6·15重癥肌無力關愛日丨“愛融雪花 力綻繁花”第七屆重癥肌無力大會在京召開

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第13個“6?15重癥肌無力關愛日”來臨之際，6月13至14日，第七屆重癥肌無力大會在北京豐大國際大酒店隆重召開。

本屆大會由北京愛力重癥肌無力罕見病關愛中心主辦（以下簡稱愛力關愛中心），北京罕見病診療與保障學會、中關村罕萌兒童用藥創新研究院、海南罕萌醫學公益基金會、煙臺愛力罕見病公益中心、北京醫院聯合協辦；罕見病聯盟重癥肌無力協作組、大灣區重癥肌無力聯盟提供學術支持；北京鳳凰公益基金會、北京市冠軍夢想體育公益基金會、首都公益慈善聯合會、紅十字會國際學院校友會、深圳國際公益學院、hugs好抱、京東健康、北京倍力可、西安太陽食品集團、馬大姐食品集團、牧鯨集團、番茄3D真人手辦等單位公益支持，醫脈通、新浪愛問醫生、光明日報、公益中國、格調雜志、搜狐公益、深究科學、揚州日報、研發客、醫學界等媒體支持。

大會以“愛融雪花，力綻繁花”為主題，匯聚全國100余位醫學專家、政策學者、社會學者、公益從業者，以及兩岸三地200余名患者與家屬近400人參加。各界代表齊聚一堂，圍繞重癥肌無力學術研究、臨床診療、政策保障、社會幫扶等核心議題深入交流、共探發展方向，凝聚多方共識與社會力量，全力推動重癥肌無力診療水平提升，持續改善患者生活質量。

本屆大會以“愛融雪花，力綻繁花”為主題，LOGO由病友手繪。LOGO六朵花——風鈴、康乃馨、小雛菊、向日葵、梅花、木棉，分別象征接納與重生、感恩、健康、頑強、堅韌與生命中的英雄，象征著重癥肌無力“雪花人”，在愛的助力下，能夠開出生命的繁花。

光影見證：從一個人到一群人的二十年

開幕式上，14位重癥肌無力患者化身“時光見證人”，分享2006年至今20年群體發生的巨大改變：有人從依靠輪椅參會成長為專職社工，有人從吐字困難蛻變為公益項目負責人，有人走出焦慮陰霾、組建幸福家庭，也有人沖破求學阻礙、順利完成學業并實現就業。

國家衛生健康罕見病診療與保障專家委員會副主任委員兼辦公室主任、全國罕見病診療協作網辦公室副主任、中國罕見病聯盟執行理事長李林康出席環節并發言。他表示，近年來國家持續優化藥品審評審批、強化臨床診療能力、擴容醫保目錄，重癥肌無力患者的生存狀況得到明顯改善。但仍有部分患者未被社會看見，中國罕見病聯盟將繼續攜手各界，為罕見病群體保駕護航。

嘉賓致辭：多方攜手 共筑全方位關愛體系

歷任民政部社會福利司司長白益華深情回顧了與愛力關愛中心相伴同行的十二載光陰，并宣布大會正式開幕。他高度肯定以患者為核心的愛力團隊所展現出的堅韌品格與實干智慧。自2014年6·15重癥肌無力關愛日發起以來，團隊在各級黨委、政府的支持下，始終堅守初心、深耕服務，持續為重癥肌無力特殊群體送去溫暖與關懷。

深圳國際公益學院院長陳紅珊介紹了學院對清昭等罕見病公益人才的培育與扶持工作，呼吁公益行業始終高度關注重癥肌無力等罕見病群體。她期待未來能有更多公益資源向罕見病領域傾斜，助力罕見病公益事業穩步發展。

愛力關愛中心理事長呂文國介紹，機構成立13年來，通過各類關愛項目累計服務近1.8萬名患者，培育百余名患者成為一線社群關懷員，發起全國首個“6·15重癥肌無力關愛日”，發布了雪花人公益IP。他鄭重承諾：“這條路，我們會一直陪大家走下去。”

生命故事：即興戲劇 真實呈現患者生存現狀

本次大會特別引入“一人一故事”即興戲劇表演。回響劇場的表演者現場與患者交流互動、即興創作，生動演繹重癥肌無力群體的診療困境、疾病隱匿性難題與社會融入障礙，同時展現患者之間守望相助、攜手直面人生考驗的溫暖故事。

有力生活倡導：以步履詮釋力量 全民共啟有力生活新風

愛力關愛中心創始人清昭現場分享個人經歷：受重癥肌無力困擾二十余年的她，曾生活不能完全自理，隨著不斷康復，先后完成戈壁30公里徒步、半程馬拉松、岡仁波齊52公里高海拔徒步等挑戰。“我要定義我自己，而不是被重癥肌無力定義。”她說，重癥肌無力讓我慢下來，但無法阻礙我！

世界武術散打冠軍、重癥肌無力關愛日公益倡導大使邱挑隨后登臺，講述自己投身公益、擔任倡導大使的初心，并面向全社會發起有力生活公益倡議，呼吁大眾關注6·15重癥肌無力關愛日，共同為重癥肌無力群體發聲。

在6·15重癥肌無力關愛日到來之際，演員張曉龍、顏丹晨、安與騎兵、馮聰、張學智、孫帥東，運動冠軍和健將李江霞、賈文清、高芳霞、苗甜、王國營、曾建云、李澤等人士通過線上、線下多種形式參與公益宣傳，呼吁大眾加深對重癥肌無力的認知，給予患者群體更多理解與關愛。

患者服務系統啟動：數字化賦能 患者健康管理邁入新階段

活動現場，公益倡導大使邱挑、愛力關愛中心黨支部書記倪樂及患者代表共同啟動“愛力之家·重癥肌無力患者健康管理服務系統”。該系統聚焦患者全病程管理，整合健康檔案、用藥提醒、康復指導、社群互助等多項實用功能，依托數字化技術幫助患者科學、高效管理病情。

• 主旨演講：《2026中國重癥肌無力患者健康報告》權威發布

愛力關愛中心理事、香港中文大學深圳研究院副研究員董咚現場解讀《2026中國重癥肌無力患者健康報告》。報告數據顯示：國內重癥肌無力患者男女比例為1:2，平均確診年齡33.1歲，確診年齡中位數32歲；61%的患者曾遭遇誤診，67.6%的患者存在不同程度焦慮、抑郁情緒，其中30.5%為中重度焦慮抑郁。

報告同時指出，目前患者仍以傳統藥物治療為主，新型靶向藥物使用率雖有所提升，但整體占比依舊偏低。可喜的是，本次調研中，患者生存質量與日常活動能力相關指標創下歷次調查最優成績，是自2014年愛力關愛中心連續發布調研以來最好情況。

• 主旨演講：聚焦前沿 探索重癥肌無力診療與人文發展

復旦大學附屬華山醫院副院長趙重波分享重癥肌無力領域最新診療進展。他表示，靶向治療技術飛速發展，可快速控制病癥；CAR-T療法更是在難治型患者治療中，展現出“一次性長期緩解”的巨大潛力。臨床治療需堅持個體化方案，同時可借助人工智能實現精細化病情管理。他強調，除先進醫療技術外，醫患共同決策、敘事醫學所承載的人文關懷，也是診療過程中不可或缺的部分。

• 主旨演講：解讀政策 剖析罕見病藥物研發與醫保準入進展

清華大學藥學院研究員楊悅系統梳理了國內罕見病用藥保障體系的政策成果。目前國內已有7款靶向創新藥獲批上市，多款藥物納入醫保目錄；《藥品管理法實施條例》為治療性罕見病藥品設立最長7年市場獨占期。截至2025年底，國家醫保目錄內罕見病藥品數量已達136種。

她同時坦言，年治療費用較高的高價罕見病藥品，基本醫保準入落地仍面臨諸多挑戰。未來寄希望于多層次醫療保障體系的建立、結合企業公益讓利，切實減輕患者用藥負擔。

圓桌討論：多方協同破局 減輕患者隱性負擔 探尋罕見病保障新路徑

本次大會特設政策專題圓桌論壇，由人民日報健康客戶端、健康時報社特稿部記者高瑞瑞主持。六位業內專家齊聚現場，從頂層政策、地方實踐、價值評價、臨床診療、產業發展等多個維度，圍繞破解重癥肌無力患者隱性負擔展開深度研討，梳理現存堵點、分享實踐經驗、凝聚發展共識，為罕見病綜合保障體系建設探尋落地路徑。

重癥肌無力屬于需要長期規范干預的罕見病，患者及家庭除了承擔直接治療費用，頻繁復診、異地就醫、專人陪護、勞動力受損產生的誤工損失等衍生支出，構成了沉重的隱性負擔，也成為阻礙患者堅持規范治療的重要難題。論壇上各位專家直擊行業痛點、層層深入剖析，形成系統化研討成果。

北京大學醫學部衛生政策與技術評估中心研究員、副主任陶立波針對現存落地困境作出解讀。他觀察到，罕見病藥物雖逐步納入醫保，但入院、處方、配送等環節仍有堵點。創新藥下沉基層，還面臨基層機構控費考核、醫師診療經驗不足、偏遠地區“雙通道”藥店配套不完善等難題，需打通全服務鏈條。

清華大學藥學院研究員楊悅罕見病負擔不僅包含藥物治療成本，還涉及高額社會成本，相關成本應納入效益核算范疇。她建議依托遠程診療、線上健康檔案、藥品配送等服務，減少患者往返就醫產生的額外開銷。同時她提出，患者組織可深度參與藥物研發、醫保意見征求等工作，通過調研形成詳實數據、借助智庫渠道精準傳遞患者訴求，提升政策倡導實效。

江蘇省人大常委會原一級巡視員、江蘇省第十三屆人大社會建設委員會副主任委員貢旭敏分享了江蘇罕見病保障的實踐經驗。經過三年實踐，當地通過地方立法設立罕見病省級專項基金，構建多層次醫療保障體系，成效顯著且未加重財政負擔。

香港中文大學醫學院助理教授董咚表示，結合國內外研究與調研，可以看到診斷難、治療少、經濟與社會負擔重是全球罕見病患者面臨的共性問題。我國目前尚未建立適配罕見病特征的用藥效益評價體系。評價標準不應局限于短期臨床指標，還需綜合考量患者長期生存質量、家庭照護壓力緩解以及社會整體獲益，搭建更全面、更具人文溫度的評價框架。

國家老年醫學中心、北京醫院神經內科主任醫師殷劍從臨床視角提出，罕見病領域急需加強青年人才培養，呼吁行業加大罕見病領域醫醫生團隊特別是青年醫師培養力度，建立國家專項罕見病研究人才培養和人才建設基金或課題，為行業長遠發展儲備后備力量，并提出政策落地需要循序漸進，應給予充分的包容與成長空間。鼓勵和真金白銀地建立國家級醫學中心承擔質量控制和培訓會診的，逐漸放射的省級和市級三層涵蓋科研和臨床緊密型罕見病全流程醫聯體。

完善罕見病保障體系，將進一步促進產業發展與臨床能力提升，讓更多患者獲益。阿斯利康中國副總裁、罕見病事業部負責人胡軼清表示，罕見病帶來的疾病負擔遠高于常見疾病，建議探索設立罕見病專項基金，并在基本醫保準入規則中進一步優化ICER值計算規則；同時，在創新藥落地過程中，與地方共同探索風險共擔的多元保障新模式，進一步降低患者自付負擔，提升治療可及性。

整場論壇圍繞當前困境、地方破題、評價重構、產業支撐、人才保障層層推進，梳理出系統性解決方案。與會專家一致認為，罕見病保障工作無法依靠單一主體完成，重癥肌無力作為需長期規范治療的罕見病，患者在用藥、復診、陪護、交通等方面承受多重隱性負擔。未來仍需政策、臨床、產業、社會組織等多方攜手，打通政策堵點、完善保障體系、強化創新供給，全方位減輕患者負擔，讓患者安心治療、輕松生活。

線下展覽、平行論壇與公益晚會

大會同期開設線下主題展覽，通過醫藥創新成果、愛心企業風采、患者生命故事三大板塊，從醫學、生活、同行三個維度展現罕見病群體堅韌向上的生命力量，吸引眾多參會者駐足觀看。

13日晚間，“兩岸三地繁花共生公益慈善晚會”溫情上演，知名演員、三八紅旗手顏丹晨與重癥肌無力患者共同主持，兩岸三地重癥肌無力患者與志愿者同臺演出，匯聚各界善意，生動展現罕見病患者積極向上，努力與疾病和平相處的精神風貌。

6月13日至14日，共舉六場平行論壇，議題涵蓋臨床研究前沿、特殊人群全周期管理、多學科協作、精準用藥、中醫藥創新、社會支持體系建設等內容。

大會落下帷幕，但守護之路步履不停。如今重癥肌無力群體仍面臨誤診率偏高、用藥可及性不足、隱性負擔沉重、社會融入艱難等諸多現實困境，單靠一方力量難以突圍。期待政府、醫療機構、藥企、公益組織與社會大眾繼續同心同行，持續完善保障政策、精進診療技術、傳遞理解與善意。愿每一位患者都能被溫柔守護，在多方攜手的暖陽里勇敢前行，奔赴屬于自己的有力人生。

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