享受20萬報(bào)銷得先自費(fèi)50萬？惠民保調(diào)整，患者陷難題

澎湃新聞首席記者 李瀟瀟 高級(jí)記者 胡志挺

“政策變化后，剛打兩三個(gè)月的家庭基本就放棄了。打了三年的幾個(gè)家庭在商量要不要賣房再堅(jiān)持幾年的治療。最傷心的是，一旦停藥，過去幾年，孩子通過規(guī)范治療積累的好轉(zhuǎn)跡象，可能會(huì)在一年半內(nèi)前功盡棄。”

談起患有低磷性佝僂病的12歲女兒，張達(dá)（化名）言辭中充滿著擔(dān)憂。六七歲時(shí)，他的女兒被確診為這種罕見病，該病在國內(nèi)目前可聯(lián)系的患者人數(shù)不超過兩千，其所在的城市也不足20人。低磷性佝僂病具有較高的致殘、致畸率，“如果在十四到十六歲的骨骼礦化關(guān)鍵期不能得到補(bǔ)充，二三十歲以后會(huì)頻繁骨折，四五十歲以后可能需要拄拐，五十歲以后大概率要臥床”。

目前，世界范圍內(nèi)有超7000種罕見病，中國已發(fā)布的兩批罕見病目錄覆蓋了207種。曾經(jīng)罕見病患者面臨的首要問題是“無藥可治”。得益于醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，如今已經(jīng)有部分新藥獲批上市，但面對(duì)高昂的價(jià)格，“如何支付”也成為不少患者或家庭的困擾。

三年前，張達(dá)的女兒開始接受一款名為布羅索尤單抗的藥物治療。這種針對(duì)低磷性佝僂病的特效藥年治療費(fèi)用約70萬元，得益于當(dāng)?shù)亍盎菝癖！?0%的報(bào)銷政策，自付部分降至15萬至17萬元。盡管這筆費(fèi)用也是不小的經(jīng)濟(jì)壓力，但看到女兒慢慢能像普通孩子一樣在體育課上奔跑，張達(dá)覺得值得。

轉(zhuǎn)折發(fā)生在2026年夏天。當(dāng)?shù)鼗菝癖?duì)藥品目錄進(jìn)行了更新，新增了某些（藥品）保障，也收緊了一些（藥品）報(bào)銷，張達(dá)女兒用的那款藥的報(bào)銷上限被設(shè)置為每年20萬元。“這意味著，如果想要享受這20萬的報(bào)銷，需先自費(fèi)50萬。”讓張達(dá)一家陷入了開頭提到的兩難。

因地方惠民保政策迭代而面臨治療“斷藥”風(fēng)險(xiǎn)的，不止張達(dá)一家，這也并非單一患者或單一病種的偶發(fā)困境，而是罕見病、腫瘤等患者群體都可能面臨的支付挑戰(zhàn)。

患者的慌張：支付政策迭代之下，期待更平穩(wěn)的治療預(yù)期

被稱為“超罕見病”的法布雷病患者群體，同樣在經(jīng)歷著惠民保調(diào)整帶來的過渡期考驗(yàn)。

法布雷病是一種X連鎖遺傳性溶酶體貯積癥，代謝底物在多個(gè)器官沉積會(huì)引發(fā)多臟器病變。患者阿峰（化名）從七八歲起便飽受四肢末端劇痛折磨，由于長期未能確診及大量用藥，他的雙側(cè)股骨頭壞死，年紀(jì)輕輕便換上了人工髖關(guān)節(jié)。

2019年，阿加糖酶β在國內(nèi)上市，填補(bǔ)了法布雷病的治療空白。2023年起，該藥被納入當(dāng)?shù)鼗菝癖Ｄ夸洠由纤幤蠼o予的優(yōu)惠減免，阿峰每年只需自付一兩萬元，便能維持良好的狀態(tài)。變化也發(fā)生在2026年，當(dāng)?shù)鼗菝癖＿M(jìn)行了優(yōu)化調(diào)整，該藥被移出目錄。有關(guān)方面給的解釋是，另一種法布雷病治療藥已進(jìn)入國家基本醫(yī)保目錄，患者已經(jīng)有藥物兜底。

“很慌，突然失去了原有的方向。”阿峰坦言，由于自己僅有居民醫(yī)保，報(bào)銷比例相對(duì)有限，更換治療方案后，一年的自付費(fèi)用增加到了四五萬元；對(duì)于體重更大的患者，用藥量更大，年自付費(fèi)用可能增至七八萬元，這對(duì)普通家庭而言，壓力驟增。

阿峰的多年就醫(yī)資料 來源：患者提供

這種因惠民保政策變化而產(chǎn)生的影響，正在不同的罕見病交流群里引發(fā)共鳴。作為罕見病患兒家長，張達(dá)長期關(guān)注各地的政策走向。他觀察到，近年來多地針對(duì)罕見病群體的保障政策在探索中經(jīng)歷了多次調(diào)整。

“全國第一個(gè)對(duì)低磷性佝僂病開放報(bào)銷的是安徽省，但一兩年以后也調(diào)整了。到現(xiàn)在為止，全國范圍能夠基本覆蓋70%-80%治療費(fèi)用、患者自付金額控制在20萬以內(nèi)的城市，只有深圳了。近幾年，所有城市針對(duì)我們的政策方向都是收緊，而不是變好。”張達(dá)表示，這讓患者家庭在燃起希望后，又時(shí)常面臨新的不確定性。

對(duì)于支付政策變動(dòng)可能引發(fā)的“被迫換藥”需求，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師陳楠表達(dá)了臨床層面的擔(dān)憂。她指出，罕見病治療的核心在于“長期、規(guī)范、足量”。“法布雷病的并發(fā)癥多為心衰、腎衰、中風(fēng)等，只有通過長期穩(wěn)定的治療，才能有效降低臟器并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)。”

陳楠認(rèn)為，醫(yī)學(xué)上一般不主張病情穩(wěn)定的患者輕易更換治療方案，在政策調(diào)整的過程中，希望能建立更加溫和的過渡機(jī)制，給予患者平穩(wěn)的適應(yīng)期。

不只是罕見病群體，也有腫瘤患者在接受高值抗癌藥治療時(shí)面臨類似的困境。淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛告訴澎湃新聞?dòng)浾撸佑|過一名淋巴瘤復(fù)發(fā)患者，因?yàn)槠渌诘氐幕菝癖⒁豢頒AR-T療法調(diào)出了目錄，因此無法負(fù)擔(dān)CAR-T治療的費(fèi)用，得到理想的治療。比罕見病幸運(yùn)的是，淋巴瘤的治療方案比較多，加上藥企、保險(xiǎn)公司合作開創(chuàng)了一些針對(duì)CAR-T的支付方案，讓患者尚能找到一些可行方案提升藥物可及。

惠民保的壓力：高保障與可持續(xù)性

無論是罕見病還是腫瘤，上述患者遭遇的難題都指向了同一個(gè)支付方——“惠民保”。

這是一種由地方政府牽頭、保險(xiǎn)公司承保，面向醫(yī)保參保人員的普惠型補(bǔ)充醫(yī)療保險(xiǎn)，定位是在基本醫(yī)保之后提供二次保障。自2015年試點(diǎn)以來，它迅速在全國各地“開花”。

既然旨在“惠民”，為何還將罕見病高價(jià)藥調(diào)整出局？對(duì)此，有保險(xiǎn)公司總精算師向澎湃新聞?dòng)浾呓榻B，這反映的是惠民保保障需求與風(fēng)險(xiǎn)可持續(xù)性之間的平衡問題。惠民保雖然具有普惠屬性，但本質(zhì)仍屬于商業(yè)健康保險(xiǎn)，需要通過精算機(jī)制維持長期運(yùn)行，“商業(yè)行為可以不追求利潤，但不能長期脫離風(fēng)險(xiǎn)規(guī)律運(yùn)行”。

該精算師指出，惠民保普遍采取低保費(fèi)、低門檻設(shè)計(jì)，不區(qū)分年齡、不進(jìn)行嚴(yán)格健康核保，天然存在一定逆選擇風(fēng)險(xiǎn)。尤其對(duì)于高費(fèi)用藥品，如果相關(guān)賠付持續(xù)增加，產(chǎn)品就必須通過調(diào)整保障責(zé)任、優(yōu)化目錄等方式來維持風(fēng)險(xiǎn)平衡。

張達(dá)所在城市的惠民保在2026年發(fā)生了調(diào)整

這一精算邏輯在實(shí)際運(yùn)行中得到了印證。浙江省醫(yī)療保障研究會(huì)副會(huì)長王平洋也指出，在自愿參保的機(jī)制下，保險(xiǎn)資金池天然面臨著平衡的挑戰(zhàn)：健康人群因理賠獲得感低可能退出，而高風(fēng)險(xiǎn)的帶病體和老年人群則會(huì)高度集中。

“在某些省市區(qū)，這幾年惠民保的賠付率一直在上升。為了兼顧全體參保人的利益和資金池的長遠(yuǎn)安全，必然要對(duì)賠付責(zé)任進(jìn)行精細(xì)化調(diào)整。”王平洋分析道，2026年有地方將惠民保理賠超1000元的參保人劃為既往癥，賠付比例從70%下調(diào)至30%，并對(duì)個(gè)別高價(jià)罕見病藥品做出調(diào)整，這也是順應(yīng)了保險(xiǎn)運(yùn)行規(guī)律的動(dòng)作，不過是一下子下降賠付比例，還是可以循序漸進(jìn)調(diào)整，其中仍有可以探討的空間。

“惠民保的發(fā)展具有重要的保險(xiǎn)教育意義，提升了公眾的風(fēng)險(xiǎn)保障意識(shí)。但由于前期宣傳多強(qiáng)調(diào)普惠屬性和政府指導(dǎo)，部分消費(fèi)者形成了類似‘基本醫(yī)保兜底’的預(yù)期，而忽視了商業(yè)保險(xiǎn)仍需遵循合同約定和風(fēng)險(xiǎn)管理邏輯。”上述精算師認(rèn)為，部分具有高度確定性的疾病風(fēng)險(xiǎn)并不完全適合由傳統(tǒng)商業(yè)保險(xiǎn)單獨(dú)承擔(dān)，如果將部分高風(fēng)險(xiǎn)保障責(zé)任直接納入商業(yè)保險(xiǎn)產(chǎn)品，可能會(huì)吸引相關(guān)患者群體集中參保，進(jìn)一步增加產(chǎn)品賠付壓力。罕見病或者其他大病群體，更需要醫(yī)保、商保、藥企援助和社會(huì)慈善等多方形成保障合力。

多層次保障，如何給患者更多治療的“確定性”

如何構(gòu)建更具確定性、可持續(xù)的支付保障體系，讓罕見病、腫瘤等患者的希望不再因支付政策的調(diào)整而搖擺，甚至熄滅？

作為患者組織，成立于2011年的淋巴瘤之家在解決病友藥物可及方面做了不少的探索和努力，其中包括與保險(xiǎn)公司合作推出復(fù)發(fā)險(xiǎn)。顧洪飛告訴記者，保險(xiǎn)公司確實(shí)會(huì)擔(dān)心高額賠付導(dǎo)致資金池不穩(wěn)定，當(dāng)時(shí)推出的第一款產(chǎn)品保額有限，也未納入CAR-T療法等產(chǎn)品。但基于實(shí)際承保的數(shù)據(jù)，保險(xiǎn)公司也發(fā)現(xiàn)淋巴瘤的復(fù)發(fā)率和出險(xiǎn)率概率是低于精算預(yù)期的，所以后面即將發(fā)布的新產(chǎn)品會(huì)實(shí)行動(dòng)態(tài)調(diào)整，通過適當(dāng)納入更多靶向藥和新療法的方式來提升保額。

在洪飛看來，醫(yī)保仍然是當(dāng)前很多患者的基礎(chǔ)保障，對(duì)于未進(jìn)入醫(yī)保的藥物，部分企業(yè)會(huì)通過援助項(xiàng)目等形式減輕患者負(fù)擔(dān)。商保方面，單純靠保險(xiǎn)公司很難用低保費(fèi)撬動(dòng)高保額，也需要有藥企支持。患者組織想要在這個(gè)過程中發(fā)揮一定的作用，需要有長期的積累，包括提前儲(chǔ)備保險(xiǎn)知識(shí)，在患者群體擁有影響力，如此才能在合適的時(shí)機(jī)撬動(dòng)資源，推動(dòng)創(chuàng)新支付產(chǎn)品的落地。

對(duì)于罕見病這一特殊群體的保障，多位專家、醫(yī)生和患者家屬都認(rèn)為：必須從國家層面加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)，打破各項(xiàng)保障制度“各自為戰(zhàn)”的孤島局面，用多層次的社會(huì)合力為罕見病群體提供確定性。

王平洋強(qiáng)調(diào)，我國已初步形成以基本醫(yī)保為主體的“1+N”多層次醫(yī)療保障體系。在這個(gè)體系中，基本醫(yī)保是基石，惠民保作為補(bǔ)充填補(bǔ)空白。但由于罕見病治療費(fèi)用高昂、人數(shù)極少，將其生存希望完全依附于某一項(xiàng)單一的保險(xiǎn)產(chǎn)品上，既不現(xiàn)實(shí)也存在風(fēng)險(xiǎn)。

從制度建設(shè)的角度，王平洋提出了五點(diǎn)建設(shè)性倡議：一是逐步推進(jìn)罕見病防治立法工作；二是探索設(shè)立罕見病專項(xiàng)保障基金；三是進(jìn)一步完善大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等配套政策；四是引導(dǎo)惠民保科學(xué)迭代，推行風(fēng)險(xiǎn)對(duì)價(jià)、多檔保費(fèi)的模式；五是大力發(fā)展慈善捐贈(zèng)事業(yè)，發(fā)揮第三次分配的作用。

“建立罕見病專項(xiàng)治療基金迫在眉睫。”站在臨床醫(yī)生的角度，陳楠同樣認(rèn)為單一途徑負(fù)擔(dān)太重。她建議，必須由政府牽頭，結(jié)合專項(xiàng)基金、慈善基金、企業(yè)讓利等，建立多途徑、多維度的保障機(jī)制。可以借鑒江蘇、浙江等省份的先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，從大病保險(xiǎn)或個(gè)人醫(yī)保基金中提取極小比例的資金，設(shè)立專項(xiàng)罕見病基金專款專用。“診療水平上去了，保障體系的建設(shè)決不能缺席，只有各方共同托舉，病人才能得到長期連續(xù)的治療。”

對(duì)于身處疾病中心的患者而言，他們最深切的期盼是政策間的“有機(jī)銜接”。

“沒有頂層設(shè)計(jì)，沒有統(tǒng)一認(rèn)知，沒有政策和資源的整合，這對(duì)任何一個(gè)罕見病患兒來說都是致命的、不可持續(xù)的。”張達(dá)認(rèn)為，當(dāng)前，慈善組織等公益力量與醫(yī)保、商保部門之間尚未形成緊密的橫向聯(lián)動(dòng)，亟待更高級(jí)別的統(tǒng)籌規(guī)劃。“我們希望國家在統(tǒng)籌協(xié)調(diào)上能邁出更大的一步，給罕見病群體多一些確定性”。

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