上海
在美國俄克拉荷馬州一個安靜的房間里，一臺運行了幾十年的老機器終于停止了它吭哧吭哧的喘息聲。在它的身邊，瑪莎·利拉德也輕輕停止了呼吸，獲得了永恒的安寧。
1953年6月8日，瑪莎在游樂園里慶祝了自己五歲的生日。可僅僅一周之后，她的生命就被改變了。
“那天早上我醒過來，外面陽光明媚。我想坐起來，但我的脖子疼得厲害，根本抬不起頭，”她回憶道。“四天后，我昏迷了，沒法呼吸，四肢也動彈不得。”
家人帶她去了醫院，在那里，她被診斷出患有小兒麻痹癥。
（瑪莎與家人的合影）
小兒麻痹癥，學名脊髓灰質炎，曾是世界上最令人恐懼的疾病之一。在20世紀40年代末，美國每年平均有35000人因小兒麻痹而致殘。
雖然大多數感染小兒麻痹癥的患者不會出現明顯癥狀，但重癥病例會感染大腦和脊髓，導致癱瘓。瑪莎就是這樣一位重癥患者，她的呼吸肌因感染變得異常虛弱，只能依靠鐵肺生存。
鐵肺，顧名思義是一種巨大的鋼鐵呼吸機。病人躺在里面，只有頭部露在外面，頸部以下的位置是完全密封的。
隨著設備底部一個巨大風箱的運轉，機器里的空氣被抽走，氣壓降低，病人的肺部就會自動擴張，幫助病人吸入空氣；之后設備再次充氣，氣壓升高，病人肺里的空氣就會被擠出去。
這樣一吸一擠，病人就在外力的作用下，完成呼吸了。
在當時那個年代，這已經是治療小兒麻痹癥患者最好的辦法了。
（當年的鐵肺病房）
瑪莎在醫院里住了六個月，期間她每天都要在鐵肺里待上23個小時，重新訓練肺部自主呼吸的能力。瑪莎說，當時沒有孩子喜歡待在這個巨大的鐵罐子里，但她卻很喜歡，因為能夠呼吸的感覺真好。
說來也是遺憾，就在瑪莎確診兩年之后，小兒麻痹癥的疫苗就問世了。1979年，美國宣布根除小兒麻痹癥，至于瑪莎，依然只能住在她的鐵罐子里。
（瑪莎躺在鐵肺里）
瑪莎的童年幾乎跟這個鐵罐子綁在了一起。
小學時期，她每天只能在學校待兩個小時。基本上就是露個面，讓大家知道自己還活著，然后就得回家，躺在鐵肺里自學上課。
到了高中，她干脆不去學校了。她的家人在教室里給她裝了部電話，她每天通過電話上課，跟老師和同學們交流。
瑪莎幾乎沒有跟自己的兄弟姐妹一起出去旅游過，因為無論去哪，都得帶著那個兩米多長的鐵罐子。哪怕他們家準備了一輛定制的拖車，他們還得確認酒店的房門能不能讓她的鐵肺通過，出一次門可太麻煩了。
基本上，瑪莎的童年就被鐵肺牢牢地栓在了家里。
可她卻從來沒有埋怨過鐵肺，反而充滿了感激：“它支撐著我，治愈著我，讓我第二天還能呼吸。我把它當成朋友，一位非常親密的朋友。”
（瑪莎躺在鐵肺里）
隨著時間的推移，瑪莎的病有了一定的好轉。
雖然她的右臂仍然癱瘓，左臂也只能在腰部活動，但她恢復了一些行走能力，肺部功能也逐漸增強了。
她在給自己籌款治病的網頁上寫著：
“盡管瑪莎只有25%的肺活量，患有脊柱側彎，右臂癱瘓，但她仍然在盡可能地像正常人一樣生活。她極富創造力，會畫畫，會寫詩，還會用左手鋼琴演奏音樂。”
瑪莎甚至開始獨自生活，她自己開車，自己準備飯菜，跟正常人幾乎一模一樣。
（瑪莎后來能自己行走了）
她還結婚了。
2001年，9·11恐怖襲擊發生后，瑪莎想了解更多真相，于是在網絡聊天室里找人交流。聊天室里有一位來自埃及的男子巴哈·薩爾赫，瑪莎跟他很聊得來。兩個人加了好友，就這么聊了20多年。
后來巴哈來到了美國，兩個人生活在一起。直到今年2月，他們倆結婚了。
（瑪莎結婚了）
瑪莎的生活變得多彩了，可她卻從來沒離開過自己的“鐵朋友”。她每一天都得睡在鐵肺里，保持自己的呼吸。
事實上，美國很多患有小兒麻痹癥的人要么成功脫離了呼吸機，要么換用了其他更現代，更便攜的呼吸設備。只有瑪莎，她始終堅持著睡在鐵肺里。
“各種呼吸機我都試過，鐵肺對我來說就是最有效，最好，最舒適的方式，”她說。
就這樣，她成了全美國唯一一個還睡在鐵肺里的人。
但鐵肺帶給她的也不只有舒適和安全，有時候，鐵肺也成了她的牢籠。
有一次，俄克拉荷馬州遭遇了冰暴，瑪莎家里停電了，甚至連應急發電機也沒能啟動，她就這樣被困在沒有暖氣的鐵肺里動彈不得。
“感覺就像被活埋了一樣，你知道嗎，那感覺太可怕了。”瑪莎回憶道。當時她想報警求救，但手機連信號都沒有，她只能躺在鐵罐子，強迫自己大口大口地喘著氣，然后大聲告訴自己：“我不會死的！”
最終瑪莎還是等到了手機信號恢復報了警，她說那些警察壓根沒見過鐵肺，不過好歹會啟動發電機，這才把她救了下來。
還有一次，一場龍卷風摧毀了鐵肺的電源，幸好當時巴哈陪在她身邊。靠著一口又一口的人工呼吸，他們倆才撐到了救援人員趕來。
其實這些瑪莎都能接受，但更大的問題在于，人會衰老，機器也不是永生的。在用了幾十年后，她的鐵肺也開始老化、故障了，可全美國都沒人會用，會修鐵肺了，生產線也早就停產了，她又能怎么辦呢？
如今這些機器更應該出現在各種博物館里，而不是商店或者某戶人家中了。
（一臺博物館展覽的鐵肺）
上個世紀90年代，瑪莎的鐵肺開始出現故障了。她和家人聯系了好幾家醫院和博物館，想找一臺新機器，二手的也行。但他們要么已經把機器扔掉了，要么不愿意出售。
最終，她從猶他州一位男士那里買到了一臺，然后一直用到了今天。
現在她已經沒的換了。
瑪莎的妹妹辛迪說：“有些零件是上個世紀40年代產的，現在已經找不到了。我們還有一個備用的發動機，但我們就算想換，也找不到人幫我們裝。”
這些鐵肺原本出自飛利浦瑞思邁公司，但公司早就不再生產鐵肺，甚至連相應的技術人員都沒有了。有一次鐵肺壞了，他們找了售后，結果技術人員來這看了看就告辭了，他真不會修。
在生命最后幾年，瑪莎活得提心吊膽的。她一直在擔心零件磨損的問題，皮帶需要每隔幾周換一次，鐵肺里的床鋪需要每六個月換一次，發電機大約需要每12年換一次。
最大的問題是脖子上的密封項圈，為了保證鐵肺的密封性，每個項圈只能用幾個月，而瑪莎已經把那些停產的廠家所有的庫存都買光了。
“我真的沒辦法了，就剩下幾個項圈了，”她說。“我現在最害怕的就是找不到人做這些項圈。”
（瑪莎躺在鐵肺里）
在這種擔憂中，瑪莎離開了。往好處想，她至少不是因為沒有密封項圈被憋死的。
在疫情之后，感染過新冠的瑪莎變得越來越虛弱了，她大部分時間都把自己一個人隔離在家里。她畫畫、看老好萊塢電影、照顧她的比格犬，只在晚上與丈夫和妹妹見面。
然后在6月26日，她安靜地離開了，享年78歲。在5歲的生日之后，她第一次沒躺在鐵肺里睡去。從這天開始，美國再也沒有鐵肺的使用者了。
（瑪莎躺在鐵肺里）
妹妹辛迪說：“醫生告訴她，她活不過20歲，但她依然充滿熱情和動力，努力地活了下來，讓自己的生命過得充實而有意義。”
“即使小兒麻痹的后遺癥一直影響著她，她依然保持著頑強的斗志，盡其所能地珍惜生命，享受生活。”
去世前三周，瑪莎還把電視臺記者請到了家里，因為她的鐵肺又出故障了，她在到處找人修。而在她走后，妹妹哭著說：
“她已經是最后一個了，我們再也不用修它了……”
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https://www.independent.co.uk/news/martha-lillard-iron-lung-polio-b3013206.html
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