公益接力，讓四年苦等圓夢(mèng)！上海專家赴州點(diǎn)亮腦癱患兒新生

6月26日晚9時(shí)，甘孜州人民醫(yī)院第二醫(yī)療區(qū)神經(jīng)外科的走廊里，澤絨志瑪攥著手機(jī)，屏幕還停留在那個(gè)她翻看了四年的抖音賬號(hào)上。走廊那頭，專家組剛從上海飛抵康定，就一頭扎進(jìn)診室連夜會(huì)診。當(dāng)王曉強(qiáng)教授穿著白大褂出現(xiàn)在門口時(shí)，澤絨志瑪一眼認(rèn)出了那張臉——這個(gè)在屏幕里看了四年的人，此刻就站在她面前。

四年前，澤絨志瑪半歲的孩子被確診為痙攣性腦癱。這個(gè)世代生活在康定市呷巴鄉(xiāng)的家庭，從未聽說過這種病。澤絨志瑪漢語不流利，醫(yī)生口中的專業(yè)術(shù)語像一道道越不過去的坎。她只能緊緊抱著孩子，靠家人翻譯、反復(fù)追問，一點(diǎn)一點(diǎn)了解病情。可了解得越完整，心就揪得越緊。

從此，一家人的生活只剩兩個(gè)字：求醫(yī)。四年間，只要聽說哪里對(duì)腦癱康復(fù)有效，她就帶著孩子去哪里。很多人不懂，腦癱康復(fù)沒有捷徑，當(dāng)時(shí)孩子太小不具備手術(shù)條件，只能靠日復(fù)一日的康復(fù)訓(xùn)練慢慢積累進(jìn)展，可治療費(fèi)動(dòng)輒數(shù)萬元，進(jìn)展卻以毫米計(jì)量。身邊有親友不解、私下議論——“花這么多錢、受這么多罪，值得嗎？”澤絨志瑪從沒問過自己這個(gè)問題，她只知道，孩子的小手會(huì)動(dòng)、眼睛會(huì)追著光看，那就還有希望。全家靠丈夫務(wù)工、放牧、進(jìn)山采挖蟲草勉強(qiáng)支撐，實(shí)在拮據(jù)時(shí)只能向親友伸手；澤絨志瑪利用陪護(hù)間隙制作手工制品擺攤售賣，風(fēng)吹日曬從不抱怨。四年治療累計(jì)花費(fèi)近40萬元。

一次偶然刷手機(jī)，澤絨志瑪關(guān)注到了上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院 小兒神經(jīng)外科主任、學(xué)科帶頭人王曉強(qiáng)醫(yī)生的自媒體賬號(hào)。他沒有晦澀的醫(yī)學(xué)論文，只有通俗的科普視頻和真實(shí)的康復(fù)案例，她把每一條翻來覆去地看，拿本子一筆一畫記下康復(fù)要點(diǎn)。“去找王曉強(qiáng)醫(yī)生。”這個(gè)念頭像一顆種子在心里生了根。可種子要破土，談何容易。從川西到上海，近兩千公里，路費(fèi)、住宿、治療費(fèi)用，每一項(xiàng)都是壓在她肩上的巨石，專家號(hào)更是一號(hào)難求。她只能把心愿藏在心底，一邊堅(jiān)持給孩子做康復(fù)，一邊慢慢攢錢，繼續(xù)守著那個(gè)小小的手機(jī)屏幕，像在漫長(zhǎng)的黑夜里守著一盞燈。四年，一千四百多個(gè)日夜。

6月初，康定市呷巴鄉(xiāng)政府的一條通知，讓這盞燈真正亮了起來——“關(guān)愛兒童腦健康”公益救治項(xiàng)目落地甘孜州，國內(nèi)頂尖的專家團(tuán)隊(duì)親自坐診，符合條件的患兒可享受免費(fèi)篩查、手術(shù)救治，澤絨志瑪聽到消息時(shí)，手都在抖。然而她的孩子不在第一批手術(shù)名單，正萬分焦急之時(shí)，醫(yī)院傳來消息：前期收住入院患兒經(jīng)麻醉術(shù)前訪視查體評(píng)估風(fēng)險(xiǎn)過高，暫緩手術(shù)離院，空出床位1個(gè)；澤絨志瑪兒子此時(shí)正在醫(yī)院，經(jīng)專家篩查具備手術(shù)指征，隨即將其納入首批手術(shù)施治。

6月27日上午，由北京緣夢(mèng)公益基金會(huì)、甘孜州慈善總會(huì)、甘孜州人民醫(yī)院聯(lián)合發(fā)起的“關(guān)愛兒童腦健康”痙攣性癱瘓公益救治項(xiàng)目，在州人民醫(yī)院第二醫(yī)療區(qū)正式啟動(dòng)。來自上海新華醫(yī)院的小兒神經(jīng)外科專家團(tuán)隊(duì)坐診康定，集中開展患兒篩查、多學(xué)科會(huì)診、公益手術(shù)幫扶。

項(xiàng)目啟動(dòng)前，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)已通過線上線下聯(lián)動(dòng)模式，為167人開展腦健康篩查，74名患兒接受現(xiàn)場(chǎng)專業(yè)診斷，線上線下85人符合手術(shù)指征，首批篩選10名患兒集中手術(shù)。澤絨志瑪?shù)暮⒆右苍谄渲校?dāng)天接受手術(shù)的10名患兒里，半數(shù)合并癲癇并發(fā)癥，專家分組同步開展頸動(dòng)脈外膜剝脫術(shù)、脊神經(jīng)后根部分切斷術(shù)等精準(zhǔn)微創(chuàng)手術(shù)。

談及此次跨省公益救治的意義，王曉強(qiáng)說：“從本次篩查數(shù)據(jù)能明顯看出，甘孜地區(qū)腦癱病情程度相對(duì)來說更為嚴(yán)重。高原外出就醫(yī)成本高，加上家長(zhǎng)對(duì)兒童發(fā)育疾病認(rèn)知不足，大部分孩子就診滯后，延誤最佳治療時(shí)機(jī)。我們跨省開展公益救治，一方面為患病孩子解除病痛，另一方面下沉優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，普及早篩早治理念，避免更多孩子留下終身殘疾。”

北京緣夢(mèng)公益基金會(huì)執(zhí)行秘書長(zhǎng)黃靜茹介紹，項(xiàng)目并非一次性救助：“按照項(xiàng)目規(guī)劃，未來我們將建立常態(tài)化幫扶機(jī)制，每月開展1至2次專家線下篩查、手術(shù)救治活動(dòng)。”

記者從甘孜州民政局、甘孜州慈善總會(huì)了解，該公益項(xiàng)目由北京緣夢(mèng)公益基金會(huì)預(yù)撥專項(xiàng)資助金114萬元，實(shí)施周期為兩年，將分批為19周歲以下本地參保腦病患兒提供免費(fèi)手術(shù)救助，資金撥付由州慈善總會(huì)以實(shí)報(bào)實(shí)銷方式專款專用，分批次逐一電話通知患兒家庭、建立微信群做好溝通對(duì)接，全程保障患兒手術(shù)救治所需費(fèi)用，實(shí)行“醫(yī)保報(bào)銷+基金會(huì)全額兜底”政策，符合條件的患兒手術(shù)費(fèi)用零自費(fèi)，從根源上破解高原家庭“求醫(yī)遠(yuǎn)、看病貴、治不好”三大難題。

更深遠(yuǎn)的意義在于技術(shù)扎根。依托國家級(jí)專家“傳幫帶”機(jī)制，甘孜州人民醫(yī)院醫(yī)護(hù)全程參與術(shù)前評(píng)估、術(shù)中實(shí)操、術(shù)后康復(fù)全流程學(xué)習(xí)。州人民醫(yī)院黨委副書記徐立彥說：“借助本次公益項(xiàng)目，我院醫(yī)護(hù)人員近距離學(xué)習(xí)國內(nèi)頂尖的兒童腦病診療技術(shù)，有利于快速提升本地醫(yī)務(wù)人員專科救治能力，夯實(shí)醫(yī)院兒童神經(jīng)外科醫(yī)療基礎(chǔ)，逐步實(shí)現(xiàn)獨(dú)立開展相關(guān)手術(shù)，搭建常態(tài)化診療體系，長(zhǎng)久守護(hù)涉藏地區(qū)兒童身體健康。”

四年線上守望，一朝線下相逢。對(duì)澤絨志瑪而言，這場(chǎng)跨越千里的公益救治，不只是一次手術(shù)機(jī)會(huì)，是孩子嶄新人生的起點(diǎn)。

全媒體記者/ 陳思亞（見習(xí)） 吳金芮

編輯/ 岳詩蕊

校對(duì)/ 馬儷伲

責(zé)編/ 楊雪

審核/ 李婭妮

監(jiān)制/ 譚榮皓