抗癌 13 年，我們?nèi)ト澜缯疑罚适翭M

愛哲按：

師永剛是媒體行業(yè)的前輩，十幾年前我還給他主編的雜志寫過不少稿子。雖然一直未曾謀面，但我知道師老師后來罹患癌癥，這些年一直輾轉(zhuǎn)在中美兩地全職抗癌。

2022 年師永剛出版非虛構(gòu)作品《無國界病人》，分享了這些年來他的抗癌經(jīng)歷，引起了廣泛關(guān)注。最近，這個(gè)系列的第二本書《終活》也即將出版，并入圍了「創(chuàng)作者支持計(jì)劃」

為了找藥成了無國界病人

師永剛：

大家好，我叫師永剛，曾經(jīng)擔(dān)任過某雜志的主編，目前已經(jīng)抗癌 13 年。

愛哲：

2022 年的時(shí)候，您出了《無國界病人》這本書。我們之前都知道「無國界醫(yī)生」，卻很少聽說「無國界病人」這個(gè)概念。您當(dāng)時(shí)為什么會(huì)想到這個(gè)概念？

師永剛：

其實(shí)我做無國界病人，不是我自己必須要做的一件事情，而是被逼著成為一個(gè)無國界病人。

2012 年 9 月，我體檢的時(shí)候查出了腎上腺皮質(zhì)癌。這是一種特別罕見的疾病，一百萬人里可能只有一個(gè)。

我就是那個(gè)一百萬人里的「中獎(jiǎng)?wù)摺埂?/p>

2012 年的時(shí)候，中國的醫(yī)院對(duì)這種病還不太熟悉。我特意去了國際部，結(jié)果接待我的醫(yī)生告訴我：「你是我遇到的第一例腎上腺皮質(zhì)癌。」

他說有一個(gè)經(jīng)典的化療方案，但需要上網(wǎng)再查一下具體是什么。醫(yī)生坐在我面前搜索的時(shí)候，我心里一下就涼了。

連醫(yī)生自己都不熟悉這個(gè)病，對(duì)病人來說太可怕了。

后來醫(yī)生告訴我，腎上腺皮質(zhì)癌被發(fā)現(xiàn)一百多年以來，全世界真正獲批用于治療的藥只有一種，被全球批準(zhǔn)，但是在中國沒有批準(zhǔn)。

這個(gè)藥叫米托坦。它最早其實(shí)是一種農(nóng)藥 DDD，是 DDT 的片劑。

愛哲：

聽名字有點(diǎn)像敵敵畏的親戚。

師永剛：

對(duì)。DDD 在六七十年代、七八十年代，全世界都廣泛使用過，主要用于農(nóng)業(yè)殺蟲、除草。當(dāng)時(shí)國內(nèi)很多農(nóng)村地區(qū)有人輕生，用的也是 DDD、DDT 這一類東西。

愛哲：

它居然還能治病？

師永剛：

是。在英文里，好多藥品的英文名就叫毒藥。剛開始我也有點(diǎn)懵，但其實(shí)它就是藥。

但是，中國沒有。

怎么辦？

就上演了和《我不是藥神》差不多的一幕。我在協(xié)和醫(yī)院附近的胡同里，和賣印度盜版藥的人秘密接頭。

拿到那個(gè)藥以后，我心里不踏實(shí)，在網(wǎng)上一搜，大家說都是假藥。剛好我同事小丁去美國，我讓他在美國給我捎了兩瓶米托坦。小丁把這個(gè)藥給我的時(shí)候，他說我認(rèn)為你應(yīng)該去美國去看一下，既然國內(nèi)沒有辦法，你可以去搏一下。

我就在網(wǎng)上搜，哪個(gè)國家治療這個(gè)腎上腺皮質(zhì)癌是最好的？出來就是安德森癌癥中心（MD Anderson Cancer）。

在休斯頓我們只知道它是發(fā)射火箭的地方，但其實(shí)是一個(gè)醫(yī)療城，它有 20 多家醫(yī)院，有 20 多萬醫(yī)療從業(yè)者。你會(huì)看到幾十棟，上百棟樓全是醫(yī)院的。美國的這些頂尖的醫(yī)院大部分都不像在中國是北上廣，他們大部分是在遙遠(yuǎn)的西部，安德森癌癥中心是全世界最貴的醫(yī)院，它在全美也是最貴的醫(yī)院。

■圖/ 安德森醫(yī)院

愛哲：

居住便宜，但是醫(yī)院治療貴。

師永剛：

對(duì)。我就去了美國，美國有一個(gè)叫「無國界病人組織」。它其實(shí)是一個(gè)旅游機(jī)構(gòu)，做醫(yī)療旅游的。

因?yàn)槊绹尼t(yī)療費(fèi)用很貴，他們大部分人會(huì)組織人去印度去看牙，去墨西哥去買藥，去加拿大買藥，因?yàn)榧幽么蟮乃幤菲鋵?shí)是便宜的。我在這個(gè)書里也提到了，他們站在全球的角度，來配置你的醫(yī)療資源，來尋找對(duì)你最有價(jià)值的藥品，以及最好的醫(yī)生。

錢是門檻，信息也是門檻

愛哲：

您剛才說到治病可以考慮全球的配置，大家一想到這個(gè)做法的時(shí)候，首先就一抹黑，想到出國去看有很多信息的不對(duì)稱，您覺得是不是有一定經(jīng)濟(jì)實(shí)力的人才有可能做這種選擇？

師永剛：

做一個(gè)無國界病人，或者是跨國治療，其實(shí)面臨的第一個(gè)問題，就像你剛才說的錢。但是事實(shí)上，其實(shí)在我們自己的國家，如果你沒有錢，你也去不了協(xié)和醫(yī)院，你也去不了那些北腫啊更好的醫(yī)院去，因?yàn)槟忝恳粋€(gè)藥就很貴，就像前兩天上市的有一個(gè)新藥， CAR-T 說是可以治療實(shí)體腫瘤，胃癌什么的。

愛哲：

據(jù)說 30 萬一針。

師永剛：

99 萬，這是便宜的，最貴的是 130 萬，甚至 200 多萬一年，而且這針打完了以后，不保證你不復(fù)發(fā)，這就是我們的現(xiàn)實(shí)。就是罕見病的藥少且貴。藥在哪里，命就在哪里。雖然我們是記者，但是記者有多窮，你可能比我更清楚，即使我在周刊當(dāng)主編，也并沒有多么富裕。

愛哲：

現(xiàn)在記者就更吃不起了。

師永剛：

是，我是賣掉我在深圳的房子，才在美國維持了 8 年。

很多人對(duì)于出國治療有一個(gè)誤解。美國的醫(yī)療是全世界最貴的啊。但是你如果能夠了解美國的各種各樣的慈善，那么你就可以基本上省去很多的錢，并且能得到最好的治療。

每一個(gè)大公司，例如：葛蘭素史克 (GlaxoSmithKline)、百時(shí)美施貴寶 (Bristol-Myers Squibb)等等這些藥企，他都有一個(gè)慈善機(jī)構(gòu)，哪怕是最新的 PD-1 的這些藥，如果你有需要，你很窮，他會(huì)免費(fèi)贈(zèng)送給你用。他會(huì)有一些要求：

第一，收入低于一定標(biāo)準(zhǔn)；

第二，提供醫(yī)生的診斷書；

第三，提供一個(gè)收藥地址。

愛哲：

就這些條件就可以嗎？

師永剛：

是的，沒有任何復(fù)雜要求。他們一般會(huì)寄到兩個(gè)地方。一種是寄給醫(yī)生，因?yàn)橛行┧幈仨氃卺t(yī)生監(jiān)督下使用，比如化療藥、水劑。另一種是片劑，就直接寄到你家里。

我在新書《終活》里，重點(diǎn)介紹了全世界唯一一家免費(fèi)的慈善醫(yī)院——圣裘德兒童醫(yī)院。

它是全世界最大的兒童腫瘤醫(yī)院。進(jìn)入這家醫(yī)院的條件很苛刻，但只要進(jìn)去了，比如你 5 歲進(jìn)去，那么一直到 22 歲之前，所有治療都是免費(fèi)的，所有吃住也都由醫(yī)院提供。

愛哲：

您第一次到美國治病，是什么時(shí)候？

師永剛：

我是 2013 年 3 月到安德森的。

8181：癌癥病人的烏托邦

師永剛：

到了休斯頓的時(shí)候，醫(yī)院先把我安排到一家酒店。酒店旁邊，就是后來我在書里寫到的那個(gè)地方。我后來把它叫做休斯頓的中國病人癌癥村。它真正的名字，其實(shí)叫8181 Fannin，8181 就是它的門牌號(hào)。

那個(gè)社區(qū)離安德森特別近，坐小火車兩站路，也就兩三英里。但是我去的時(shí)候，社區(qū)已經(jīng)住滿了。

剛好有一位上海病人準(zhǔn)備回國，他住的房子會(huì)空出來兩個(gè)月。

他說：「你先住吧。」

我問他：「一天多少錢？」

他說：「不要錢。等你走的時(shí)候，留 100 美金，把水電費(fèi)交了就行。」

愛哲：

我其實(shí)讀到這一部分的時(shí)候，還挺受觸動(dòng)的。十年前，我采訪過一個(gè)「癌癥村」，就在北京腫瘤醫(yī)院旁邊，一個(gè)像城中村一樣的地方。全國各地得了癌癥的人都會(huì)到那里治病。沒想到，在美國也有這樣一個(gè)地方。

師永剛：

有，像燕郊也有一個(gè)白血病村，全是兒童病人。這個(gè)慢慢會(huì)形成一個(gè)群落。

愛哲：

但美國這個(gè)「癌癥村」，主要都是來自哪里的人？

師永剛：

中國。

愛哲：

主要就是來自中國？

師永剛：

對(duì)，因?yàn)橹袊讼矚g扎堆嘛。

8181 這個(gè)社區(qū)，全盛的時(shí)候，連病人和家屬在內(nèi)，住過將近 1000 人。

■圖/師永剛（右一）和大家在8181 泳池邊合影

社區(qū)里有兩個(gè)游泳池，那兩個(gè)游泳池幾乎每天都被我們這些中國病人占據(jù)。打牌的打牌，聊天的聊天，喝茶的喝茶。偶爾還有人在小游泳池邊跳舞，當(dāng)然，也有游泳的時(shí)候吐痰的，什么樣的人都有。

那一段時(shí)間，我認(rèn)為就像一個(gè)理想國，一個(gè)烏托邦一樣，一群病人，大家互相幫助，你家里遇到什么問題，他們立刻會(huì)開車把你送到醫(yī)院。

我曾經(jīng)成立了一個(gè)群，就是「癌癥村」的微信群，全盛的時(shí)候群里有 200 多個(gè)人。

愛哲：

你做的群主。

師永剛：

對(duì)。因?yàn)榇蠹颐刻於家聛砗炔琛⒘奶欤傄腥嗽谌豪镎f一聲：「幾點(diǎn)開始？」「誰帶茶葉？誰帶水？」

泳池邊那段時(shí)間，真的是我人生中過得最愉快的一段時(shí)光。

旁邊也有一些白人、黑人姑娘在游泳，我們這一群病人，就坐在那里，吹著自己往昔的光榮，聊著曾經(jīng)的人生。

我個(gè)人覺得特別美好，治療完好像就是在度假。

但是，短暫的美好過去，迎來的就是讓你無法接受的一些痛苦。

你幾乎每天都會(huì)看到，群里面的某一個(gè)人去世了。因?yàn)楹枚嗖∪硕际窃趪鴥?nèi)已經(jīng)治療了好多年，所有的藥都用過了，身體也不行了，藥也沒有了，最后才來美國賭一把。

你眼看著坐在那個(gè)地方的人越來越少，見到的老朋友也越來越少。對(duì)于一個(gè)病入膏肓的病人來說，這是一種巨大的暗示，你沒法預(yù)測明天會(huì)發(fā)生什么。哪一個(gè)人會(huì)不見了？哪一個(gè)人會(huì)眼睜睜在你眼前病發(fā)去世。

后來，我只能一個(gè)一個(gè)把他們刪掉。

愛哲：

為什么要?jiǎng)h？

師永剛：

因?yàn)椋憧吹剿拿志蜁?huì)想起他，這個(gè)名字代表的是一段跟你的歡樂，或者痛苦的經(jīng)歷。

有個(gè)病人叫老王，是沈陽人，我們經(jīng)常一起出去買彩票。我們認(rèn)為，我們得了這么大的病，本身就已經(jīng)是「中大獎(jiǎng)」了，那去買彩票，說不定也還有機(jī)會(huì)再中一次，當(dāng)然也中過五塊、六塊、二十美金。

結(jié)果有一天，我去找他，他太太跟我說，他沒辦法再去游泳池去喝茶了。

他得的是肺癌，他在第三年的時(shí)候，選擇不再治療了。因?yàn)樗刻於荚诳人裕鹊孟褚粋€(gè)風(fēng)扇一樣，全身都在抖，連話都說不了。他覺得太痛苦了。

醫(yī)院的醫(yī)生認(rèn)為，他還有治療的機(jī)會(huì)，還希望他再試一試。但是他對(duì)醫(yī)生說「我需要留一點(diǎn)錢給我的女兒，我女兒在加拿大留學(xué)，我太太以后還要生活。我這一生已經(jīng)非常好了，就到這里吧。我最后的愿望，就是能住進(jìn)安德森的安寧病房，讓我舒服一點(diǎn)地離開。」

在他去世前三天，我去看了他一眼。

愛哲：

去安寧病房。

師永剛：

對(duì)。去了以后，那一幕我永遠(yuǎn)記著。

那個(gè)房間很小，進(jìn)去的時(shí)候看到他理了一個(gè)锃亮的光頭，他笑了一下，我也笑了一下，我們倆誰都沒說話，不知道該說什么，走的時(shí)候，我就握了一下他的手，他淡漠地笑了一下，就算告別了。第三天，他就去世了，他把眼角膜捐給了三個(gè)美國的小孩。

他每年都會(huì)自己手搟一碗面給他太太。他決定去安寧病房的前一周，他太太過生日，他咳嗽著給他太太在休斯敦手搟了一碗面，還臥了兩個(gè)雞蛋。

愛哲：

剛剛聽您講，我特別受觸動(dòng)，就是你們這個(gè)病友之間的關(guān)系。我知道中國有一些熊貓血的人群，他們因?yàn)檠拖∮校矔?huì)建立一些互助群，他們就是字面意義上的「血脈相連」。其實(shí)你們這個(gè)癌癥村給我的也是一樣的感覺。這種病友組成的社群，有時(shí)候甚至比親友之間的關(guān)系還要更親近。

師永剛：

對(duì)。大家現(xiàn)在經(jīng)常還會(huì)互相聯(lián)系。

當(dāng)然，也有一些忌諱。我現(xiàn)在是幸存者，他們的孩子或者他們的家人去世了，我不能去把他們的傷口揭開，這也是一種默契吧。

一小時(shí) 600 美金的美國醫(yī)生

師永剛：

我給你講一下，我第一次見醫(yī)生。我在安德森的醫(yī)生叫 Habra（Mouhammed A Habra），他是敘利亞人，長得很帥，眼睛很亮，胡子修得很干凈，穿著一身西裝。一見到我，就很熱情的給了我一個(gè)擁抱，他的擁抱讓我覺得特別感動(dòng)。坐下來以后，他問我：你為什么來找我？你有什么問題？

■圖/ 師永剛和 Habra 醫(yī)生合影

我就告訴他，我想知道我生的是什么病，也想在美國找到最好的治療方案。

他說：「那我現(xiàn)在告訴你。」他拿出一張紙、一支筆，開始給我畫，告訴我腎上腺是什么？腎上腺就是腎上面一個(gè)拇指大小的帽子，管理著你的情緒，你的喜怒哀樂。

愛哲：

所以他開始給你講課了。

師永剛：

對(duì)。他一邊畫，一邊給我講。他說，你這個(gè)病最大的問題，就是壓力。

媒體是一個(gè)創(chuàng)意工作，你要憑空想出一個(gè)東西，把它變成作品，再把作品變成產(chǎn)品賣了。否則你怎么發(fā)工資呢？怎么讓別人覺得這是一本好雜志？工作基本上是沒有盡頭的一件事。

愛哲：

我特別有體會(huì)。

師永剛：

是吧，這個(gè)壓力是無窮無盡的。然后 Habra 醫(yī)生說，你從協(xié)和醫(yī)院帶過來的片子，我已經(jīng)看過了非常清晰，不用在我們醫(yī)院重新去做了。

愛哲：

他幫你省去了檢查費(fèi)？

師永剛：

是的，幫我省去了 4 萬美金的費(fèi)用。你知道在美國做一次增強(qiáng) CT 多少錢嗎？

我在協(xié)和醫(yī)院做增強(qiáng) CT，因?yàn)橛嗅t(yī)保，可能就花了兩百塊人民幣。如果沒有醫(yī)保，最多也就 800，或者 1000 。美國同樣一次增強(qiáng) CT，要 12000 美金，好貴呀。我第一次見醫(yī)生，一小時(shí)就要 600 美金。

愛哲：

所以我們國家醫(yī)療最大的優(yōu)勢，就是檢查真的特別便宜。

師永剛：

太便宜了，我自己的體會(huì)呀，所有的東西都便宜。

他拿著那張紙，給我講了 1 小時(shí) 20 分鐘，我第一次真正明白了我得的病是什么，我后續(xù)還會(huì)有什么治療方案。他還說了一句讓我心里很踏實(shí)的話，他說「你先用米托坦。如果米托坦耐藥了，我還有辦法。」癌癥病人最怕的就是耐藥。耐藥以后，沒有新的藥，沒有新的治療方案，基本上就沒有辦法了。

愛哲：

那段時(shí)間，您的經(jīng)濟(jì)壓力大嗎？

師永剛：

大。那個(gè)時(shí)候，我?guī)Я巳f美金過去。幾乎把家里的現(xiàn)金全都變現(xiàn)了。其實(shí)那個(gè)時(shí)候，我已經(jīng)開始擔(dān)心了。

照那個(gè)花錢速度，最多兩年，基本上就花光了。后來，我就開始研究各種各樣能夠獲得免費(fèi)治療的機(jī)會(huì)。

比如，我參加了一個(gè)臨床試驗(yàn)，是伊匹木單抗免疫藥物與 SBRT 聯(lián)合的治療方案。是 18 年的諾貝爾生理學(xué)或醫(yī)學(xué)獎(jiǎng)的獲得者艾利森（James P. Allison）發(fā)明的。

■圖/ 在安德森醫(yī)院檢查時(shí)的照片

人都有「算了吧」的時(shí)候

愛哲：

那這個(gè)臨床試驗(yàn)，對(duì)你幫助大嗎？

師永剛：

非常大。其實(shí)米托坦差不多一年時(shí)間，我就耐藥了。耐藥以后， Habra 醫(yī)生把我轉(zhuǎn)到了安德森泌尿外科。在那里，我認(rèn)識(shí)了另一位醫(yī)生，蘭斯醫(yī)生，這個(gè)人不茍言笑，沒有一句廢話。

但是，他在我的治療過程中，起到了決定性的作用。剛開始，他就給我用了最大劑量的化療藥，非常狠，打完以后，第四天你就起不來床了。

愛哲：

那應(yīng)該挺痛苦的吧？

師永剛：

打完以后，第四天基本就起不來床了。那段時(shí)間，我的體重從 75 公斤一下掉到了 60 公斤掉得特別快，因?yàn)槟銊?dòng)不了，也吃不了東西。兩個(gè)月以后，居然又全身爆發(fā)。

■圖/ 在安德森醫(yī)院檢查時(shí)的照片

愛哲：

那像這樣的時(shí)刻，您會(huì)做一些心理準(zhǔn)備嗎？

師永剛：

其實(shí)沒有準(zhǔn)備，你不會(huì)去想很遠(yuǎn)，最大的焦慮就是下一步怎么辦。

我在書里寫過一個(gè)崩潰的時(shí)刻。有一天，下午五點(diǎn)才開始治療。一直打到凌晨快一點(diǎn)才結(jié)束。當(dāng)時(shí)外面狂風(fēng)大作正趕上颶風(fēng)。我們問醫(yī)院，能不能晚上就住在醫(yī)院？他們說不行。醫(yī)院規(guī)定不允許病人在這里過夜。

雨太大，沒辦法，只能叫 Uber 。上車的時(shí)候已經(jīng)手忙腳亂，全身都濕透了。下車的時(shí)候由于身上沒勁，我「咣當(dāng)」一下?lián)涞乖谒铮麄€(gè)人摔進(jìn)積水里，眼前一片漆黑。

那個(gè)時(shí)候，我腦子里只有一個(gè)念頭：「算了吧。」

愛哲：

人生最低谷。又那么狼狽。

師永剛：

當(dāng)時(shí)就覺得，就這樣吧。你知道人都有算了吧的時(shí)候。

愛哲：

那個(gè)時(shí)候，孩子其實(shí)還很小，是嗎？

師永剛：

我確診的時(shí)候，她才一歲。我們?nèi)チ艘院螅⒆又荒芰粼趪鴥?nèi)。

我太太肯定是離不開孩子呀，但是每次跟她打視頻，我孩子都躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的，巨大的陌生和隔閡。我太太特別難過。但是又沒有辦法回去，因?yàn)槲疫@邊處在最艱難的時(shí)候。化療藥幾乎把我整個(gè)人都打垮了，生活完全不能自理。基本就是在這種情況下，我進(jìn)入了臨床試驗(yàn)。

又遇到一件讓我非常崩潰的事情，我母親重病去世。那天我睡得特別沉，我是被我太太的哭聲驚醒的，醒來后我很茫然，就問她發(fā)生什么事了。

她說「你媽媽腦中風(fēng)，正在送往西安的一所醫(yī)院治療，去了以后醫(yī)生說，沒法手術(shù)，也沒法治療。讓家里把人接回去。」

我立刻給我媽打了一個(gè)電話。當(dāng)時(shí)她腦子特別清楚，問了好多我身體的問題，像是「你是不是有身體問題，你好久不給我打電話了。我好幾次做夢(mèng)，都?jí)粢娔阍卺t(yī)院，你去醫(yī)院干什么了？」。我的女兒叫墨墨，她說「墨墨老想你們，你們這么多年也不回來帶孩子，不來看孩子。」責(zé)怪我，聽得我很難受。因?yàn)樗恢牢疑×恕?/p>

我趕緊讓我弟弟接電話。我說「馬上叫 120 急救車直奔北京。」我弟弟已經(jīng)哭得說不出話了。他說「媽一直在撐著等你電話，你把電話放下后，媽就走了。」

我當(dāng)時(shí)就覺得，我必須回去送我媽最后一程。我們就連夜坐飛機(jī)回老家，到家的時(shí)候，已經(jīng)凌晨三點(diǎn)。外面下著大雪，第二天，就要出殯了。

我媽住在農(nóng)村，院子里的燈光很昏暗，雪特別厚，我就在院里跪著。好多人說遇到這種大悲的時(shí)候會(huì)流眼淚，但我真實(shí)的感受是流不出眼淚，就是覺得特別痛苦，跪在那里都覺得麻木了。

凌晨三四點(diǎn)的時(shí)候，突然有一只小手，就窸窸窣窣把我牽住了，我低頭一看，是我女兒。那是我時(shí)隔四年，見到我女兒的第一面，她臉黑黑的，衣服也臟臟的，因?yàn)槟菐滋鞗]人顧得上她。

后來差不多有三天時(shí)間，我們一直待在老家。我太太帶著孩子去洗了澡，把她收拾得漂漂亮亮的。那幾天，她幾乎寸步不離地跟著我們。

但是到了第四天，我們又要走了。你能明顯感覺到，她沒有笑容了。整個(gè)人特別失落。

上飛機(jī)的時(shí)候，我覺得心里還是很堅(jiān)硬的，在飛機(jī)上的時(shí)候，大家都睡了，我一個(gè)人在那里做夢(mèng)的時(shí)候，突然覺得特別痛苦，一下就哭了出聲，周圍的人都嚇了一跳，我自己也嚇了一跳。

愛哲：

我剛聽你講這段，特別受觸動(dòng)。

尤其人到中年，如果患上重病，就會(huì)有一種風(fēng)雨飄搖、四處漏風(fēng)的感覺。無論面對(duì)父母，還是面對(duì)自己的孩子，總覺得有虧欠，經(jīng)常是顧不上。

師永剛：

對(duì)。我在書里寫過一個(gè)比喻。一個(gè)人意氣風(fēng)發(fā)，從二環(huán)一路開車，一個(gè)多小時(shí)，開到杜家坎，剛準(zhǔn)備上高速，發(fā)動(dòng)機(jī)突然壞了，一下子就被撂在路邊了。我們經(jīng)常會(huì)有一種被拋離的感覺。好像被正常的生活驅(qū)逐出去了，成為一個(gè)被遺棄的人。

愛哲：

回到您自己的抗癌經(jīng)歷，在什么時(shí)候發(fā)生了比較大的積極的改善？

師永剛：

能夠在安德森治療好，全部依賴于兩個(gè)臨床試驗(yàn)。第一個(gè)，就是我剛才說的那個(gè)臨床試驗(yàn)。第一次做了四個(gè)月以后，肺上又長出來了，第二次在肝上又長出來。我問醫(yī)生：「怎么辦？」他說：「我還有一個(gè)臨床試驗(yàn)。」

是 PD-1，國內(nèi)叫帕博利珠單抗。雖然有這個(gè)，但是這個(gè)過程讓我等了一年。

那一年，我的焦慮已經(jīng)影響到了身邊所有人，在美國無所事事，每天都在想這件事。后來我跟我太太說，再貴我也要搏一下這個(gè)藥。

因?yàn)樗莻€(gè)醫(yī)療城，我就私下去了一家診所打聽，他們?cè)敢饨o我用這個(gè)藥。但是一針 100 毫克，要 35000 美金。

愛哲：

天價(jià)了。

師永剛：

對(duì)。這時(shí)候還抱著一線希望，就給我認(rèn)識(shí)的 Naing 醫(yī)生的助理又發(fā)了一條消息，我說：「有沒有消息？」

他說：「你等我十分鐘，我最后再幫你問一次。」結(jié)果五分鐘以后，他給我打電話，他說「你明天來辦公室，我們昨天拿到 FDA 的批件了，你是我們這個(gè)臨床實(shí)驗(yàn)的第一個(gè)病人。」

愛哲：

人生好戲劇性。

師永剛：

對(duì)。我太太就差 2 分鐘就要刷卡了。這個(gè)世界上就是有電影場景，在準(zhǔn)備決一死戰(zhàn)的時(shí)刻，給了我一個(gè)巨大的好消息，這也是我第一次感受到藥物在我身上帶來的神奇反應(yīng)。

五次被命運(yùn)擊中的女孩

愛哲：

決定性的讓您放下心來的時(shí)刻是什么時(shí)候？

師永剛：

在 2020 年 4 月。我連續(xù)做了七次放療，做完了以后，買了張機(jī)票回國去打 PD-1，因?yàn)?PD-1， K 藥在中國比較便宜。那次治療真的是決定性的，從那以后到現(xiàn)在，我再也沒有接受過治療。

■圖/ 繼《無國界病人》后，師永剛推出新書《終活》

后來我就寫了《無國界病人》這本書，在這過程中就遇到了很多標(biāo)本式的病人。

師永剛：

我后來介入比較深的一個(gè)病人，是南京的一個(gè)女孩子，叫王夢(mèng)琳。她從 14 歲到 32 歲，二十年間一共得了五種癌癥，我曾經(jīng)做過一個(gè)調(diào)查，全世界目前得過五種癌癥以上的人，一共只有 9 個(gè)人。如果說閃電擊中一個(gè)人的概率已經(jīng)很低，那么她就相當(dāng)于被閃電擊中了 5 次。

但是居然活了二十多年，這本身就是一個(gè)奇跡。她之所以會(huì)得五種癌癥，是因?yàn)橛?Tp53 基因突變。凡是有 Tp53 基因突變的人，往往都會(huì)出現(xiàn)遺傳性癌癥，她爸爸也是癌癥患者。

她是一個(gè)特別活潑、特別生動(dòng)的女孩子，喜歡 Cosplay，也喜歡演話劇，就認(rèn)識(shí)了她的男友，叫小季。第二種癌癥查出來的時(shí)候，她的男朋友小季就對(duì)她說：「那我們結(jié)婚吧。」而且他們的家里人，也都祝福他們。真的一定要相信愛情。

但是我首先要幫她，因?yàn)?Tp53 是一個(gè)根源性的遺傳問題，但當(dāng)時(shí)真正獲批用于 Tp53 遺傳性癌癥的藥，幾乎沒有。

后來我就跟她說：「我可以幫你一下。你能不能寫一封求助信？」

她寫完以后，我把這封求助信發(fā)表在鳳凰網(wǎng)上。身患五種癌癥女孩向全球求助治療方案。后來這件事情引起了很大的轟動(dòng)。

雖然到目前為止，她還是沒有找到專門針對(duì) Tp53 的特效藥，但通過這次求助，她重新獲得了新的治療方案，也因此有了繼續(xù)治療下去的機(jī)會(huì)。

摘眼，還是保眼

師永剛：

在《終活》這本書里，我還寫了一個(gè)關(guān)于眼癌的故事。視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。

愛哲：

這個(gè)病人是怎么找到你的？

師永剛：

他的父親叫老姜，是一個(gè)出租車司機(jī)。有一次，我從大興機(jī)場回去，坐在他車上，聊天起來了，他說他住在燕郊。我就隨口說了一句：「燕郊有好多白血病孩子。」他說，他們家也住在那里，因?yàn)檠嘟挤孔獗阋恕Ｋ昧税籽。贿呴_滴滴掙錢，一邊給太太治病。

后來我們加了微信。我經(jīng)常打車，只要時(shí)間合適，就叫他的車。一來二去就熟了。有一天晚上，他回河南了，突然給我打電話，聲音里帶著哭腔。他說：「我遇到一個(gè)很大的麻煩，我兒子可能得了一種眼癌。」

愛哲：

他妻子有癌，他兒子又得癌。

師永剛：

我當(dāng)時(shí)還有點(diǎn)不信，就問他為什么？

他說孩子五歲，上幼兒園。幼兒園要交照片，他晚上就拿手機(jī)開著閃光燈給孩子拍照。拍出來以后，發(fā)現(xiàn)孩子一只眼睛有一個(gè)白圈，就像貓眼一樣。他覺得很奇怪，就帶孩子去了當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。醫(yī)生告訴他，孩子得了眼癌。

因?yàn)槲以诿绹┌Y村的時(shí)候，見過這樣的病人。我就問他：「那你準(zhǔn)備怎么辦？」他說，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生建議把孩子的眼睛摘掉。

眼癌其實(shí)有很多種治療方式，比如化療、放療，也可以控制病情，不一定非要摘除眼球。但是當(dāng)時(shí)國內(nèi)摘除眼球是比較主流的治療方式，因?yàn)檎矍蚴亲詈唵蔚囊环N手術(shù)。看上去是一個(gè)治療，但其實(shí)是一個(gè)生意。摘除以后，你還要安裝義眼，進(jìn)口義眼六七千到八千元，國產(chǎn)義眼三千到五千元，而且每隔一兩年就要更換一次。所以有一些醫(yī)生，會(huì)建議摘除眼球。

愛哲：

這個(gè)聽起來有點(diǎn)太暗黑了。就因?yàn)檫@是一門生意，所以有些醫(yī)生會(huì)更傾向于把眼睛摘掉？

師永剛：

有的醫(yī)生會(huì)這樣。他說他們當(dāng)?shù)啬羌裔t(yī)院，已經(jīng)做過 80 例摘除眼球的手術(shù)。我當(dāng)時(shí)聽得毛骨悚然。

后來我查到，國外有一家國際醫(yī)療機(jī)構(gòu)，會(huì)義務(wù)幫助一些孩子出國治療。國外當(dāng)時(shí)有一種比較新的治療方案，是從大腿根部插入一根很細(xì)的導(dǎo)管，一直送到眼部，用一種叫美法侖（Melphalan）的抗癌藥做局部化療，可以保住 90% 以上眼睛的。

我把這些信息都告訴了老姜，也把相關(guān)資料發(fā)到了那個(gè)群里。后來，他一直沒有回復(fù)我。

直到半年以后，他突然從美國給我打來一個(gè)電話。他說：「我現(xiàn)在在舊金山。」

他說，他是在群里認(rèn)識(shí)了一位病友，對(duì)方的孩子也是眼癌，正在加州舊金山一家兒童醫(yī)院治療。那家醫(yī)院同樣采用這種局部化療的方法，醫(yī)生也決定接收他們過去治療。

我當(dāng)時(shí)第一反應(yīng)就是，這得花多少錢。

他說：「到現(xiàn)在，我只花了機(jī)票的錢。」

原來，那位加州的病友又幫他聯(lián)系了一家慈善機(jī)構(gòu)，專門為帶孩子來治病的家庭提供免費(fèi)的住處。

四個(gè)月以后，老姜回到了北京。他告訴我，孩子的眼睛保住了。

直到今天，他的微信頭像，還是他兒子的一雙眼睛。眼睛很亮，留著一頭剪得整整齊齊的劉海。

愛哲：

不少得癌癥的朋友，好像都會(huì)問醫(yī)生一個(gè)問題：「我還能活多久？」醫(yī)生也會(huì)給出一個(gè)預(yù)估時(shí)間。但實(shí)際上，很多人最后都超過了那個(gè)時(shí)間。雖然我自己的樣本沒有那么多，但聽起來這種情況好像還挺常見的。

師永剛：

我在《終活》這本書里，其實(shí)重點(diǎn)講過一件事，就是不要問醫(yī)生：「我還能活多久？」

因?yàn)閹缀趺恳粋€(gè)病人，都忍不住會(huì)問這個(gè)問題。大家總會(huì)把醫(yī)生當(dāng)成萬能的神，但其實(shí)不是這樣的。

這樣的預(yù)估有 40% 以上都是不準(zhǔn)確的。因?yàn)檫@種判斷更多是基于醫(yī)生以往的經(jīng)驗(yàn)，或者根據(jù)現(xiàn)有藥物和治療方案做出的推測。但每一個(gè)病人的情況都不一樣，每個(gè)個(gè)體對(duì)治療的反應(yīng)也都不一樣。

烏鴉醫(yī)生的病房見聞

師永剛：

《終活》里有一個(gè)章節(jié)，寫的是一位 ICU 醫(yī)生，郭醫(yī)生。

我認(rèn)識(shí)他以后，我覺得他簡直就是一個(gè)「壞消息專家」。他是他們醫(yī)院專門負(fù)責(zé)向家屬告知死亡消息的人，到現(xiàn)在已經(jīng)告知了 120 多位病人的死亡。告訴家屬「病人去世了」，這其實(shí)是一件風(fēng)險(xiǎn)特別大的事情。

愛哲：

會(huì)有什么樣的風(fēng)險(xiǎn)？

師永剛：

有的家屬接受不了，會(huì)動(dòng)手打人。他跟我說，他只挨過一次打。

那次是一位母親去世了，家屬拿來了拖鞋、香油、蟾蜍皮磨成的粉，還有一個(gè)小錄音機(jī)，一直放著誦經(jīng)的聲音，希望用這些偏方把老人救回來。在醫(yī)院鬧了三天，最后實(shí)在沒辦法，主任只能同意把錄音機(jī)放在床底下，但要求聲音開到最小，不能影響其他病人。最后老人還是沒救回來，家屬就推了郭醫(yī)生一把，說：「你們?yōu)槭裁床唤o我媽媽用這個(gè)偏方？這個(gè)偏方救活過很多人。」

我問他：「你沒有報(bào)警嗎？」

他說：「人家媽媽都去世了，我還報(bào)什么警？那個(gè)時(shí)候，人做出任何不理智的舉動(dòng)，我跑開就行了。」

我又問他：「你做 ICU 醫(yī)生，哭過沒有？」

他說，剛到 ICU 的時(shí)候，護(hù)理過一個(gè)西安來的女大學(xué)生。女孩在 ICU 住了將近兩個(gè)月，她的父母就在 ICU 外面的走廊里陪了兩個(gè)月，兩位老人都快七十歲了。

后來女孩去世了。處理完后事以后，兩位老人還是每天帶著一束花，有時(shí)候還會(huì)帶一些肉夾饃、陜西小吃，來到 ICU 門口坐一會(huì)兒。第二天來，第三天來，第四天還來。他就問老太太：「你們?cè)趺催€來？」老太太說：「我們已經(jīng)在這里待了兩個(gè)月，回去也不知道干什么，坐在這里，好像離孩子近一點(diǎn)。」

聽到這句話，他一下就受不了了。在這樣的苦難、死亡和情感面前，他沒辦法不流眼淚。他跑到樓梯間哭，結(jié)果被主任看見，狠狠罵了一頓。

主任說：「一個(gè) ICU 醫(yī)生，怎么可以跟病人共情？如果這么脆弱，你就不配做 ICU 醫(yī)生。ICU 醫(yī)生要理智、冷靜，甚至冷漠，要用標(biāo)準(zhǔn)的程序和治療方案去救人，這是你的責(zé)任。」

郭醫(yī)生還跟我講過一個(gè)他特別想打人的病例。

一位孕婦因?yàn)橹馗忻耙l(fā)嚴(yán)重并發(fā)癥，被送進(jìn) ICU，需要立刻上 ECMO。但是 ECMO 太貴了，機(jī)器一開就是三萬到六萬元，每天還要八千到一萬元。郭醫(yī)生告訴她丈夫：「你需要馬上做決定，給你15 分鐘，你要做決定。」丈夫問完價(jià)格，就在外面打了半小時(shí)電話。病人一直在等，呼吸越來越困難，郭醫(yī)生出去找他，他還是反復(fù)說要和家里商量。郭醫(yī)生急得沖他吼了一句，他還是沒有同意。

后來，孕婦的母親趕到了醫(yī)院，見到女婿，上去就是一巴掌，說：「上，我出錢。」可那時(shí)候已經(jīng)耽誤了四個(gè)小時(shí)，病人的情況已經(jīng)萬分危急。

愛哲：

后來活過來了嗎？

師永剛：

沒有，已經(jīng)晚了。但是孩子救回來了，是個(gè)男孩。

郭醫(yī)生說，當(dāng)時(shí)所有人都跑去看孩子了。只有妻子冷冰冰地躺在太平間，丈夫站在旁邊抽煙，丈母娘蹲在地上號(hào)啕大哭，扇了女婿幾個(gè)耳光，可人已經(jīng)回不來了。

他說，ICU 大部分上演的，并不是那些讓人感動(dòng)的救人瞬間，而是很多讓人寒心、甚至超出道德評(píng)判的事情。所以他說，千萬不要考驗(yàn)人性。

我們?nèi)ツ暧?482 萬人確診癌癥，250 萬人死亡。這意味著，每一天，都有很多家庭要面對(duì)確診癌癥或者親人離世這樣的壞消息。所以，如何告訴別人壞消息，本身就是一件非常重要的事情。

美國會(huì)系統(tǒng)培訓(xùn)醫(yī)生如何告知壞消息，有一套完整的標(biāo)準(zhǔn)流程。但在東亞一般會(huì)很忌諱，我們中國人看病很多時(shí)候還是由家屬?zèng)Q定這個(gè)病人的命運(yùn)。

愛哲：

前幾天我出差的時(shí)候，見了一下我的中學(xué)同學(xué)。他爸爸確診了癌癥，到現(xiàn)在，他們還沒有告訴他爸爸。

師永剛：

其實(shí)我個(gè)人覺得這樣做并不對(duì)。癌癥是離死亡最近的一種疾病，如果病人知道自己的病情，他至少可以安排自己的生活，處理遺囑，安排財(cái)產(chǎn)，也可以把很多想做卻一直沒做的事情完成。

愛哲：

那您當(dāng)時(shí)留了嗎？

師永剛：

留了。當(dāng)時(shí)有一位長輩，也是我的老領(lǐng)導(dǎo)，建議我把家里的事情都寫下來，萬一發(fā)生什么事，太太和孩子至少還有一個(gè)依據(jù)。

那天晚上，我回家把所有存折、證件和重要的東西都整理到一個(gè)包里。整理完以后，我突然覺得，人的一生原來就這樣結(jié)束了。我做手術(shù)的時(shí)候，我告訴太太：我寫了一封信，就放在桌子的哪個(gè)角上。她一下就哭了。后來，那封信她一直沒有打開。

重獲新生后的 13 年

愛哲：

您是什么時(shí)候知道「共同敘事」這個(gè)項(xiàng)目的？

師永剛：

其實(shí)是我的責(zé)任編輯推薦我參加的。因?yàn)槲腋S知遠(yuǎn)也很熟，他也推薦了。我當(dāng)時(shí)還說，我都這么老的一個(gè)記者了，再參加這個(gè)是不是不太合適？他們說沒關(guān)系，我覺得挺好的，后來就幫我報(bào)了名。

我覺得，目前非虛構(gòu)寫作正在出現(xiàn)一個(gè)新的方向。像我這樣的親歷者，把自己真實(shí)經(jīng)歷過的事情寫出來，比如送外賣、送快遞，或者經(jīng)歷一場疾病。

雖然傳統(tǒng)那種采訪、調(diào)查式的非虛構(gòu)越來越少了，但我覺得這種親歷式的非虛構(gòu)更有價(jià)值，是真正建立在自己的生命經(jīng)驗(yàn)和真情實(shí)感上的。很多事情，只有真正經(jīng)歷過的人才能寫出來，它和轉(zhuǎn)述別人的故事，是不一樣的。

愛哲：

您現(xiàn)在已經(jīng)進(jìn)入到……

師永剛：

第十三年了。

愛哲：

十三年過去了，您現(xiàn)在對(duì)自己的狀態(tài)滿意嗎？對(duì)未來還有什么計(jì)劃？

師永剛：

上周我見到了另一位癌癥病人，葉檀。她今年抗癌第四年，我就跟她開玩笑，說她四歲了，我十三歲了。

我覺得，走到第十三年這個(gè)時(shí)間點(diǎn)，尤其是作為一個(gè)癌癥幸存者，我寫《終活》這本書，就是希望能給更多的讀者、病人、病人家屬，甚至醫(yī)生，提供一點(diǎn)參考，提供一點(diǎn)借鑒。雖然現(xiàn)在越來越封閉，但我覺得作為一個(gè)病人，應(yīng)該無國界就醫(yī)，在全球?qū)ふ抑委煼桨浮?/p>

關(guān)于「共同敘事.播客馬拉松」

「共同敘事.播客馬拉松」由騰訊SSV與單向街基金會(huì)、單讀共創(chuàng)，聯(lián)合關(guān)注社會(huì)議題、非虛構(gòu)寫作的播客，推出以AI、養(yǎng)老、氣候變化、女性命運(yùn)、社會(huì)不公等主題的系列播客節(jié)目。

↑歡迎「關(guān)注」故事FM 并設(shè)為星標(biāo)

封面圖來源：講述者

???

Staff

講述者｜師永剛?

主播|@故事FM 愛哲

采訪|@故事FM 愛哲

制作人|任新月

文案整理|鳴鳴 任新月

聲音設(shè)計(jì)|土豆

實(shí)習(xí)生|俞柯伊

運(yùn)營 |鳴鳴

BGM List

01. storyfm main theme under the sewer—彭寒

02. Hi I'm Your Mom—彭寒

03. The awalted little—彭寒

04. Ashes In My Memory—彭寒

05.一些時(shí)間的余燼—桑泉

06.關(guān)聯(lián)—桑泉

bd@storyfm.cn

出品｜聲音故事傳媒「故事FM」

版權(quán)聲明：聲音故事傳媒出品內(nèi)容，未經(jīng)授權(quán)，不得復(fù)制和轉(zhuǎn)載，否則將追究法律責(zé)任。

故事FM

故事FM是一檔親歷者自述的聲音節(jié)目

蘋果播客 | 網(wǎng)易云音樂 | 喜馬拉雅 | 蜻蜓FM | 小宇宙

QQ音樂 | 荔枝FM | YouTube Music

均可收聽