各種意外取代：有的孩子不理解規(guī)則開始不停奔跑，直到體力不支險些哮喘發(fā)作；有的拽著彼此的衣服瘋跑；有的站在原地完全不參與。

那次活動是我們剛開始接觸孩子們的第二次，在我看來設(shè)計的無比“完美的計劃”就這么被打亂，回程的汽車顛簸，眼中看到的景象已經(jīng)記不太清，但是我的手心，還殘留著試圖拉回那個不停奔跑著的孩子時的觸感。

他的大臂因為全力奔跑變得溫?zé)岫鴿駶櫍瑤状螐奈沂种谢摺＿@種滑的感覺也匯聚成了一種前所未有的無力感，因為它并不只是來自于孩子們的“不配合”，更是我發(fā)現(xiàn)我自己也在有些心中埋怨他們的“不可控”，那或許是我第一次意識到那條我一直奮力跨越的“達標(biāo)”之線，并未在被跨越時分崩離析，而是相反地在其單一的標(biāo)準(zhǔn)之下遮蔽了無數(shù)截然不同的靈魂。

曾經(jīng)我一直認為打破一些社會標(biāo)準(zhǔn)的方式是去自己做到一件事情，證明更多人的可行，然后讓更多人能被融入到這些標(biāo)準(zhǔn)之中。但是這份想要突破一個線，讓更多的人融入的想法，卻在常熟特殊教育學(xué)校的孩子們的存在面前，溫柔地崩塌。老鷹捉小雞的游戲讓我發(fā)現(xiàn)，自己也容易滑入那套內(nèi)心并不認同的評價體系，將差異視為“不達標(biāo)”。在一次次的衡量中，“他們”被放置在社會的邊緣。

給每個個體留出獨立探索的空間

有一個小女孩，是我們最開始就接觸的，她叫可欣，很安靜，很專注，總在藝術(shù)活動中流露光彩。當(dāng)時在我和她媽媽的對話中得知，她曾多次被舞蹈班和繪畫班拒絕。我們看到了她的畫，我印象很深很深，因為它沒有太多技巧，只是純粹的色塊與線條，但有很多極具創(chuàng)意性的配色和表達方式。

有一次在做“變廢為寶”垃圾分類活動的時候，我在趕著進度，很焦急，擔(dān)心我們的活動要做不完了。當(dāng)時可欣蹲在那條小路上不肯進教室，我一遍遍地喊她，她也不理我，于是我就跑出去，想把她帶回教室。

但當(dāng)我想叫她走時，她忽然揪住我的褲腳，“蹲”“蹲”“蹲”一遍遍地重復(fù)著。盡管心里很急躁，我還是俯下身，試圖催促蹲在路邊凝視小花的她，并詢問她在看什么，她抬起頭，用手指著一個方向，我順著她看去，發(fā)現(xiàn)她的手指指向花瓣上流動的陽光，輕聲說：“它在變化，我要記住這一刻。”

她在試圖留住一個瞬間的永恒，她用畫筆，將那片光影留在了礦泉水瓶上。那一次，我第一次意識到，很多時候他們不是不在配合，而是有自己的想法，自己在意的東西和事物，想以各種不同的方式留意那些世界中的瞬間。

每個孩子都是完全不一樣的，那個能記住所有奧特曼名字的男孩，告訴我他每天帶一個，是因為“不能帶錯的！他們會孤單。”那個默默轉(zhuǎn)圈、背誦《西游記》的男生，他看到的不是一部電視劇，而是一個他可以自由出入的、壯闊的神話宇宙。

在小路上認識了很多個孩子之后，我好像真正理解了我們該怎么去改變我們的活動，我們每次的活動，不再全是細節(jié)到每分鐘的規(guī)劃，而是多了很多空余的時間，在主體框架之下留出的，給每一個個體獨立探索的空間。

一份政策提案，和一家咖啡館

而在常規(guī)的社團活動策劃之外，我不再急于用行動去證明什么，我想要真的能解決他們遇到的畢業(yè)后的宅家困境。我開始傾聽，聽家長話語里的疲憊與希望，聽老師分析中的無奈與堅持。

兩年半來，我們做過無數(shù)嘗試。最開始，我們想用最直接的方式解決問題：在常熟建立一個面向本地大齡心智障礙青年的活動中心。我們把電話打給其他地區(qū)已經(jīng)較為成熟的服務(wù)體系，原本順暢的溝通和對話，卻在對方聽說我們只是高中生之后戛然而止。電話那頭沉默了一會兒，只說：“你們才高中啊，找到大人再來和我們溝通吧。”

這樣的質(zhì)疑，在兩年多的時間里一次次出現(xiàn)。我們和投資方溝通，和有經(jīng)驗的企業(yè)溝通，發(fā)出去的幾十封郵件幾乎沒有收到任何回復(fù)；我們想要建立基地，卻因為被一些人認為“只是孩子”，險些被騙走大量籌來的資金；最開始提出政策提案時，我們所有調(diào)研的真實性也曾被質(zhì)疑。“你們才是孩子，能做什么？”這句話幾乎成了我們不斷面對的回聲。

但也正是在這樣一個個在我看來近乎無厘頭的質(zhì)疑中，我慢慢意識到，問題的本質(zhì)不僅來自他們對我們的不信任，也來自他們對這件事情本身的不了解。或許，并不是每一個擁有權(quán)力和資源的大人，都有時間去傾聽每一個故事，了解每個家庭背后真實的困惑與困境。而需求與資源之間的斷層，需要有人去補全；那扇原本應(yīng)該雙向打開的門，需要有人去推動。也是在這個過程中，我默默堅定了自己想要成為這樣一個人的決心。

就這樣，從2023年底到現(xiàn)在，我們走訪了政府部門、特殊教育學(xué)校和常熟當(dāng)?shù)貛缀跛邢嚓P(guān)社會組織，與100余名心智障礙青少年建立了一年多的長期聯(lián)系，并與10余組家庭進行了20多次深度訪談。我們一遍遍傾聽這些故事，也一遍遍梳理這些經(jīng)驗，把兩年多的積累整理出來，再一次次講給更多人聽。我們想做的，從來不只是表達關(guān)心，而是真正回應(yīng)現(xiàn)實中的問題。

2025年上半年，我和朋友們將聽到的、看到的，凝結(jié)成一份關(guān)于建立持續(xù)性支持體系的政策提案。它獲獎了，也被遞交給了一位人大代表。也是在那之后，這些原本散落在訪談、活動和家庭日常中的故事，終于被更多人聽見，也被認可。

后來，我們得到了字節(jié)跳動公益和壹基金的支持。現(xiàn)在，常熟有了“星之夢咖啡館”，心青年們正在參與咖啡館的運營，我們也終于邁出了心青年就業(yè)支持的第一步。

（從左至右：星之夢咖啡館主理人嚴天溢和徐宇晨 楊佳炘 張力文 鄭梓豪 付元暢）

我想，我永遠不會忘記第一次從字節(jié)跳動公益和壹基金的叔叔阿姨、哥哥姐姐臉上看到認可笑容的那一刻。那是我們第一次不再只是面對鋪天蓋地的、因為年紀(jì)小而產(chǎn)生的質(zhì)疑；也是第一次，有人真正好奇我們關(guān)注的問題是什么。

后來支持體系的建立、咖啡館的運行，更讓我第一次感受到，有人是因為理解并認可我們正在做的事情，而真正給予幫助，而不只是給出遙遠又模糊的承諾。

我也永遠不會忘記 2026 年1 月 7 日，小蝸牛掛牌儀式的那一天。所有人圍坐在一起，認真地和我們討論那些在我腦海中盤旋了三年的小小想法，也幫助我們理清接下來如何繼續(xù)推動改變，如何讓項目真正落地。

此前很長一段時間里，當(dāng)我們一次次面對質(zhì)疑和拒絕時，仍然沉下心來，繼續(xù)做我們能做的事情：長期接觸小蝸牛和特殊教育學(xué)校的孩子們，繼續(xù)陪伴、調(diào)研、記錄，但有時我也會開始懷疑自己的理想主義，懷疑是不是應(yīng)該聽勸，等“長大了再去做”。

但那天，所有人圍在一起的時候，就像一團小小的篝火，重新堅定了我心中的火苗。那份理想主義，那份溫暖，來自真正的尊重、聆聽、支持和信任。也是那一天讓我更加相信，有些堅持是對的；相信每個人都應(yīng)該有機會綻放自己的光芒，也是對的。并不是所有事情都要等到長大之后才能開始。

很多改變，本來就是一步一個腳印慢慢做出來的；而擁有同樣理想的人，也會在這樣的堅持中，慢慢走到一起。

三年多的整個過程，于我而言，除了讓我理解了很多世界的不同面，處理事情的方式以外，對我來說也像是一種自我救贖——將我過去的、那個非黑即白的世界，重新調(diào)和成一幅允許所有灰度存在的、更遼闊的圖景。

對于他們的稱呼也在慢慢得改變，曾經(jīng)我也簡單地將他們歸類為“純真的小朋友”，但或許只有在蹲下與她同看小花，在那些稍縱即逝的瞬間里，我才能真正看見他們眼中的世界，才能不帶預(yù)設(shè)地，與他們一起打破些什么，重建些什么。

FFA成員合照

常熟有了“星之夢咖啡館”，但這只是開始。

佳炘即將畢業(yè)，她將會帶著這些故事和感悟，走向更遠的地方。但 Flowers for Algernon 還在常熟，還在那條小路旁，還會有新的同學(xué)穿上心青年們喜歡的顏色，空出時間，陪伴并看見每一個也許正蹲在路邊、看著花瓣上流動陽光的“可欣”。

期待有越來越多像FFA一樣的青年社團，走進心智障礙者的生活，不帶預(yù)設(shè)地，真正地看見他們，也看見他們身后那些默默承托的家庭。一切美好的改變，或許就從每一次蹲下來開始。

據(jù)推算，在我國約有1200萬心智障礙者，其中成年群體超過730萬。許多心智障礙者在離開校園后，生活空間逐漸收縮，成為社區(qū)中的“隱形人”——而他們背后，是同樣需要被看見的2400多萬名家庭照料者。

壹基金海洋天堂計劃一直在這里，在全國各地，與伙伴機構(gòu)并肩，為心智障礙者及其家庭提供康復(fù)支持、喘息服務(wù)、社區(qū)融合與大齡就業(yè)的陪伴，希望每一位心智障礙者，都能擁有自主自在的融合社區(qū)生活。未來，也希望將這份支持延伸到更多的城市、更多的家庭。