蔡磊10億家產(chǎn)換漸凍癥新藥，48歲雖用不上但稱值得

“傾家蕩產(chǎn)”砸了10個億的蔡磊，終于迎來了新藥即將上市的好消息，但卻和自己無關(guān)，那他這么久以來的付出究竟是為了什么呢？

7月18日，蔡磊榮獲2026年度AI特別貢獻(xiàn)人物大獎，好消息瞬間在網(wǎng)上傳開，沒等這條消息的熱度冷卻下來，又一條更好的消息傳來。

目前蔡磊“牽線”研發(fā)的針對SOD1突變型的漸凍癥國產(chǎn)新藥已經(jīng)通過了二期臨床試驗(yàn)，預(yù)計(jì)將會在2027年正式上市，這對所有患有該類型漸凍癥的患者來說，無疑是一種福音。

從過往的臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)來看，該新藥針對SOD1突變型漸凍癥有著比較明顯的效果，首批6位試藥者在服用藥物8個月后，腦脊液中的致病SOD1蛋白降低了一半以上，血漿神經(jīng)損傷標(biāo)志物也降低了50%以上。

部分患者的病情停止了進(jìn)一步惡化，還有個別患者的身體機(jī)能出現(xiàn)了局部康復(fù)，在前幾天的頒獎典禮上，就出現(xiàn)了這樣一位服用該藥物的患者。

兩年前她因?yàn)榛加袧u凍癥的緣故，導(dǎo)致身體失去了自理能力，全身無法動彈，而今在該藥物的幫助下，已經(jīng)能夠站起來了。

這些一樁樁活生生的案例，也讓越來越多的漸凍癥患者重拾了與病魔抗?fàn)幍降椎男判模瑫r也讓大家看到了活下去的希望。

然而非常可惜的是，到目前為止，蔡磊的團(tuán)隊(duì)還沒有發(fā)現(xiàn)針對他這種類型漸凍癥，明顯有效的藥物或治療方法。

如今的蔡磊，已經(jīng)徹底失去了對身體的掌控權(quán)，每天都需要在護(hù)工和家人的幫助下，才能勉強(qiáng)維持生命。

站在蔡磊的角度，有不少網(wǎng)友會覺得不值得，辛辛苦苦花了這么多時間、精力還有錢，到頭來卻沒能“救”自己一命，怎么算都不劃算。

甚至網(wǎng)上還有不少關(guān)于他的流言蜚語，在這部分網(wǎng)友看來，蔡磊壓根就是在表演，實(shí)際上給他沒病，或者說沒有病的那么嚴(yán)重。

之所以會在鏡頭前“賣慘”，為的就是詐捐，讓網(wǎng)友捐錢，然后裝進(jìn)自己的口袋里；還有人說他只管自己，不管家人死活，孩子那么小，他非要將所有錢都投入到漸凍癥這個無底洞里，就是自私。

諸如此類的謠言傳的到處都是，失去說話功能的蔡磊只能看著，將所有的委屈都咽進(jìn)肚子里，事實(shí)上他的病從來就不是裝的，他也從來沒有詐捐過，更沒有不管妻子孩子的死活。

對此，蔡磊的妻子段睿是最有發(fā)言權(quán)的，因?yàn)橹挥兴溃汤谶@一路走來有多么不容易，他又是靠著怎樣堅(jiān)強(qiáng)的意志才走到了今天。

在蔡磊最初被確認(rèn)漸凍癥后不久，其實(shí)就動過要和段睿離婚的念頭，原因很簡單，他不希望拖累對方，可段瑞卻決絕了。

不管別人是怎么看待兩人的這段婚姻，她都是打心底里想要和蔡磊相守終生的，如今蔡磊生病了，她更不能離開，不管蔡磊想要做什么，她都全力支持。

可以說，正因?yàn)橛卸晤５闹С趾团惆椋抛尣汤谟辛藞?jiān)持下去的勇氣和決心，看著家人孩子的笑臉，他不斷告訴自己，這場硬仗絕對不能輸。

的確，在最初蔡磊決定攻克漸凍癥這個醫(yī)療難題的時候，就是從自身角度出來，為的就是想要活下去，這是人類求生的本能，也是情理所在，沒什么好遮掩，也更不是什么丟人的事情。

但隨著他對漸凍癥的了解逐漸深入，想法也在不知不覺中發(fā)生了改變，原來這個世界上并不是只有極少數(shù)一部分人患有此類疾病，而絕大多數(shù)人在得病后就只能等死。

他們中有不少人都是普通老百姓，沒有足夠的金錢支持下，就連一般的保守治療都未必能承擔(dān)，沒日沒夜忍受著疾病的折磨，直到最后死神降臨。

這一刻，蔡磊心中產(chǎn)生了一種前所未有的使命感，他覺得自己有必要也有責(zé)任，去為這些患者們做些什么，哪怕就只是單純的告訴他們，不是他們一個人在對抗病魔也可以。

從決定去研究并攻克漸凍癥開始，蔡磊前前后后投了不少錢，首當(dāng)其沖便是過往這么多年里他辛苦工作賺來的積蓄。

但并不像外界傳言的那樣，不顧妻兒的死活，一心想著研究新藥讓自己活下去，他早早的就將一筆確保家人基礎(chǔ)生活的資金交給了信托機(jī)構(gòu)，為的就是確保未來不管自己能否活下去，起碼家人的生活得以維系。

在這種情況下，蔡磊才放心大膽的一頭扎進(jìn)項(xiàng)目研究中，在他的不懈努力下，也總有獲得了一些成就，2024年10月，蔡磊團(tuán)隊(duì)參與推動引進(jìn)的藥物托夫生注射液被批準(zhǔn)上市，該藥物主要是針對SOD1基因突變型ALS患者的。

值得一提的是，蔡磊從始至終并沒有直接參與藥物研究，畢竟隔行如隔山，對于自己不懂且不擅長的領(lǐng)域，蔡磊還是非常謹(jǐn)慎的。

一直以來他從事的就是為科研和藥企搭建橋梁，讓針對漸凍癥患者的藥物研究得以順利開展，因?yàn)檫^往漸凍癥的研究一直沒有太大進(jìn)展，主要就是沒有多少藥企愿意將錢投到這個項(xiàng)目中去。

蔡磊的出現(xiàn)，一方面用自己的人脈關(guān)系，為這些有關(guān)漸凍癥項(xiàng)目的科研尋找合適的藥企投資，另一方面，自己也從口袋里掏出真金白銀來支持。

盡管如今針對他的類型并沒有取得明顯成效，可蔡磊依舊是感到開心的，起碼有一部分漸凍癥患者看到了希望，因?yàn)樗呐Γ辛死^續(xù)活下去的可能性。

對于生死，蔡磊早已釋懷，不再如當(dāng)初那般恐懼死亡的到來，走到今天這一步，他什么都看開了，也沒什么放不下的，如果一定有，除了孩子就是漸凍癥的研究了。

因?yàn)榈侥壳盀橹梗P(guān)于漸凍癥還有太多沒有攻克的地方，也就意味著還有不少患者只能在死神面前苦苦掙扎，所以他早早的就交待了段睿，如果自己離開了，研究切不可停。

只要不停止，終有一天人類能夠徹底攻克漸凍癥，再也不用“坐以待斃”！